Uitgelicht

Er bestaat nog veel onduidelijkheid over het diagnosticeren van ARFID. Regelmatig vragen zorgverleners zich af wie deze diagnose kan en mag stellen. Hóe je deze diagnose stelt en of hier bepaalde hulpmiddelen voor zijn en zo ja, waar je deze kunt vinden. Ik ga hierover in gesprek met dr. Renate Neimeijer, klinisch psycholoog en onderzoeker bij Accare en de Rijksuniversiteit Groningen.

We willen het liefst dat artsen de eetstoornis ARFID zelf gaan herkennen en dat er in de toekomst op zijn minst een basiskennis van ARFID aanwezig is bij diëtisten, logopedisten, GGD-, consultatiebureau-, huis- en kinderartsen.”

Het diagnosticeren van ARFID verliep lange tijd moeizaam. “Gelukkig komt daar langzaam maar zeker verandering in”, weet Renate. “Nog niet zo lang geleden heb ik samen met prof. dr. Sandra Mulkens een semigestructureerd interview vertaald vanuit het Engels.” Deze kan worden ingezet bij het diagnosticeren van PICA, ARFID en Ruminatiestoornis. “Dit interview geeft inzicht in het subtype dat speelt en hoe de eetproblemen precies tot uiting komen. Daarnaast kun je door middel van dit uitgebreide interview inzicht krijgen in de ernst van de problematiek.”

De opzet van de PARDI, zoals dit interview wordt genoemd, heeft Renate en haar collega`s enorm geholpen bij het vaststellen van ARFID bij hun cliënten. Zij geeft aan dat ze hierdoor ook beter kan inschatten welke behandeling geschikt is voor de betreffende situatie. “Omdat we het erg belangrijk vinden dat alle zorgverleners, die te maken hebben met cliënten met ernstige eetproblematiek, gebruik kunnen maken van de PARDI, komt er binnenkort een e-learning, de online PARDI-training, beschikbaar.” Deze kan gratis worden gevolgd door hulpverleners, die hier vanuit hun vakgebied mee te maken hebben. “Ik moet daar wel een kanttekening bij plaatsen; een belangrijke vereiste is dat de zorgverlener kennis heeft van psychodiagnostiek. Het is niet de bedoeling dat iedereen dit interview gaat afnemen; omdat het semigestructureerd is, is er wel kennis van psychodiagnostiek en van de DSM-5 nodig. Ik denk hierbij aan psychologen, psychiaters of cognitief gedragstherapeutisch werkers.”

NIAS

Voor diëtisten, logopedisten, GGD-, consultatiebureau-, huis- en kinderartsen, is de NIAS, (de Nine Item Avoidant/Restrictive Food Intake disorder screen) beschikbaar, een kort multidimensionaal instrument om ARFID-geassocieerd eetgedrag te meten. “We hebben deze screeninglijst in 2019 vanuit het Engels naar het Nederlands vertaald. Deze bestaat uit negen gerichte vragen, die samen een goede indruk geven of er mogelijk sprake is van ARFID. Als er aan de hand van de uitkomsten van deze vragenlijst vermoedens zijn van ARFID, dan is het belangrijk dat de patiënt wordt doorverwezen naar een zorgspecialist met kennis van eetproblematiek. Deze kan vervolgens de PARDI afnemen, zodat de ernst van de eetproblemen duidelijk wordt.”

Voorbeeld van de NIAS-vragenlijst:

Hierna vind je 9 uitspraken over jouw eetgedrag.

Geef bij elke uitspraak aan in hoeverre deze op jou van toepassing is.

