ARFID: Het ‘ondergeschoven kindje’ onder de eetstoornissen.

In tegenstelling tot de eetstoornis anorexia is er nog altijd weinig bekend over de eetstoornis ARFID. Het is opvallend dat er bij veel zorgverleners sprake is van een gebrek aan kennis op het gebied van ARFID. Dit zorgt ervoor dat ouders soms jarenlang van het kastje naar de muur worden gestuurd met hun kind, met alle gevolgen van dien. Op zoek naar meer informatie over ARFID en dan met name de psychologie achter deze onbekende eetstoornis, ging ik in gesprek met Eric Dumont, gedragswetenschapper en hoofd behandeling bij SeysCentra.

“De laatste jaren wordt er gelukkig steeds meer bekend over de psychologie rondom eetproblemen bij jonge kinderen”, begint Eric zijn uitleg. “Het is namelijk belangrijk om achter de oorzaak van voedselweigering bij kinderen te komen om deze op de juiste wijze te kunnen behandelen. Naast psychologische kindfactoren, zoals het ontwikkelen van een voedingsangst of aversie, kan het zijn dat gedragspatronen tussen ouders en kind ervoor zorgen dat een eetprobleem zich tot een stoornis ontwikkelt. “Het is daarom belangrijk om in de eerste fase van deze eetproblemen de juiste hulp in te schakelen, zodat het probleem niet ernstiger wordt en een langdurige behandeling vereist”, stelt Eric. 

Drempel

Hoewel in het verleden vooral aandacht was voor te weinig eten en ondergewicht, komt er nu ook steeds meer aandacht voor kinderen en jongeren met een selectief eetpatroon. Naast de tekorten aan bepaalde wezenlijke voedingstoffen en de gevolgen hiervan op langere termijn, heeft selectief eten ook een grote impact op de sociale ontwikkeling van kinderen en jongeren. “We merken dat het voor pubers een grote drempel is om met hun hulpvraag bij SeysCentra komen. De voornaamste reden om over deze drempel heen te stappen is vaak omdat ze vastlopen op sociaal gebied”, weet Eric.

“Deze kinderen willen geen uitzondering zijn, maar verlangen ernaar om hetzelfde te zijn als andere kinderen. Zij zouden het liefst alles kunnen eten en overal aan willen deelnemen.” Eetproblemen bij kinderen worden vaak onderschat. Eric geeft aan dat er nog veel winst te behalen is op dit gebied en dat er vaker psychologen, orthopedagogen en gedragswetenschappers, met ervaring op het gebied van ARFID, geraadpleegd zouden moeten worden.

ARFID door lichamelijke problemen

ARFID kan zich ontwikkelen door verschillende factoren. Allereerst kan ARFID ontstaan bij kinderen die in hun eerste levensjaren veel lichamelijke problemen rondom eten hebben gehad. Reflux is hier een bekend voorbeeld van. Als jonge kinderen na het eten aanhoudend brandend maagzuur in hun slokdarm ervaren, en dus een pijnlijke, nare ervaring opdoen dat gekoppeld is aan eten, kan dit een trauma in de hand werken.

Eric: “Als zij eenmaal doorkrijgen dat zij misselijk worden en gaan braken nadat zij gegeten hebben, is de link gauw gelegd en gaan zij eten vermijden. Deze kinderen ontwikkelen een negatieve associatie met eten. Het kan zijn dat de lichamelijke klachten op den duur verdwijnen, door bijvoorbeeld een medische behandeling, maar dat het kind vanwege veelvuldige negatieve ervaringen een zekere eetangst heeft ontwikkeld. Ze zijn als ware gefocust op de negatieve gevolgen die eten, of het eten van bepaalde producten, kan hebben.”

Verminderde interesse in eten

Eric legt uit dat er, naast de groep kinderen die vanwege een lichamelijke oorzaak ARFID hebben gekregen, ook kinderen zijn die niks met eten hebben. “Zij hebben een sterk verminderde interesse in eten en lijken minder goed (of anders) een hongerprikkel te ervaren. Dit wordt vaak meteen na de geboorte openbaar. Veelal melden deze kinderen zichzelf niet voor een voeding en drinken erg slecht of traag.”

Op latere leeftijd zie je dat deze categorie kinderen weinig eet en een grote mate van walging ervaart als iemand hen een grote portie voeding voorzet. Eric: “Zij kunnen lichamelijke prikkels, zoals bijvoorbeeld een ‘knorrende maag’, de geur van eten of een verzadigend gevoel, juist als onaangenaam ervaren.”

Hypersensitiviteit

De derde groep kinderen waarbij ARFID kan ontstaan, zijn de kinderen die problemen ervaren op het gebied van zintuigelijke prikkelverwerking. Dit type van ARFID gaat vaak gepaard met autisme of hooggevoeligheid, de zogenaamde “hypersensitiviteit.

