Geplaatst in ARFID, autisme, avoidant/restrictive food Intake disorder, eetproblemen, eetproblemenbijautisme, eetstoornis, eetstoornissen, Geen categorie, hoog sensitief, onbekende eetstoornis, vermijdende voedselinname stoornis, zintuiglijke overprikkeling

Autisme en eetproblemen

Veel mensen met autisme hebben problemen met de sensorische kenmerken van voedsel. Hierdoor hebben zij moeite met de geur, kleur, smaak en/of de structuur van eten. Als de eetproblemen die hierdoor ontstaan zo ernstig zijn dat er lichamelijke en/of psychosociale problemen ontstaan is er sprake van de eetstoornis ARFID (Avoidant Restrictive Food Intake Disorder, wat zoveel betekent als vermijdende restrictieve (minimale) voedselinname stoornis). Naar schatting hebben ruim 150.000 kinderen en 130.000 volwassenen ARFID. Bij zestig procent van de patiënten is autisme de oorzaak van het ontstaan van deze eetstoornis.

Welke rol speelt autisme eigenlijk bij het ontstaan van deze ernstige eetproblemen? Heeft elk kind met autisme moeite met eten? Waarom is eten voor veel van deze kinderen zo moeilijk? Hoe kunnen we voorkomen dat deze eetproblemen zo ernstig worden dat er ARFID ontstaat? Voor het antwoord op deze vragen ga ik in gesprek met Thomas Fondelli, auteur van het boek Autisme en eetproblemen.

“Gedurende de dag eten wij ongemerkt zo’n zes keer. Meestal zijn dat drie hoofdmaaltijden en drie tussendoortjes. Omdat de meeste mensen met smaak eten, wordt er vaak vergeten dat eten eigenlijk een vrij complex gebeuren is,” begint Thomas zijn uitleg. “Om te kunnen eten moeten we namelijk motorische, sensorische, cognitieve en sociale vaardigheden onder de knie krijgen. Het leren eten raakt eigenlijk alles wat potentieel moeilijk zou kunnen zijn voor kinderen met autisme. Bovendien wordt de mate waarin zij de aangeleerde vaardigheden kunnen inzetten heel erg beïnvloed door de context waarin ze zich bevinden en de mate waarin zij angst, stress of onzekerheid ervaren. De handelingen die zij met moeite hebben aangeleerd, kunnen in situaties van angst, onzekerheid en stress opnieuw voor problemen zorgen.”

Thomas legt uit dat eten al onze zintuigen raakt: “We proeven niet alleen smaken, maar we ruiken ook geuren en voelen de textuur van voeding. Ook horen we geluiden, zoals het gesmak van onze tafelgenoten. Bij kinderen met autisme zie je dat de verwerking van sensorische prikkels vaak moeizamer verloopt. Dat kan een grote impact hebben op hoe zij eten ervaren, vooral in situaties van angst, onzekerheid en stress. Daarnaast kunnen bepaalde contexten ook voor prikkels zorgen; hoe minder een context is afgestemd op de sensorische noden van een kind, hoe moeizamer een kind met autisme zal leren of kunnen eten.”

‘Is gelijk aan’

Om te leren eten gaat een kind op een gegeven moment zijn cognitie gebruiken. “Een kind moet na verloop van tijd in staat zijn om op basis van zijn eerdere ervaringen, zichzelf gerust te stellen over de verwachting van de smaak, de geur en de textuur. Het kan niet zo zijn dat het kind het eten van bijvoorbeeld doperwten, keer op keer als een nieuwe ervaring beschouwt. Uit onderzoek is echter gebleken dat kinderen met autisme een detailgerichte denkstijl hebben. Dat betekent dat kinderen met autisme soms het eten niet meer zullen herkennen of onzeker worden als er kleine details wijzigen.”

Thomas ontdekte dat kinderen met autisme vaak denken in termen als ‘is gelijk aan’. “Hierdoor zullen de visuele details die zij aan eten hebben gekoppeld, gelijkgesteld worden aan de geuren, smaken en texturen die zij bij hun vertrouwde eten verwachten,” legt Thomas uit. “Dit wordt vervolgens gelijkgesteld aan de conclusie of ze iets lekker of niet lekker vinden. Op basis hiervan beslissen zij of ze iets wel of niet willen eten. Als er aan het begin van deze keten ook maar een klein detail verandert, bijvoorbeeld een nieuwe verpakking, is de voorspelbaarheid van het product weg, waardoor kinderen met autisme misschien wel willen geloven en begrijpen dat het product in een nieuw jasje zit, maar daar niet meer op durven te vertrouwen.”