0 = helemaal mee oneens

1 = mee oneens

2 = een beetje oneens

3 = een beetje mee eens

4 = mee eens

5 = helemaal mee eens

1.Ik ben een kieskeurige eter012345
2.Ik vind de meeste voedingsmiddelen die andere mensen wél eten, niet lekker012345
3.De lijst met etenswaren die ik lekker vind en zal eten is korter dan de lijst met etenswaren die ik niet eet012345
4.Ik ben niet erg geïnteresseerd in eten; het lijkt wel alsof ik een kleinere eetlust heb dan andere mensen012345
5.Ik moet mezelf dwingen om regelmatig te eten door de dag heen, of om voldoende te eten tijdens de maaltijden012345
6.Zelfs als ik voedsel eet dat ik echt lekker vind, vind ik het moeilijk om er voldoende van te eten tijdens de maaltijd012345
7.Ik vermijd eten of stel eten uit omdat ik bang ben voor een onaangenaam gevoel in mijn maag of darmen, of om te stikken, of om over te geven012345
8.Ik beperk mezelf tot bepaalde voedingsmiddelen omdat ik bang ben dat andere voedingsmiddelen een vervelend gevoel in mijn maag of darmen zullen veroorzaken, of dat ik zal stikken of overgeven012345
9.Ik eet kleine porties omdat ik bang ben voor een vervelend gevoel in mijn maag of darmen, of om te stikken, of om over te geven012345

1 Zickgraf & Ellis, 2018. Nederlandse geautoriseerde vertaling: Mulkens, Kroes en Neimeijer, 2019. Zickgraf, H.F. & Ellis, J.M. (2018). Initial validation of the Nine Item Avoidant/Restrictive Food Intake disorder screen (NIAS): A measure of three restrictive eating patterns. Appetite, 123, 32-42.

Basiskennis

De NIAS is te vinden via het online GGZ Dataportaal. In de ROM Bibliotheek kan deze vragenlijst vervolgens worden gedownload. “Hoe we deze vragenlijst onder de aandacht kunnen brengen van diëtisten, logopedisten, GGD-, consultatiebureau-, huis- en kinderartsen, is op dit moment nog niet duidelijk. We zien op dit moment nog veel te vaak dat patiënten en/of hun naasten zelf met een vermoeden van ARFID bij artsen moeten aankloppen, omdat dit nog erg onbekend is onder zorgverleners. We willen het liefst dat artsen deze eetstoornis zelf gaan herkennen en dat er in de toekomst op zijn minst een basiskennis van ARFID aanwezig is bij diëtisten, logopedisten, GGD-, consultatiebureau-, huis- en kinderartsen.” Bij kinderen van twee à drie jaar zie je namelijk heel vaak selectief eetgedrag, dat is niet meteen een reden om aan de bel te trekken. Zeker de helft van alle kinderen eet een periode in het leven heel selectief. Het is dus niet zo dat elk kind, dat geen groenten en/of fruit eet, doorgestuurd moet worden.”

Als een kind tien is en nog steeds geen groenten en/of fruit eet, is er wel degelijk wat aan de hand. “Het is fijn als de diëtist, logopedist, GGD-, consultatiebureau-, huis- en kinderarts dat weet en serieus neemt. Gelukkig gaan de meeste kinderen, die selectief eten, vóór de leeftijd van zes jaar vanzelf weer meer gevarieerd eten. Bij een deel van de kinderen is dat helaas niet het geval en deze kinderen hebben hulp nodig.” Naast dat er bijvoorbeeld weinig groenten, fruit of een ander productgroep, wordt gegeten, is er ook vaak sprake van ondergewicht, groeiachterstand of spanningen rondom eten. In dat geval is het belangrijk dat een kind wordt doorverwezen naar een kinderarts om uit te sluiten dat er niets lichamelijks aan ten grondslag ligt, waardoor ARFID wordt veroorzaakt. We zien ook regelmatig dat kinderen juist (ernstig) overgewicht ontwikkelen, omdat ze alleen ongezond durven of kunnen eten, zoals pizza, patat en pannenkoeken. Ook dat geeft reden tot zorg.”

Verkeerde diagnose

In de praktijk kan het voor zorgverleners lastig zijn om onderscheid te maken tussen ARFID en anorexia. Soms wordt gedacht dat deze patiënten wel degelijk anorexia hebben, maar in een ontkenningsfase zitten. Het risico hiervan is, dat ze een behandeling krijgen die niet optimaal aansluit. “De angst voor eten, die mensen met ARFID ervaren, wordt vaak niet serieus genomen. Gelukkig hebben we goede diagnostische instrumenten waarin het onderscheid goed te maken is.” Het belangrijkste verschil tussen ARFID en andere eetstoornissen, zoals anorexia en boulimia, is dat er bij ARFID geen sprake is van angst voor gewichtstoename en/of een verstoord lichaamsbeeld.

