Deze week werd Louise gefilmd door het NOS Jeugdjournaal en waren er nieuwe ontwikkelingen op eetgebied. Ook trekken we na zes weken de deuren van kindergasthuis De Boeg voorgoed achter ons dicht en waren er oude angsten te overwinnen.

Onze tijd in De Boeg zit erop. De kleren zijn ingepakt, de kaarten (waarvoor grote dank) van de volgeplakte deuren gehaald en de vele knuffels ingeladen in de auto. Vanmiddag trekken we voorgoed de deur van Kindergasthuis de Boeg achter ons dicht. De weken zijn omgevlogen. Ik zie ons nog aankomen zes weken geleden. Onzeker arriveerden we in het kindergasthuis dat gedurende zes weken onze verblijfplaats zou zijn. We hadden geen idee wat ons te wachten stond. Wat is het ons  meegevallen en wat hebben we hier een fijne -maar ook emotioneel beladen- tijd gehad.

De eerste weken waren loodzwaar. Ik heb me meerdere keren afgevraagd waar we aan begonnen waren en vroeg me af of het dit alles wel waard was. Het kostte mij veel moeite om de boel niet in te pakken en linea recta naar huis te rijden. Wat is er inmiddels veel veranderd.  Gek hoe snel een mens aan nieuwe omstandigheden went. Mooi ook om te zien hoe flexibel kinderen zijn. Rick zei deze week: “Ik voel me verdrietig dat we nooit meer naar dit fijne plekje toegaan, maar ik ben ook heel blij dat ik straks weer bij de rest van mijn familie ben.” Hij bedoelt daarmee zijn zussen en broer. Zelf vind ik het ook fijn dat er een einde komt aan ons ‘nomadenbestaan’. Elke week opnieuw die hele volksverhuizing, was behoorlijk uitputtend, al zal ik dit rustige plekje aan de bosrand missen. Ik ben vooral blij dat ik er nu ook weer voor de andere kinderen -die weliswaar volwassen zijn- kan zijn. “Het leven is uit het huis”, zei één van mijn dochters vorige week.

Spelenderwijs wennen

Als onderdeel van het programma, worden er op de groep van de kinderen allerlei activiteiten rondom eten georganiseerd. Op deze manier leren sensorisch overgevoelige kinderen op een ontspannen manier eten aan te raken. Ik viel stijl achterover van verbazing toen ik hoorde dat Rick een banaan had geschild en deze in stukjes had gesneden. Ook had hij zijn eigen brood gesmeerd en een komkommer in stukjes gesneden en er zelfs mee gesjoeld.

Deze stoere jongen had dit zes weken geleden onmogelijk gekund! Toen was ernaar kijken al te moeilijk geweest voor hem! Hij had zelfs een mooi schilderij van komkommer, appel  en marshmallows gemaakt. Hoe dan?, vroeg ik mezelf verbijsterd af. Ik zie hem groeien en dingen doen die hij voorheen nooit kon of durfde doen.

Moment met een gouden randje

Vanmorgen woonden wij een online sessie bij van Rick. Met eigen ogen zagen wij dat hij een beker water leegdronk. Hij zei: “Het smaakt nergens naar.”  Voor een ander is dit zo normaal, maar ons geeft dit een enorm opgelucht gevoel. We hoeven niet langer in de stress te schieten als het vak van het enige soort drinken dat hij kan drinken leeg is. We waren altijd bang dat het een keer uit het assortiment gehaald zou worden. We hebben dit namelijk al eerder meegemaakt.

Nu hij water kan drinken is deze angst weg. Ook kunnen we binnenkort eindelijk iets voor hem bestellen als we gezellig ergens iets gaan eten of drinken. We hoeven niet langer uit te leggen dat hij niks kan drinken van de kaart en dat hij daarom zijn eigen drinken mee heeft. Natuurlijk zijn we nog lang niet zo ver, want hij kan dit nu bij SeysCentra, maar hij moet dit ook nog thuis leren. Dat is nog niet zo vanzelfsprekend voor kinderen met autisme. Ook moet hij leren dat hij water uit een flesje, op een andere locatie of met een andere temperatuur kan drinken. Hiermee gaan ze oefenen in een restaurantje in de buurt. Dit is in elk geval een moment met een gouden randje!

Hamsteren

Er is één ding dat Rick echt lekker vindt en dat is Nibbitchips. Als het aan hem ligt is dit het enige dat hij eet. Hij zou er zakken van op kunnen per dag.  Als je hem een bakje van deze chips geeft, valt hij erop aan als een hamster. Met twee handen tegelijk graait hij in het bakje en propt alles tegelijk in zijn mond. In een minuut is het bakje leeg. Het ziet er wat bijzonder uit, maar omdat we blij zijn dat er iets is waar hij van geniet, hebben het maar zo gelaten.