Een andere smaak door angst

De sensorische verwerking van prikkels is situatiegevoelig. Afhankelijk van hoe je je voelt in een bepaalde situatie, komen prikkels anders binnen. Wie zich angstig of onzeker voelt, heeft vaak de zintuigen op scherp staan. Als een product er opeens anders uitziet, kan dat angst en onzekerheid veroorzaken. Thomas legt uit dat, omdat zij met angst en onzekerheid zullen proeven, het product daadwerkelijk een andere smaak voor ze zal hebben, anders zal ruiken en anders zal aanvoelen.

“Proeven is nooit neutraal. We proeven altijd op basis van een zekere verwachting. Als je proeft, ruikt en voelt vanuit angst zal het anders zijn, dan wanneer je proeft vanuit rust. Op deze manier kan een product dat al jaren wordt gegeten, door de wijziging van een verpakking, opeens toch anders smaken. Je kunt als ouder op zijn kop gaan staan van frustratie en de weigering van het kind niet begrijpen, maar de smaak is echt anders in de beleving van het kind en het product zal waarschijnlijk niet meer worden gegeten. Niet alleen veranderingen in verpakkingen lokken angst of onzekerheid uit, ook de context waarin het kind met autisme moet eten, of leren eten, kan angst of onzekerheid uitlokken en het eten of het leren eten beïnvloeden.”

Aanpak

Thomas benadrukt dat het van essentieel belang is om, voordat er met een eettherapie wordt gestart, eerst een basisrust te creëren bij het kind. “Als de basisrust ontbreekt en er is sprake van angst en onrust, zal dat invloed hebben op de capaciteiten om te eten, of te leren eten. Om deze basisrust te creëren, is het belangrijk je als behandelaar niet alleen op de voeding te focussen, maar ook (en misschien nog meer) op de context rondom het eten of leren eten. Het is belangrijk dat een kind rustig aan tafel kan zitten en zich kan focussen op zijn opdracht,” legt Thomas uit.

“Daarvoor kunnen we zo nodig sensorische aanpassingen doen. Voor sommige kinderen zullen we de eetsituatie prikkelarmer moeten maken, terwijl andere kinderen juist weer meer gebaat zijn bij extra prikkeling, zodat ze wakker en aandachtig blijven. Ik verhelder ook (vaak visueel) het ‘wat, waar, wanneer, met wie en waarom’, zodat het kind precies weet wat ik van hem verwacht. Duidelijkheid geeft kinderen met autisme rust. Het is belangrijk dat wat zij zien ook klopt met wat er wordt gecommuniceerd.”

Helaas gaat het op dit punt vaak mis, heeft Thomas gemerkt. “Ik zie regelmatig dat ouders en begeleiders een vol bord voor het kind neerzetten, in de hoop dat het er een aantal happen van zal eten. Hoewel er tegen het kind wordt gezegd dat het slechts enkele happen hoeft te proeven, ziet het alleen dat volle bord. De gesproken woorden zijn ondertussen allang vervlogen. Het gevolg is dat het kind de opdracht, op basis van wat het ziet, te moeilijk vindt en er niet aan begint. Mijn advies zou zijn: pas de eetsituatie dusdanig aan zodat wat het kind ziet ook klopt met wat je wilt communiceren.”

Ups en downs

“Het is niet realistisch om van een kind met autisme te verwachten dat hij of zij binnen een jaar leert eten,” waarschuwt Thomas. “Voor sommige kinderen zal het ‘leren eten’ vele jaren nodig hebben en met veel ups en downs gepaard gaan. We moeten er ook niet naar streven dat een kind alles, altijd en overal leert eten, want dan krijg je als ouders en hulpverleners de een na de andere faalervaring en steven je in rap tempo af op een burn-out. Het is het belangrijkste dat het kind dusdanig leert eten dat het medisch gezien gezond kan blijven en sociaal gezien niet nog verder buiten de boot hoeft te vallen.”