“Naast dat mensen met ARFID graag alles zouden kunnen eten en niet met hun gewicht bezig zijn, is er ook een verschil in het moment van het ontstaan van de eetproblemen. ARFID ontstaat vaak op al op heel jonge leeftijd, terwijl anorexia vaak pas ontstaat op veertien- à vijftienjarige leeftijd (al kan het ook al vanaf een jaar of tien ontstaan). Soms ontstaat ARFID wél op latere leeftijd, maar vaak komt dit dan door een traumatische ervaring rondom eten, zoals een ernstige verslikking of verstikking. Vaker zien we dat moeite met de sensorische kenmerken van eten en het gebrek aan een hongerprikkel of interesse in eten, al in aanleg aanwezig zijn. In principe moet het niet heel moeilijk zijn om ARFID en anorexia te onderscheiden van elkaar, maar als een behandelaar stug op het spoor zit van ‘dit is de ontkenningsfase’, sla je de plank mis.”

Lichamelijke diagnostiek

Het kan ook zijn dat er sprake is van slechte mondmotoriek, waardoor iemand moeite heeft met kauwen en slikken en er eetproblemen ontstaan. “Dit wordt niet altijd herkend. Het is daarom goed om ook lichamelijke diagnostiek te (laten) doen; een eetprobleem kan ook een lichamelijke oorzaak hebben. In dat geval kan een behandeling bij een prelogopedist al erg helpend zijn. Ook kan het zijn dat het naast elkaar bestaat en dat er sprake is van meer eetproblematiek dan alleen verklaard kan worden door de slechte mondmotoriek, zodat een aanvullende behandeling nodig is.”

Hetzelfde geldt voor reflux, allergieën of andere lichamelijke problemen die ARFID zouden kunnen verklaren. In de DSM-5 staat dat er best een lichamelijk probleem kan zijn, maar dat er geen ARFID wordt gesteld als de eetproblemen volledig verklaard kunnen worden door het lichamelijke probleem. Dus als je een allergie hebt en je kan daardoor bepaalde dingen niet eten, noem je dat geen ARFID. Heb je een allergie, maar eet je daarnaast ook heel veel andere dingen niet -omdat je misschien bang bent daar ook een reactie op te krijgen- dan spreek je wel van ARFID.”

Label

Het gaat Renate er niet om dat iedereen een label of stempel krijgt. “Een label is geen doel op zich, maar kan wel helpend zijn om goede hulp te krijgen. Op sommige plekken in Nederland is de zorg nu eenmaal op stoornissen ingedeeld. Als je autisme hebt, ga je naar een autismedeskundige, heb je eetproblemen, ga je naar een specialist in eetstoornissen. Het is echter belangrijk dat wanneer er autisme meespeelt, er eerst zicht moet komen op wat autisme precies inhoudt voor deze cliënt en hoe de omgeving hier zo goed mogelijk op ingericht kan worden, zodat hij of zij zich optimaal kan ontwikkelen. Als ouders of naasten niet weten wat autisme inhoudt is het lastig om met het eten aan de slag te gaan. Als hulpverlener wil je dat de context kloppend is en dat er duidelijkheid en structuur is, pas daarna kun je met de eetproblemen aan de slag.”

*Dit artikel is gebaseerd op hoofdstuk 5 van het boek ARFID te lijf! In dit boek gaat Rita Maris in gesprek met ruim tachtig gerenommeerde zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen op het gebied van ARFID. Heb je privé of op je werk te maken met ARFID, dan is het zeer raadzaam om dit boek te lezen. ARFID te lijf is ook verkrijgbaar als E-book. Daarnaast zijn er de podcast van Over leven met ARFID en de besloten facebookgroep ARFID te lijf! voor zorgprofessionals, patiënten en naasten.