“Deze kinderen hebben vaak moeite met de verwerking van een bepaalde structuur van eten en vermijden deze systematisch. Het kan zijn dat zij prikkels in het mondgebied, de slokdarm en de maagstreek, heftiger of juist minder heftig ervaren (hypo-sensitiviteit). Ook kunnen ze een vrees ontwikkelen om onbekend voedsel uit te proberen”, legt Eric uit.

De centrale overlap

“We zien regelmatig kinderen waarbij sprake is van meerdere oorzaken. Zo kan een kind met autisme, ARFID hebben ontwikkeld vanwege de structuur van eten, maar daarnaast ook geen interesse voor eten hebben en/of geen hongerprikkel ervaren.”

Elk type ARFID vraagt om een passende behandeling. Eric: “Wij weten inmiddels dat de centrale overlap van de verschillende ARFID-typen angst is. De angstbehandeling neemt dan ook een prominente plaats in, tijdens de multidisciplinaire benadering. Bij jonge kinderen worden vooral technieken uit de toegepaste gedragsanalyse (ABA) ingezet. Cognitieve gedragstherapie kan namelijk pas worden toegepast bij kinderen vanaf een jaar of zeven.”

Jongeren behandeling

Vier jaar geleden startte SeysCentra met een jongeren behandeling waarbij gebruik wordt gemaakt van cognitieve gedragstherapie. “We hebben gemerkt dat ons programma voor adolescenten een grotere kans van slagen heeft op het moment dat we de cognitie van een kind/jongere kunnen gaan beïnvloeden. Hierdoor kunnen we samen met de jongere onderzoeken of de ontwikkelde overtuigingen die de eetangst veroorzaken, wel altijd kloppen.”

Door middel van de zogenaamde ‘gedragsexperimenten’ gaat de jongere ontdekken onder welke omstandigheden deze angst wel, niet of minder optreedt op het moment dat hij geleidelijk aan wordt geconfronteerd (graduele exposure) met zijn aversie. “Op het moment dat hij ervaart dat de praktijk minder erg is dan zijn verwachting, neemt de angst af”, weet Eric. “Door dit vaak te oefenen en te ervaren, wordt de overtuiging steeds minder sterk en kan de angst geleidelijk aan uitdoven. Hierdoor ontstaat er ruimte voor het ontwikkelen van nieuwe, positievere eetervaringen.”

De groep jongeren van twaalf jaar en ouder is over het algemeen erg gemotiveerd om de behandeling aan te gaan. Zij lopen regelmatig op sociaal gebied vast, hebben schaamte ontwikkeld en geven aan geen uitzondering meer te willen zijn onder hun leeftijdsgenoten.

Het jonge kind

“Bij het hele jonge kind kan er geen beroep worden gedaan op cognitieve gedragstherapie”, legt Eric uit, “want deze kinderen zijn nog niet in staat tot zelfonderzoek. Zij moeten heel langzaam en met heel kleine stapjes, het vertrouwen in eten terugkrijgen.” Dit gebeurt door middel van ‘ervarend leren’, waarbij gebruik wordt gemaakt van beloningssystemen.

“Deze kinderen moeten gaan ervaren dat iets proeven, kauwen en doorslikken ook een positieve associatie kan hebben” aldus Eric. “Dit geldt ook voor de ouders van deze kinderen; zij moeten ook nieuwe, positieve ervaringen met hun kind opdoen en soms zelfs samen met hun kind trauma’s verwerken. Hier wordt vaak EMDR voor ingezet.”

EMDR bij kleine kinderen

Momenteel doet Eric onderzoek naar het effect van EMDR op kleine kinderen. “Ik weet dat EMDR goed kan helpen bij oudere kinderen, maar ik zou ook graag willen weten of het zinvol is om aan kleine kinderen EMDR-therapie te geven.”

Eric wil erachter komen of EMDR-therapie een bijdrage kan leveren aan een versnelde verwerking van ingrijpende en traumatische gebeurtenissen uit het verleden. “Het is niet zo dat we denken dat het eetprobleem hiermee zal worden opgelost, maar als EMDR-therapie bij jonge kinderen zal aanslaan, denken wij wel dat de behandeling aanzienlijk verkort zou kunnen worden.”

Diepgewortelde angst voor eten

Eric vertelt dat ouders hem regelmatig de vraag stellen waarom de behandeling bij SeysCentra zo intensief moet zijn en of er niet een minder intensieve behandeling mogelijk is. “Ik begrijp de vraag, want ik besef heel goed dat een dagbehandelingstraject grote impact heeft op het leven van ouder en kind. Daarom bieden wij de vierentwintig uurs behandelingen alleen nog aan wanneer het echt niet anders kan, bijvoorbeeld vanwege de afstand, of als er thuis een echte crisissituatie ontstaat. Daarnaast is er naast onze locatie in Malden een ouder-kind huis gerealiseerd, waardoor ouders gedurende de behandeling bij hun kind kunnen zijn.” 