Hoe dat zal worden ingevuld, kan van kind tot kind verschillen. “Zo zou je in samenspraak met ouders kunnen besluiten om het leren eten aan kinderen met een verstandelijke beperking, meer te richten op het medisch gezien gezond houden. Een kind met een verstandelijke beperking zal namelijk altijd omringd worden door mensen die zich kunnen aanpassen aan zijn noden. ‘Sociaal’ leren eten schuift dan meer op de achtergrond. Bij kinderen met een normale begaafdheid kan dat anders liggen. Om later te kunnen integreren in de maatschappij kan het voor hen wel belangrijk zijn om dusdanig te leren eten dat de impact van hun eetprobleem op hun maatschappelijke integratie minimaal blijft.”

‘Eten hoeft niet lekker te zijn’

Thomas heeft in de loop van de jaren gemerkt dat kinderen met eetproblemen vaak belemmerd worden door de gedachte dat eten lekker moet zijn. “Zodra ze iets proeven, zeggen ze dat ze het niet lekker vinden en stoppen vervolgens met eten. Van dit idee moeten zij eerst af, want eten hoeft niet lekker te zijn. Het leren eten heeft dan ook maar weinig met ‘eten lekker vinden’ te maken, maar eerder met ‘kan ik dit eten en welke trucjes heb ik daarvoor nodig’.

Daarnaast merkt Thomas op dat er een stuk relationele angst rondom voeding kan meespelen. “Een kind met eetproblemen ervaart een constante, vaak onbedoelde, druk van ouders en hulpverleners. De kinderen hebben het gevoel dat er meer van hen wordt verwacht dan waar zij aan kunnen voldoen. Deze onzekerheid kan veel angst oproepen, waardoor zij de eetsituaties als onveilig gaan beschouwen. Juist voor kinderen met autisme kan deze angst grote proporties aannemen.”

Op school eten

De meeste schoolgaande kinderen hebben tegenwoordig een continurooster en eten op school. Thomas vermoedt dat er veel kinderen met eetproblemen zijn die in de middagpauze angst ervaren. “Het is voor deze kinderen moeilijk om in het bijzijn van hun klasgenootjes te moeten eten. Vaak schamen zij zich voor hun eetproblemen en zijn zij bang voor de reacties van hun klasgenootjes. Ze proberen dit verborgen te houden voor hen, iets wat onmogelijk is tijdens een gezamenlijk eetmoment.”

Daarnaast is het voor kinderen met eetproblemen vaak te druk om met andere kinderen in dezelfde ruimte te moeten eten; het kan te lawaaiig zijn in het lokaal en er is te veel afleiding. “Van kinderen met autisme wordt tijdens de pauze te veel tegelijk verwacht. Ten eerste krijgen zij veel sensorische prikkels binnen, maar tegelijkertijd moeten zij ook sociaal proberen te zijn. Dit kan extra angsten opleveren, waardoor het eten nog moeizamer gaat.”

In de pauze geen autisme

In de achterliggende jaren is gaandeweg duidelijk geworden dat kinderen met autisme pas tot leren kunnen komen als de context kloppend is. “Om tegemoet te komen aan de sensorische prikkelverwerking van kinderen met autisme wordt bijvoorbeeld gewerkt met kleinere klasjes, stiltelokalen, prikkelarme ruimtes, herriefoons en tussenschotten,” zegt Thomas. “Om antwoord te kunnen bieden op de onzekerheden die deze kinderen ervaren, werken met we met schema’s, stappenplannen en andere vormen van visualisatie. Alles wordt uit de kast getrokken om een kind met autisme optimaal te kunnen laten ontwikkelen.”

Thomas vindt het echter vreemd dat als om twaalf uur de bel gaat, er van datzelfde kind, dat de hele dag uit de wind wordt gehouden, wordt verwacht dat het gedurende de pauze even geen autisme heeft. “Op sommige scholen moeten alle kinderen in de lunchpauze in een grote kantine eten. Ik vind dat opmerkelijk, want een kind met autisme is gedurende de pauze niet opeens niet meer autistisch. Tussen al die kinderen in die overvolle eetzaal moet zo’n kind vervolgens leren eten. Dat is gedoemd te mislukken; wat een kind buiten de eetsituatie nodig heeft om tot leren te komen, heeft het ook binnen de eetsituatie nodig.”