Hoe diagnosticeer je ARFID?                                           

Uitgelicht

Vandaag gaat de Week Tegen Ondervoeding van start. Tijdens deze week zal er aandacht worden gevraagd voor ondervoeding. Ondervoeding betekent dat iemand een tekort aan energie en andere essentiële voedingsstoffen heeft. Dit komt voor bij mensen die lange tijd te weinig en/of te selectief hebben gegeten. Zo ook bij mensen met de eetstoornis ARFID. ARFID staat namelijk voor Avoidant Restrictive Food Intake Disorder, wat zoveel betekent als vermijdende voedselinnamestoornis. Mensen met ARFID eten zeer restrictief (kleine porties) en/of zeer selectief.

Ik spreek met drs. Annemarie van Bellegem, kinderarts sociale pediatrie (Amsterdam UMC/Emma Kinderziekenhuis) en één van de initiatiefnemers van K-EET, landelijke Ketenaanpak EETstoornissen, over de ernst en de gevolgen van selectief en/of restrictief eetgedrag en over het onomkeerbare proces van voedingsdeficiënties.

Kinderarts Annemarie van Bellegem

“Als mensen vanaf jonge leeftijd geen of onvoldoende voedingsstoffen binnenkrijgen, die essentieel zijn voor het lichaam, kan dat chronische schade aan de organen geven”, begint Annemarie haar uitleg. Vitamines, mineralen en spoorelementen zijn microvoedingsstoffen die onmisbaar zijn voor de groei, het onderhoud en een goede werking van het lichaam. Voldoende inname hiervan is essentieel voor het behoud van een goede gezondheid en het voorkomen van chronische ziekten. Essentiële microvoedingsstoffen kunnen niet of niet voldoende door het lichaam worden aangemaakt en moeten mensen dus via de voeding binnenkrijgen. Voedingsnormen op de site van het voedingscentrum geven aan hoeveel voedingsstoffen mensen zouden moeten innemen om gezond te blijven.

ARFID-patiënten eten vaak gedurende vele jaren zeer selectief en/of restrictief. Hierdoor kunnen er ernstige voedingsdeficiënties ontstaan. “Omdat geen ARFID-patiënt hetzelfde is, uiten deze tekorten zich bij elke patiënt op een ander vlak”, weet Annemarie. “De één krijgt jarenlang geen calcium binnen, terwijl de ander jarenlang belangrijke vitaminen en mineralen mist, doordat er geen groenten en/of fruit wordt gegeten. Iedereen heeft andere voorkeuren en andere producten die hij wel of niet eet. Dat vraagt dus om een heel gedegen anamnese, waarbij je goed uitvraagt wat de producten zijn die vermeden worden, om zodoende een goede inschatting te kunnen maken welke deficiënties er kunnen zijn ontstaan.”

Essentiële voedingsstoffen

In groenten en fruit zitten essentiële voedingsstoffen, zoals vitamine C en foliumzuur. Vitamine C is onder andere belangrijk voor een goede weerstand. Foliumzuur voorkomt een bepaalde vorm van bloedarmoede en is belangrijk bij de groei. Daarnaast zitten er mineralen in zoals kalium en spoorelementen zoals ijzer. “We kennen allemaal de vitamine C tekorten zoals we die vroeger zagen bij zeelieden die lang van huis waren. Een langdurig gebrek aan vitamine C veroorzaakte scheurbuik, iets wat we ook terug kunnen zien bij mensen met ARFID. De symptomen hiervan zijn onder meer zwellingen en bloedingen van het tandvlees, puntbloedinkjes (vooral op onderbenen), slapte, stijve ledematen en inwendige bloedingen. Vitamine C is medeverantwoordelijk voor de productie van collageen. Dat is een eiwit dat instaat voor stevigheid van botstructuren. Als er onvoldoende vitamine aanwezig is, zal dit eiwit zijn functie niet of slecht kunnen uitvoeren. Als eerste zullen bloedvaatjes het begeven en bloedingen veroorzaken. Maar”, haast Annemarie zich te zeggen, “dat is gelukkig heel uitzonderlijk.”

