Gelukkig gaat er al veel goed qua zorg voor ARFID-patiënten en hun naasten en heeft de kennis van ARFID de laatste jaren een flinke vlucht genomen. Achter de schermen zijn veel partijen bezig ARFID op de kaart te zetten, onderzoek naar ARFID te doen en de omstandigheden voor patiënten en hun naasten te verbeteren. Helaas gaat het nog niet op alle fronten goed. Denk hierbij aan ARFID in de klas, ARFID in de maatschappij, in de politiek en in de zorg. Om deze knelpunten goed in kaart te kunnen brengen, is de werkgroep ARFID voor elkaar opgericht. Met elkaar denken we na over de aandachts- en verbeterpunten voor ARFID-patiënten en hun naasten. Waar lopen zij tegenaan? Wat heeft dringend aandacht nodig? Wat zou deze werkgroep voor hen kunnen betekenen? 

De werkgroep ARFID voor elkaar wil vanuit meerdere vakgebieden in het werkveld en vanuit ervaringsdeskundigheid concrete stappen maken met betrekking tot de knelpunten die er zijn voor patiënten met ARFID en hun naasten. Dit in samenwerking met al bestaande initiatieven. Hiervoor is het allereerst belangrijk dat de teamleden van deze werkgroep allerlei disciplines rondom ARFID vertegenwoordigen, zodat er veel expertise en ervaring aanwezig is. Het eerste doel was het samenstellen van deze werkgroep, daarna het in kaart brengen van de problematiek, het op tafel krijgen wat er al wordt gedaan en tot slot actiepunten uitzetten op gebieden waar dit nodig is.

Leden van de werkgroep

• Angelika Kindermann, kinderarts maag-, darm-, leverziekte in het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC
• Berbe Paes, Kinderarts Sociale pediatrie bij het Wilhelmina kinderziekenhuis UMCU en SeysCentra
• Hilde Krom, ANIOS Kindergeneeskunde bij het LUMC (proefschrift: Pediatric feeding problems and disorders: psychosocial associations, tube feeding and tube weaning)
• Renée Boereboom, ANIOS Kindergeneeskunde, promovendus Emma Kinderziekenhuis
• Marije Weinans, huisarts, redactielid vereniging Nee-Eten!, ervaringsdeskundige ouder
• Esther Meijer, klinisch psycholoog bij Rintveld Eetstoornissen Altrecht
• Annemarie van Bellegem, kinderarts sociale pediatrie (Amsterdam UMC/Emma Kinderziekenhuis) (Aangesloten vanuit K-EET, Landelijke Ketenaanpak Eetstoornissen)
• Lisa Westerveld, politica voor GroenLinks ( sluit aan vanuit de politiek)
• Agnes Kapsenberg, jeugdarts KNMG, AIOS arts M&G NSPOH GGD IJsselland
• Nicoline van Rappard, projectmanager Citykids en De Kindzorg Kliniek Rotterdam
• Thekla Vrolijk-Bosschaart, Kinder- en Jeugdpsychiater GGZ Centraal
• Pauline Jansen, hoogleraar Ontwikkelingspychopathologie en verbonden aan de Erasmus Universiteit en het Erasmus Medisch Centrum (Onderzoek ARFID in de algemene populatie en aanknopingspunten voor vroegsignalering)
• Liesbeth van der Sluijs Veer, psycholoog-onderzoeker/GZ psycholoog Emma Kinderziekenhuis AMC
• Monique Ploeg, Gz-psycholoog; EMDR-practitioner K&J en V; IMH-specialist, werkzaam bij Basalt Revalidatie Den Haag.
• Tessa Kingma, diëtist kindergeneeskunde, Diëtetiek en Voedingswetenschappen. Aangesloten bij Netwerk Kinderdiëtisten
• Kim Corbet, voorzitter van de Nederlandse Dietistenvereniging voor eetstoornissen VIE, eetkundig specialist GGZ en eigenaar van kinderdiëtistenpraktijk (deelname vanuit rol voorzitter VIE, met als expertise diëtetiek en eetstoornissen.)
• Hanneke Goosen, voedingsdeskundige en diëtist verstandelijk gehandicaptenzorg
• Jana Afman, GZ psycholoog, EMDR practitioner, werkzaam bij Basalt revalidatie Den Haag
• Mariëlle Teeuwen, GGZ verpleegkundige/Cognitief Gedragstherapeutisch Werker bij Co-eur
• Frouke van Overveld, programma manager Stichting Kiem
• Nicolette Bloemendaal, volwassen ARFID-ervaringsdeskundige
• Loes Veenje,  Post HBO cursusbegeleider bij HAN VDO.
• Marie-Anne Otten, preverbaal logopediste afdeling Revalidatie Kinderteam Amsterdam UMC
• Isabelle Groenstege, JOGG Goed Bezig Regisseur, voedingsdeskundige MSc
• Svetlana Bronnikova, GZ-psycholoog en als DGT-therapeut werkzaam bij het Nederlandse Behandelcentrum DGT.
• Joanneke Seldenrijk, GZ-psycholoog bij eetstoornissen Rintveld, een afdeling van Altrecht.
• Claudette Nouris, Landelijke Coördinator Mama Vita en Balans
• Susana Gomez-Groet, regio moeder bij Mama Vita en ervaringsdeskundige ouder.
• Esther van de Kamp, Jeugdconsulent gemeente Putten
• Anne-Linde Bakkenes, ervaringsdeskundige ouder
• Patricia Savelkouls-Lommers, leerkracht groep drie, Basisschool Berkeloo in Berkel-Enschot
• Kimy Ilic, ervaringsdeskundige ouder
• Rita Maris, ARFID-ambassadeur WEET, Nederlandse patiëntenvereniging voor eetstoornis. Overkoepelend als woordvoerder en belangenbehartiger voor alle patiënten en naasten.

