De vijftienjarige Lucas* ervaart geen hongerprikkel, ook heeft hij geen interesse in eten. Als niemand tegen hem zegt dat hij iets moet eten, kan hij gerust een dag vergeten te eten. Omdat zijn hersenen geen seintje geven dat hij moet eten, heeft hij geleerd op de klok te eten, zodat hij dagelijks toch voldoende eten binnenkrijgt.

Als je geen interesse hebt in eten en de hongerprikkel ontbreekt, is het verleidelijk een maaltijd over te slaan. Zeker als je druk bezig bent en eigenlijk geen tijd hebt om te eten. Als je dit regelmatig doet, ligt het gevaar op de loer dat je gewicht verliest en voedingstekorten oploopt. Ik ben benieuwd hoe mensen met dit subtype ARFID hiermee omgaan en ga met Lucas en zijn moeder in gesprek.

Lucas’ moeder denkt dat zijn eetproblemen zijn ontstaan toen hij achttien maanden was en hij het RS-virus had. “Hij hield niks binnen en werd opgenomen in het ziekenhuis. Om uitdroging te voorkomen werd besloten hem sondevoeding te geven. Deze is helaas zo hardhandig ingebracht dat hij een trauma heeft opgelopen (en ik met hem).” Bij toeval ontdekten Lucas’ ouders dat in zijn dossier stond opgetekend dat hij ondervoed was. “Het werd ons meteen duidelijk waarom ik zo werd geobserveerd als ik met Lucas bezig was en moest opschrijven wat hij overdag precies at.” Het had er alle schijn van dat er werd getwijfeld of zijn ouders wel goed genoeg voor hem konden zorgen. “Tijdens een gesprek vertelden wij onze bevindingen, maar deze werden afgewimpeld met de mededeling dat we daar niet zo zwaar aan moesten tillen.”

Autisme

In de jaren die volgden bleef Lucas achter in gewicht en groei. Uiteindelijk kregen zijn ouders te horen dat hij een eetstoornis had. “We hebben zo’n beetje alle instanties gehad om hem aan het eten te krijgen. Ook kreeg hij EMDR, maar niks hielp. Hij bleef te klein voor zijn leeftijd, was erg mager en had een witte, bijna doorschijnende huid.”

In 2015 kreeg Lucas de diagnose Asperger. “Deze diagnose verklaarde voor ons ook waarom hij zo selectief at. Daarnaast werd duidelijk dat hij getraumatiseerd was vanwege de hardhandige manier waarop de sondeslang was ingebracht. Hierdoor was hij heel bang om nieuwe dingen te proeven en kon hij moeizaam slikken. Tabletten kreeg hij ook niet naar binnen en de medicatie die hij kreeg, ging alleen naar binnen als het vloeibaar of gesmolten was of door middel van een injectie.”

Door zijn eetstoornis heeft Lucas een groeiachterstand. “Hij loopt twee jaar achter qua botgroei en puberteitsontwikkeling. Als hij niet zelf in de puberteit komt, zal hij waarschijnlijk hormonen moeten slikken. De bekende eetbuien die een puber heeft als hij in de puberteit komt, heeft Lucas nog niet gehad, helaas.”

ARFID

In 2021 kreeg Lucas officieel de diagnose ARFID. “Ik krijg nu begeleiding van Autisme Spiegel en dat is het eerste dat werkt; ik leer op de klok te eten.” Lucas vindt het lastig om over eten te praten en vindt het erg spannend om nieuwe smaken te proeven. ‘’Gelukkig heeft nog nooit iemand mij om mijn eetproblemen gepest en kon ik gewoon naar feestjes toe. Ik mocht altijd mijn eigen eten meenemen of at pas als ik weer thuis was.”

Lucas kan zich niet zoveel meer herinneren van de eetproblemen in zijn jeugd. “Ik herinner me wel dat ik niet wilde eten en dat mijn ouders met mij naar de hulpverlening gingen. Ook weet ik nog goed dat ik in groep 8 op schoolkamp ging en een tas met eten en drinken meekreeg van mijn ouders. Tijdens de maaltijden at ik daar mijn eigen eten.”

“Ik heb gewoon geen behoefte aan eten.”

Als zijn moeder hem niet achter zijn broek aan zou zitten en niet elke morgen brood voor hem zou smeren, zou Lucas overdag niks eten. “Ik heb geen behoefte aan eten; ik heb gewoon geen honger of trek. Het irriteerde me altijd vreselijk als mijn ouders over eten zaten te zeuren. Voor mijn gevoel kwamen we altijd weer op dat onderwerp terecht. Dag in dag uit. Tegenwoordig doen ze gelukkig niet meer zo moeilijk. Dat scheelt een hoop geruzie, want naar mijn idee hadden we elke avond woorden. Van mijn vader mocht ik pas van tafel als mijn bord leeg was, waar ik vervolgens weer kwaad om werd en dat zorgde voor geruzie aan tafel.”

Leren eten

Ondanks dat hij selectief eet, blijft er voldoende variatie over om gezond door het leven te kunnen gaan. Zijn grootste zorg is dat hij vergeet te eten en dat hij maar een paar happen per maaltijd naar binnenkrijgt. “Ik eet nog veel te weinig voor iemand van mijn leeftijd, maar ik denk dat het de goede kant op gaat. Sinds ik onder behandeling sta bij Autisme Spiegel gaat het steeds beter. Ik gebruik een schema en eet elke dag een paar hapjes meer, zodat ik langzaam leer de hoeveelheden te vergroten.”

*vanwege privacy redenen is deze naam gefingeerd

*Dit ervaringsverhaal komt uit het boek ARFID te lijf! Lees meer ervaringsverhalen van ARFID-patiënten en gedeelde kennis van zorgprofessionals in het boek ARFID te lijf! Klik voor de inhoudsopgave en/of om het boek te bestellen op deze link.

Lees ook:

Het ontbreken van de hongerprikkel

Restrictief eten