Ze ziet met regelmaat ARFID-patiënten met vitamine A, B, B12, C en D tekorten op de poli. “Vitamine D tekort zien we bij veel pubers terug. Dat halen we uit boter en vetten, maar daarnaast hebben we zon nodig. Als je de vetten en oliën gaat vermijden, krijg je niet voldoende vitamine D binnen en kun je flinke tekorten oplopen.” Ze maakt zich echter nog meer zorgen om het onomkeerbare proces dat in gang wordt gezet als er sprake is van een lange periode van onvoldoende calcium inname. “In de tweede tien jaar van je leven worden de botten opgebouwd naar je piekbotmassa, dat is de grootste hoeveelheid botweefsel die iemand op enig moment in zijn leven heeft. Daarna breek je voornamelijk af. Als de piekbotmassa onvoldoende is opgebouwd, kun je daar de rest van je leven last van hebben en heb je een verhoogde botbreekbaarheid. Daar heb je in het begin vaak nog niet zo`n erg in, maar dit kan op latere leeftijd voor flinke klachten kan zorgen.”

Lichamelijke gevolgen

Enkele jaren geleden was er een verhaal in het nieuws van een jongen uit Engeland, die door ARFID doof en blind was geworden. De gevolgen van zijn selectieve eetpatroon waren onomkeerbaar geworden voor hem. Volgens zijn arts heeft zijn voorkeur voor junkfood zijn zenuwstelsel zo onder druk gezet, dat zijn zintuigen permanent beschadigd raakten. Een beangstigend vooruitzicht voor veel ARFID-patiënten, die zich herkennen in zijn voorkeur voor junkfood.

Ik vraag Annemarie of deze zorg terecht is en selectief en/of restrictief eten echt zulke ernstige gevolgen kan hebben of dat we het hier over uitzonderingen hebben. “Helaas zie ik hier af en toe inderdaad ook dat voedingsdeficiënties ernstige gevolgen kunnen hebben. Zo zie ik mensen die al op jonge leeftijd onherstelbare schade aan hun botopbouw hebben opgelopen. Toch wil ik benadrukken dat er sprake moet zijn van langdurige deficiënties, voordat er zulke ernstige complicaties optreden dat je doof en blind wordt of in een rolstoel terechtkomt. Dat zijn gelukkig nog steeds de uitzonderingen. Het lichaam zal zo lang mogelijk proberen te voorkomen dat er deficiënties ontstaan en proberen op alle mogelijke manieren deze tekorten aan te vullen.”

Zwaartepunt

Volgens Annemarie ligt het er maar net aan waar het zwaartepunt ligt van het dieet. “Het kan zijn dat het iemand lukt om toch hier en daar nog iets van de belangrijkste voedingsstoffen binnen te krijgen, dat kan al veel schelen. Maar eerlijkheidshalve moet ik er wel bij zeggen dat, als je kijkt naar het belang en de functie van alle nutriënten, het niet heel ingewikkeld is om te bedenken dat er problemen zullen optreden als er jarenlang geen goede voedingsstoffen binnenkomen. Het is natuurlijk één ding om te weinig energie binnen te krijgen, maar als je daarnaast de macro- en micro-elementen gaat missen, ontstaan er onherroepelijk deficiënties. Als je daarentegen dagelijks een vitaminesupplement neemt, geeft dat alweer een heel ander beeld dan wanneer je echt alleen maar patat eet. Het is dus erg belangrijk om goed te kijken hoe het dieet in elkaar zit en op basis daarvan een inschatting te maken van de voedingsstoffen die dagelijks gemist worden.”

Serieus nemen

Annemarie adviseert huisartsen om ouders, die zich melden met een kind met een zeer restrictief en/of selectief eetpatroon, ten alle tijden serieus te nemen. “Het wil niet zeggen dat elk kind hier schadelijke gevolgen aan zal overhouden. De meeste kinderen hebben nu eenmaal periodes waarin zij selectiever eten. Gelukkig kan dit een periode aanhouden zonder schade te berokkenen. Toch is het goed om dit in de gaten te houden en kinderen, die het risico lopen om ARFID te ontwikkelen, tijdig professionele hulp aan te bieden.”