Welke knelpunten zijn er voor ARFID-patiënten en hun naasten?

1. Gebrek aan kennis van ARFID bij zorgverleners, in de maatschappij en bij patiënten en naasten.
2. Voor patiënten nog te onduidelijk welke weg zij moeten bewandelen om de juiste hulp te krijgen
3. Te weinig behandelmogelijkheden en multidisciplinaire centra voor ARFID-patiënten. Lange wachtlijsten.
   Er is meer laagdrempelige, gespecialiseerde hulp nodig zodat artsen kunnen doorverwijzen.
4. Voor volwassenen zijn er te weinig behandelmogelijkheden.
5. Te weinig kennis van ARFID op scholen, zeker i.v.m. programma Gezonde Scholen.
6. Te veel problemen met de gemeenten rondom financieringsmogelijkheden behandeling.
7. Hiaat in vervoersregeling Jeugdwet zorgt voor problemen rondom vervoer naar gespecialiseerde hulp buiten de regio, waardoor de ene gemeente wel vervoer of evt. verblijf vergoedt, en de andere gemeente niet.

Actiepunten

• Het is belangrijk dat eetproblemen eerder worden gesignaleerd, bijv. op een peuterspeelzaal en kinderdagverblijf. Als kinderen bij de kinderarts terechtkomen, zijn de eetproblemen al vergevorderd.  
  Preventie -het al op jonge leeftijd herkennen en behandelen van eetproblematiek- voorkomt dat een eetprobleem een eetstoornis wordt.
• Onderzoeken welke kennis en initiatieven al aanwezig zijn en wie wat doet. Wat heeft de patiënt daarnaast nodig?
• Meer informatie naar scholen.
• Onderzoeken of behandelaren regionale collega`s van andere disciplines kunnen vinden en kunnen doorverwijzen of samenwerken?
• Naar welke specialist kan een volwassene met ARFID?
• Welke tools hebben ouders, wanneer kinderen slechter eten?
  
  
  Om antwoord te krijgen op onze vragen hebben we jullie hulp nodig. Waar lopen jullie tegenaan? Wat heeft in jullie ogen verbetering nodig? Je kunt hierover mailen naar info@overlevenmetarfid.nl. Voor vragen en opmerkingen is het nummer 06-47163960 dagelijks bereikbaar. Met elkaar hopen we de zorg voor ARFID-patiënten en hun naasten te verbeteren en meer kennis van, begrip voor en inzicht in ARFID te verwerven. ARFID voor elkaar!

Update 12-04-2024

De werkgroep is gesplitst in meerdere subwerkgroepen:

Subgroep ARFID in het onderwijs

• Angelika Kindermann, kinderarts maag-, darm-, leverziekte in het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC
• Monique Ploeg, Gz-psycholoog; EMDR-practitioner K&J en V; IMH-specialist, werkzaam bij Basalt Revalidatie Den Haag.
• Claudette Nouris, Landelijke Coördinator Mama Vita en Balans
• Susana Gomez-Groet, regio moeder bij Mama Vita en ervaringsdeskundige ouder.
• Esther van de Kamp, Jeugdconsulent gemeente Putten en ervaringsdeskundige ouder.
• Patricia Savelkouls-Lommers, leerkracht groep drie, Basisschool Berkeloo in Berkel-Enschot
• Rita Maris, ARFID-ambassadeur WEET, Nederlandse patiëntenvereniging voor eetstoornis. Overkoepelend als woordvoerder en belangenbehartiger voor alle patiënten en naasten.
• Frouke van Overveld, programma manager Stichting Kiem
• Anne-Linde Bakkenes, ervaringsdeskundige ouder
• Hanneke Goosen, voedingsdeskundige en diëtist verstandelijk gehandicaptenzorg
• Agnes Kapsenberg, jeugdarts KNMG, AIOS arts M&G NSPOH GGD IJsselland
• Kimy Ilic, ervaringsdeskundige ouder
• Isabelle Groenstege, JOGG Goed Bezig regisseur, voedingsdeskundige MSc