Op de groep leren ze hem nu om netjes twee chipjes te pakken en rustig te eten. Ik hoop van harte dat hij dit oppikt. Ook leert hij zelfstandiger te worden. We namen hem veel werk uit handen, maar hij is inmiddels groot genoeg om zelf wat meer te doen. Het levert nog een hoop gemopper op, maar het is mooi om te zien dat het zijn vruchten afwerpt. We krijgen straks een ander kind terug!

Insectenangst

Vorige week, tijdens het buitenspelen met de groep, zag Rick een hommel. In blinde paniek wilde hij naar binnen rennen, maar in de haast struikelde hij en viel hij languit op de grond. Hij moest hard huilen en was helemaal overstuur. Hij heeft al jaren last van extreme insectenangst. Deze angst belemmert niet alleen zijn leven in sterke mate, maar ook het leven van ons hele gezin. Afgelopen jaren is hij vanaf de lente tot de herfst nauwelijks buiten geweest. Ook op vakantie bleef hij binnen en moesten wij om beurten een activiteit met Louise doen. Hij heeft wat keren verlangend achter het raam staan kijken, hoe zijn zus plezier maakte in het zwembad in de tuin.

Ik ben daarom ontzettend blij dat hij dit jaar in handen is van therapeuten. Zij gaan meekijken hoe deze angst getackeld kan worden, zodat hij dit jaar niet in huis opgesloten blijft zitten, maar heerlijk buiten kan spelen en wat kleur op zijn spierwitte gezicht krijgt. Het voelt als een bevrijding dat we dit niet meer alleen hoeven te doen. Deze angsten zijn te heftig voor ons om hem daarbij te helpen en de hulp die we tot nu toe hebben gehad heeft niks geholpen.

ARFID in de media

Deze week is het de Eating Disorder Awareness Week met als hoofdthema ARFID. Hart van Nederland kwam naar de Boeg om mij te interviewen. Ook wilde het NOS Jeugdjournaal aandacht aan ARFID besteden. Ze benaderden mij met de vraag of ik een kind van een jaar of 11,12 wist dat goed over ARFID kon vertellen. Voordat ik hiernaar op zoek kon gaan, riep Louise enthousiast: Het Jeugdjournaal? Oh, dat wil ik wel doen! We hebben samen besproken of ze dit echt wel moest doen, maar ze was vastberaden. Vanaf zaterdagavond 2 maart 19:00 uur is Louise niet langer anoniem; dan verschijnt het item op Het Jeugdjournaal en krijgt de kijker een inkijkje in een eetsessie bij SeysCentra. Kijken jullie mee?

https://nos.nl/video/2511171-emily-10-heeft-de-eetstoornis-arfid

Zie hier het item op Hart van Nederland waar ik zelf aan mee heb gewerkt deze week:

https://vm.tiktok.com/ZIJnHX677/

Nieuwe ontwikkelingen

De afgelopen weken heeft Louise hard gewerkt en leerde zij steeds meer producten eten, maar ook de hoeveelheden werden groter. In de eerste instantie zou het vandaag haar laatste dag bij SeysCentra zijn, maar we zijn blij dat ze nog twee weken door mag gaan. Een terugval ligt snel op de loer. Een boterham met gezond beleg blijft ze moeilijk vinden. Omdat ze wel iets gezonds op haar brood moet kunnen eten, zal er de komende weken nog veel geoefend worden met verschillende soorten beleg. Ook gaan ze haar brood ‘s morgens vroeg al klaarmaken en buiten de koelkast bewaren, zodat ze ook klef geworden brood leert eten. Dat was namelijk altijd erg moeilijk voor haar op school.

*Hoewel de meeste lezers weten wat de voornamen van mijn kinderen zijn, heb ik er, met het oog op hun toekomst, voor gekozen om niet hun echte namen te gebruiken. Nu Louise in een uitzending van Het Jeugdjournaal komt, is ze niet langer anoniem, maar zal ik wel onder haar tweede naam blijven schrijven, om verwarring te voorkomen.

Lees ook:

Deel 1. Afscheidnemen van huis en haard

Deel 2. Startweek vol emoties

Deel 3. Week vol overwinningen

Deel 4. De knop is om!

Deel 5. Gemengde gevoelens

Deel 6. Van de kaart