Bloedonderzoek naar deficiënties heeft weinig zin, volgens Annemarie. “Omdat het het lichaam lukt om heel lang alle waardes op orde te houden, duurt het behoorlijk lang voordat je deficiënties zal terugzien in het bloed. Het is wonderbaarlijk hoe goed sommige kinderen nog door de bloedonderzoeken komen. Ik ken namelijk kinderen die jarenlang alleen maar koekjes aten en tegen alle verwachtingen in een uitstekend bloedbeeld lieten zien.” Annemarie is er daarom voor om meer op het gevoel te werken. “Je kunt prima zelf bedenken dat, wanneer de voedselinname zo minimaal is, er op termijn voedingsdeficiënties zullen optreden. De focus moet dus niet liggen op bloedonderzoek, maar meer op het aanvullen van de tekorten.”

Beenmergdepressie

Er zijn voorbeelden bekend van mensen die een beenmergdepressie kregen, doordat zij onvoldoende energie binnenkregen. “Het lichaam gaat bij een energietekort in de spaarstand en zal er alles aan doen om te voorkomen dat er nodeloos energie wordt verbruikt. Het lijf doorloopt dan een heel traject met energiebesparende processen, waarbij het steeds heftiger en ingewikkelder voor het lichaam wordt om het nog in balans te houden. Er kan daarbij een point of no return optreden, waarbij het voor het lichaam niet meer mogelijk is om te herstellen. Gelukkig is dit erg uitzonderlijk.”

Ook een vertraagde maagontlediging komt regelmatig voor bij mensen met ARFID. “Bij een vertraagde maagontlediging trekt de maagspier te weinig of onregelmatig samen. Voedsel blijft langer dan normaal in de maag, doordat de maag niet regelmatig wordt geleegd. Dit kan voor een vol gevoel, misselijkheid, brandend maagzuur en een drukkend gevoel op de maag zorgen. Hierdoor kan het zijn dat de voedingsstoffen niet op de juiste manier door het lichaam worden opgenomen. Bij een extreem restrictief eetpatroon kan het ook gebeuren dat de alvleesklier niet meer werkt.”

Onomkeerbaar

“Er zijn een aantal processen, zeker bij jongeren, die ontzettend relevant zijn. Wanneer hier een stop op komt, kan dit tot onherstelbare schade leiden”, waarschuwt Annemarie. “Hierbij moet je denken aan maturatie (rijping, zoals bijvoorbeeld de menstruatie), de lengtegroei, de botopbouw en het effect op het brein. Dat zijn allemaal zaken waarbij het heel moeilijk is om in te schatten wanneer het onomkeerbaar is. De resultaten van de onderzoeken die daarnaar zijn gedaan, zijn niet eenduidig. We weten van mensen, die een energietekort hebben tijdens hun pubertijd of net voordat ze de groeispurt ingingen, dat de uitkomst van hun lengtegroei wisselend is. Er was een groep die wél hun target height (TH) behaalde, maar ook een groep die daar niet aankwam.”

Momenteel zijn de onderzoeken nog niet zo ver dat duidelijk is wie daar wel of niet op komt. “Het enige dat we van al deze processen weten, is wat de beste uitkomst geeft. Daarbij speelt de energie inname en de inname van alle micronutriënten een cruciale rol. Het is van wezenlijk belang dat er voldoende vitamines en mineralen binnenkomen en onherstelbare schade wordt voorkomen. Wat mij betreft komt de focus meer op het voorkomen van deze schade te liggen, zodat onomkeerbare gevolgen kunnen worden afgewend.”

*Dit artikel is gebaseerd op hoofdstuk 22 van het boek ARFID te lijf. Omdat ondervoeding vaak voorkomt bij ARFID-patiënten deel ik dit hoofdstuk ter gelegenheid van de week tegen ondervoeding van 7 t/m 11 november. Meer informatie over de eetstoornis ARFID is te lezen in het boek ARFID te lijf. Tevens nodig ik iedereen uit, die op zijn werk of privé te maken heeft met ARFID, lid te worden van de besloten facebookgroep van ARFID te lijf!

Het onomkeerbare proces van voedingsdeficiënties