De eerste vergadering van deze subgroep was op woensdag 24 april 2024. We hebben met elkaar besloten een aantal materialen te ontwikkelen en beschikbaar te stellen voor in de klas. In samenwerking met studenten van de Haagse Hogeschool is de ARFID in de klas- flyer ontwikkeld:

En daarnaast hebben we als werkgroep en in samenwerking met Balans en Mama VITA een ARFID-paspoort voor op school ontworpen:

We ontwikkelen op dit moment daarnaast een flyer voor kinderen met ARFID om mee te nemen op schoolkamp of werkweek, zodat hun eetstoornis geen reden meer hoeft te zijn om niet mee te kunnen.

Subgroep Signaleren en Doorverwijzen

• Angelika Kindermann, kinderarts maag-, darm-, leverziekte in het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC
• Monique Ploeg, Gz-psycholoog; EMDR-practitioner K&J en V; IMH-specialist, werkzaam bij Basalt Revalidatie Den Haag.
• Hilde Krom, ANIOS Willem Alexander Kinderziekenhuis LUMC (proefschrift: Pediatric feeding problems and disorders: psychosocial associations, tube feeding and tube weaning)
• Deborah van der Velde, orthopedagoog bij het eetteam van Basalt.
• Frouke van Overveld, programma manager Stichting Kiem
• Joanneke, GZ-psycholoog bij eetstoornissen Rintveld, een afdeling van Altrecht.
• Kim Korbet, voorzitter van de Nederlandse Diëtistenvereniging voor Eetstoornissen VIE, eetkundig specialist GGZ bij het academisch kinderziekenhuis/ WAKZ LUMC en academisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie LUMC-Curium en eigenaar van kinderdiëtistenpraktijk
• Loes Veenje, Post HBO cursusbegeleider bij HAN VDO.
• Mariëlle Teeuwen, GGZ verpleegkundige/Cognitief Gedragstherapeutisch Werker bij Co-eur
• Svetlana, GZ-psycholoog en als DGT-therapeut werkzaam bij het Nederlandse Behandelcentrum DGT.
• Hanneke Goosen, voedingsdeskundige en diëtist verstandelijk gehandicaptenzorg
• Rita, ARFID-ambassadeur WEET, Nederlandse patiëntenvereniging voor eetstoornis. Overkoepelend als woordvoerder en belangenbehartiger voor alle patiënten en naasten.
• Tessa Kingma, diëtist kindergeneeskunde, Diëtetiek en Voedingswetenschappen (portefeuille de rol van de diëtist voor ARFID-patiënten, in het ziekenhuis en vanuit haar rol bij Netwerk Kinderdiëtisten)
• Annemarie van Bellegem, kinderarts sociale pediatrie (Amsterdam UMC/Emma Kinderziekenhuis)
• Agnes Kapsenberg, jeugdarts KNMG, AIOS arts M&G NSPOH GGD IJsselland
• Nicolette Bloemendaal, volwassen ARFID-ervaringsdeskundige
• Marie-Anne Otten, preverbaal logopediste afdeling Revalidatie Kinderteam Amsterdam UMC.
• Liesbeth, psycholoog-onderzoeker/GZ psycholoog Emma Kinderziekenhuis AMC

*De eerste vergadering van deze subgroep staat gepland op 4 juni 2024

Subgroep ARFID-contactdag

• Berbe Paes, Kinderarts WKZ, algemene en sociale pediatrie, voedingsproblematiek en onderwijs.
• Hanneke Goosen, voedingsdeskundige en diëtist verstandelijk gehandicaptenzorg
• Jana,  GZ psycholoog, EMDR practitioner, werkzaam bij Basalt revalidatie Den Haag
• Mariëlle Teeuwen,  GGZ verpleegkundige/Cognitief Gedragstherapeutisch Werker bij Co-eur
• Rita Maris, ARFID-ambassadeur WEET, Nederlandse patiëntenvereniging voor eetstoornis. Overkoepelend als woordvoerder en belangenbehartiger voor patiënten en naasten.

* De tweede vergadering van deze subgroep staat gepland op donderdag 4 juli 2024.

ARFID voor Elkaar

Info@overlevenmetarfid.com

Dagelijks bereikbaar voor vragen via 06-47163960