Leertaak

“Omdat eten een leertaak is voor kinderen met eetproblemen, is het belangrijk om de context rondom het eten aan te passen, net zoals dat gebeurt bij de andere taken op school,” vindt Thomas. “Als een kinderlijfje overprikkeld is, vlak voor een eetmoment, wordt dat overprikkelde lijfje mee aan tafel genomen. Het heeft dan bij voorbaat weinig zin om het kind te vragen om te oefenen met eten. Pas als een kind in rust en gefocust aan tafel kan zitten, heeft het nut om aan zijn eetproblemen te werken. Ook hier geldt dus dat de juiste context nodig is om een behandeling te laten slagen,” onderstreept Thomas.

De algemene regel is dat een maaltijd maximaal een half uur mag duren. Hoewel deze regel voor de meeste kinderen een handige richtlijn vormt, benadrukt Thomas dat een regel geen algemeen geldende waarheid mag worden. Hij verwijst daarbij onder meer naar kinderen met autisme die slechts een beperkte concentratieboog hebben. “Hoe kun je van kinderen verwachten dat het zich een half uur kan concentreren op iets wat zeer moeilijk voor ze is, terwijl ze zich op dingen die ze leuk of makkelijk vinden maar vijf minuten kunnen concentreren? Ik vind het verbazingwekkend hoe we met zijn allen weten hoe een kind het beste tot leren kan komen, maar er vaak niet in slagen om deze wetenschap te generaliseren naar situaties waarin kinderen moeten leren eten.”

Advies

Thomas geeft tot slot nog een advies mee aan behandelaars van kinderen met autisme en eetproblemen: “Als hulpverlener zul je merken dat elk kind een andere aanpak nodig heeft. Ook zullen er kinderen zijn die misschien nog niet aan een behandeling toe zijn, doordat zij nog te jong zijn of omdat de tijd er nog niet rijp voor is. Je zult merken dat als zij sociaal-emotioneel verder zijn in hun ontwikkeling, of als er geen andere belemmerende factoren meer mee zullen spelen, de eettherapie wél aan zal slaan. Houd tijdens een behandeling ook altijd in gedachten dat het belangrijk is dat de context van de behandeling kloppend is, om tot een succesvolle behandeling te komen.”

*Thomas begeleidt in zijn praktijk voornamelijk jongeren en volwassen met autisme. Daarnaast is hij verbonden aan Autisme Centraal waar hij de cursus Autisme en eetproblemen geeft. Hij is auteur van de boeken: Autisme Ver-beeld-en, Autisme en eetproblemen en medeauteur van het boekje Syndroom van Asperger, een antwoord op 101 vragen.

Bovenstaand artikel is overgenomen uit het boek Over leven met ARFID. Voor meer informatie en interviews met zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen over ARFID verwijs ik je graag naar het boek Over leven met ARFID. Voor degenen die aan hun kind willen uitleggen wat ARFID is is het raadzaam het boek Thijs lust geen ijs voor te lezen.

(NB: Autisme is de meest voorkomende oorzaak van het ontstaan van ARFID. Kinderen met autisme en eetproblemen hoeven echter niet altijd ARFID te hebben. We spreken pas van ARFID als het selectieve/restrictieve eten lichamelijke en/of sociale problemen veroorzaakt (lees hiervoor de uitleg van prof. dr. Sandra Mulkens). Is dit het geval en maak jij je zorgen over de lichamelijk en/of psychische gezondheid van je kind? Ga dan op zoek naar ARFID-deskundigen bij jou in de buurt. Praat/lees gerust mee en stel vragen in de besloten facebookgroep van Over leven met ARFID. Hier kun je ook tips krijgen voor (en van ) zorgprofessional bij jou in de buurt)

Auteur:

Rita Maris, auteur van Over leven met ARFID, tekstschrijver en journalist. Daarnaast ARFID ambassadeur voor WEET, Nederlandse patiëntenvereniging voor eetstoornissen.

2 gedachten over “Autisme en eetproblemen

    1. Ha Cindy, ik hoop dat je veel aan het boek zult hebben! Je mag mij altijd benaderen voor vragen, hoor! Je kunt daarnaast ook lid worden van de besloten facebookgroep van Over leven met ARFID. Daar kun je meelezen en vragen stellen. Sterkte met alles, hoor!😘

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s