Ondanks dat er veel onderzoek wordt gedaan naar effectieve interventies die minder intensief zijn, zijn er momenteel beperkte mogelijkheden om de diepgewortelde angst voor eten met succes en sneller te behandelen. “We kunnen niet verwachten dat een kind het eten dat wij aanbieden, binnen een week in zijn mond neemt en doorslikt”, geeft Eric toe. “Hier gaat een langdurig traject aan vooraf en dat zal in zeer kleine stapjes gaan en veel tijd kosten. Veelal gaat het erom dat er patronen bij kind en ouders worden doorbroken. Daarbij wil je een zekere dwang om te eten bij kinderen vermijden. Met kleine stapjes en de juiste stimulans kan het kind dit beter overzien en weer vertrouwen krijgen in zijn eigen kunnen.”

De rol van ouders

Er wordt vaak gekeken naar de rol van ouders bij het ontstaan van eetproblemen. Ouders zouden deze eetproblemen verkeerd hebben aangepakt, of overbezorgd zijn, is de heersende gedachte. “Eten kan een dagelijks terugkerende strijd worden. Het is voor ouders erg belangrijk om hun kinderen te voeden, als dit niet lukt ontstaat er onmacht en frustratie. Er wordt van alles geprobeerd om het kind aan het eten te krijgen, maar in plaats dat dit helpend is, zie je de situatie alleen maar verergeren. Zeker als een kind nog niet kan praten en niet duidelijk kan maken waarom het niet wil eten, lopen de spanningen hoog op.”

Ouders doen erg hun best, maar worden vaak niet gewaardeerd of krijgen het gevoel dat zij de eetproblemen bij hun kind hebben veroorzaakt. “Ontschuldiging is een belangrijk thema om mee te nemen tijdens de behandeling. Het ontstaan van ARFID is namelijk een samenspel van factoren en heeft niets met de opvoedingsvaardigheden van ouders te maken”, benadrukt Eric. “Biologische en psychologische kindfactoren staan meestal op de voorgrond bij het ontstaan van eetproblemen. Negatieve ervaringen en gevoelens op het gebied van voeden en voeding activeren vervolgens het vermijdingsgedrag met betrekking tot bepaalde voeding.”

Onderzoek wijst uit dat deze eetproblemen vaak ontstaan bij kinderen met een sterke eigen wil. Deze kinderen zijn weinig flexibel, hebben veel behoefte aan duidelijkheid en vertonen een grote mate van zelfregie. “Bij slechte eters, die geen lichamelijke problemen hebben, kan de negatieve aandacht juist een versterkende werking hebben. Omdat ouders en kind een dagelijkse ‘tafelstrijd’ willen mijden, wordt begrijpelijkerwijs op den duur vaak gekozen voor voorkeursvoeding.”

Tijdig hulp inschakelen

“Wij horen vaak dat ouders, bij de eerste signalen van voedselweigering, hun zorgen delen op het consultatiebureau of bij de huisarts. Meestal wordt er alleen gekeken naar oplossingen gericht op het veranderen van voeding of fles, terwijl het goed zou zijn om naar het gedrag en de oorzaak van deze voedselweigering, of het selectief eten, te kijken”, aldus Eric.

“Het is in mijn ogen erg belangrijk dat ouder en kind tijdig de juiste hulp krijgen”, geeft Eric aan. “Voordat dit eetprobleem de kans krijgt om uit te groeien tot een stoornis, waarbij alleen nog maar een zeer intensieve behandeling kan helpen, zou er al ingegrepen moeten worden. Ik zou willen adviseren om, bij de eerste signalen van het ontstaan van eetproblemen, door psychologen en gedragswetenschappers een goede analyse volgens het bio-psycho-sociale model te laten maken, zodat deze problemen niet uit kunnen groeien tot een stoornis.”

Als er sprake blijkt te zijn van een traumatische angst voor eten, zou er meteen gestart kunnen worden met traumabehandeling in de vorm van preverbale EMDR. Eric: “Daarnaast is het belangrijk om te onderzoeken of er geen sprake is van een ontwikkelingsstoornis zoals ASS of ADHD.”

Ouder-kindrelatie

Eetproblemen bij kinderen hebben een grote impact op de ouder-kindrelatie. Er kunnen verstoringen optreden in de opvoedrelatie, wat er op termijn voor kan zorgen dat er hechtingsproblematiek of gedragsproblemen ontstaan. “Specialisten van Infant Mental Health kunnen in het beginstadium goede hulp bieden, zodat het eten een minder beladen onderwerp wordt en de relatie tussen kind en ouder tijdig hersteld wordt”, weet Eric.

Infant Mental Health (IHM) kijkt naar het samenspel tussen omgeving en de ouder-kind relatie. Professionals die vanuit de IHM-visie denken en werken, trachten tijdig signalen te signaleren, bijvoorbeeld via video home training, om zo verstoringen in de afstemming tussen moeder/vader en kind stapsgewijs te gaan aanpakken en te herstellen. “Het doel is dat de ouder zich weer competent gaat voelen, zodat zij op de juiste manier op de signalen van het kind kunnen anticiperen. Denk bijvoorbeeld aan troosten of positief aanhalen, juist wanneer het kind het moeilijk heeft, bijvoorbeeld met het eten.”

Medische voeding.

“Om de spanning en de zorgen rondom de voedselweigering te verminderen zou er tijdelijk gekozen kunnen worden voor medische voeding”, legt Eric uit, “maar dit lost de sociale problemen niet op voor deze kinderen.” Hij geeft aan dat medische voeding op de lange termijn zelfs averechts kan gaan werken: “Bij jonge kinderen kan sondevoeding een opluchting zijn voor ouders. Je ziet dat de druk bij ouders en kind wordt verlicht, als blijkt dat het gevaar op ondervoeding wijkt, maar op de lange termijn is sondevoeding geen goede manier om een kind te leren eten.

In het verleden gebeurde het regelmatig dat ouders bij een arts aanklopten omdat hun kind ernstig ondergewicht had”, weet Eric, “maar nadat er sondevoeding werd voorgeschreven en de groeicurve weer stabiel was, stopte de behandeling.” De onderliggende oorzaak werd echter niet behandeld, dus deze kinderen begonnen opnieuw af te vallen nadat de sondevoeding was gestopt.

“Sinds de diagnose ARFID in 2013 is toegevoegd aan de DSM-5 merken wij dat deze eetproblemen meer aandacht krijgen en dat er sindsdien wordt gekeken naar mogelijkheden om de oorzaak van deze eetproblemen te behandelen en niet alleen te kijken naar manieren om tekorten aan te vullen. Naast het lichamelijke aspect, is er gelukkig ook oog gekomen voor het psychologische aspect.”

SeysCentra

“SeysCentra is een last resort centrum, dat betekent dat wij kinderen behandelen die zonder resultaat elders onder behandeling zijn geweest”, benadrukt Eric. “Ongeveer tachtig procent van de kinderen met ARFID, die wij in de afgelopen jaren onder behandeling hebben gehad, is met succes behandeld in Seys.

Vanuit SeysCentra is er de wens dat er meer bekendheid komt over ARFID. “We hopen dat we meer te weten komen over de duiding, preventie en behandeling van ARFID.” Om die reden is er door SeysCentra een bijzondere leerstoel Voedings- en Eetstoornissen ingesteld bij de Faculteit Health, Medicine, and Life Sciences aan de Universiteit Maastricht.

Leerstoel

“We hopen dat deze leerstoel, die bekleed wordt door Sandra Mulkens (zie dit artikel), ertoe zal bijdragen dat er meer kennis van ARFID zal komen”, geeft Eric aan. “We doen onderzoek naar de uitwerking van de subtypes, behandelingsmogelijkheden per subtype, hernieuwde inzichten en behandelmethoden, maar ook risicotaxatie en preventie.”

Momenteel loopt er een studie naar de mogelijkheid om aan de hand van verschillende factoren te kunnen voorspellen of een kind ARFID zou kunnen ontwikkelen. Eric vertelt dat zij tevens als speerpunt de internationale afstemming en gemeenschappelijke, mondiale kennisvergaring op de agenda hebben staan, zodat kinderen, jongeren en volwassenen met ARFID, beter behandeld kunnen worden en ouders daarnaast voorzien kunnen worden van de juiste preventieve maatregelen. “Ook wordt er, in samenwerking met Engelse en Amerikaanse wetenschappers, onderzoek gedaan naar een internationale screeningslijst voor onder meer ARFID.”

Wil je meer informatie over ARFID, dan adviseer ik je van harte het boek Over leven met ARFID te lezen. Deze is te koop bij elke boekhandel. Ook is hij te leen bij de bibliotheek. In dit boek komen 28 ervaringsdeskundigen aan het woord en delen 28 zorgprofessionals hun kennis over ARFID. Klik op deze link voor de inhoudsopgave.

Wil je aan jouw kind (of cliëntje) uitleggen wat ARFID is? Lees dan samen het informatieve prentenboek Thijs lust geen ijs. Voor meer informatie over dit leuke lees- en praatboek kun je op deze link klikken.