Wanneer spreek je van anorexia nervosa en wanneer van ARFID? Wat zijn de overeenkomsten tussen deze twee eetstoornissen en wat de verschillen? Ik ga hierover in gesprek met prof. dr. Eric van Furth, bijzonder hoogleraar eetstoornissen bij de afdeling psychiatrie van het LUMC. Sinds 1992 is hij werkzaam bij GGZ Rivierduinen als directeur van het TOPGGz erkende onderdeel Eetstoornissen Ursula.

In vergelijking met andere psychiatrische stoornissen is anorexia nervosa de stoornis met het hoogste sterftecijfer. Ten gevolge van ondervoeding en zelfdoding overlijdt ongeveer tien procent van alle patiënten. Hoe langer de ziekte bestaat hoe hoger het sterftecijfer. Naar schatting lijden er in Nederland zo`n zesenvijftighonderd mensen aan anorexia nervosa. Ieder jaar komen daar zo`n dertienhonderd nieuwe patiënten bij. Ongeveer vijfenveertig procent van de patiënten herstelt volledig, dertig procent verbetert gedeeltelijk en vijfentwintig procent herstelt niet.

Van Furth: “Hoe eerder een eetstoornis als anorexia nervosa wordt herkend en onderkend, hoe groter de kans op volledig herstel. Dat bespaart veel leed bij patiënten en hun naasten.” Vergeleken met anorexia nervosa heeft één procent van alle volwassenen in Nederland en drie tot vijf procent van alle kinderen de eetstoornis ARFID. Dat zijn naar schatting zo`n honderddertigduizend volwassenen en honderdvijftigduizend kinderen. Toch is ARFID minder bekend dan anorexia en is het voor zorgverleners nog steeds lastig om ARFID te herkennen. Regelmatig wordt ARFID aangezien voor anorexia nervosa en wordt er een niet passende behandeling ingezet.

Verstoord lichaamsbeeld

Anorexia nervosa betekent letterlijk ‘gebrek aan eetlust door psychische oorzaak.’ Mensen met anorexia nervosa hebben een verstoord lichaamsbeeld, waardoor ze denken dat ze dik zijn. Door extreem lijnen en overmatig sporten en bewegen worden ze erg mager. “Eén van de kenmerken van anorexia nervosa is dat je je (te) dik voelt, terwijl er juist sprake is van ondergewicht. Omdat je enorm bang bent om aan te komen, ben je obsessief bezig met afvallen. Anorexia nervosa kan ernstige gevolgen hebben voor je lichaam en je kunt er uiteindelijk zelfs aan overlijden.”

Bij mensen met ARFID is er geen sprake van een verstoring van het lichaamsbeeld. Het geringe en/of selectieve eetpatroon komt niet voort uit de gedachte af te willen vallen of de angst om aan te komen in gewicht. Vaak willen zij juist aankomen, maar lukt hen dit niet vanwege hun selectieve en/of minimale voedselinname en de angst nieuwe producten te leren eten.

Verkeerde opmerking

Anorexia kan ontstaan door een simpele opmerking in de puberteit. Een uitspraak als: ‘Wow, jíj bent flink aangekomen deze winter, zeg!’, kan voor iemand aanleiding zijn om te beginnen met lijnen. “Tijdens het afvallen kan iemand zich steeds dikker gaan voelen, in plaats dunner, en dat is heel vreemd. Er kan een vertekend lichaamsbeeld ontstaan. Dat betekent dat zij zichzelf veel dikker vinden dan dat zij in werkelijkheid zijn. Je ziet dit ook vaak gepaard gaan met bewegingsdrang. Het gevolg hiervan is dat zij nooit tevreden zijn met hun lichaamsgewicht en hun uiterlijk en blijven streven naar een lager gewicht, waardoor er levensbedreigende situaties kunnen ontstaan.”

ARFID ontstaat meestal op al op heel jonge leeftijd, terwijl je anorexia nervosa vaak pas ziet ontstaan tijdens de pubertijd (heel soms al vanaf een jaar of tien). Soms ontstaat ARFID wél op latere leeftijd, maar vaak komt dit dan door een traumatische ervaring rondom eten, zoals een ernstige verslikking of verstikking. De oorzaak van het ontstaan van ARFID is vaak doordat zij moeite hebben met sensorische kenmerken van eten, bang zijn voor de gevolgen van eten of omdat de hongerprikkel ontbreekt. Mensen met ARFID gaan dus niet bewust minder eten om af te kunnen vallen, maar omdat zij grote moeite of angsten ervaren rondom eten.

Anorexia als oplossing

“Het bijzondere aan anorexia nervosa is dat mensen die dit hebben dit in eerste instantie niet als een probleem, maar als een oplossing ervaren. Dit in tegenstelling tot alle andere psychiatrische ziektebeelden. Simpel gezegd: als je jezelf als dik ervaart en beleeft, wil je afvallen. Een lager gewicht bereiken is dan de oplossing van dat probleem en niet iets waar je hulp voor gaat zoeken.” Anders is dit bij pubers en volwassenen met ARFID; zij willen heel graag eten en aankomen, maar kunnen dit niet en gaan op zoek naar hulp.

“Vaak is het de omgeving die aan de bel trekt, zeker bij jongeren met anorexia nervosa. Pas na verloop van tijd krijgen zij last van sociale, emotionele of lichamelijke gevolgen van deze eetstoornis en gaan ze zelf beseffen dat zij hulp nodig hebben. Het vervelende is dat hoe langer de stoornis bestaat, hoe moeilijker het is om er weer vanaf te komen. Wij willen mensen zo snel mogelijk helpen om te herstellen, maar dat is heel moeilijk als zij er zelf weinig last van ervaren en dit niet als een probleem zien.”

Juiste afstemming

“We zien anorexia nervosa ook ontstaan bij mensen met emotieregulatie problemen. Iets wat we bijvoorbeeld terugzien bij mensen met autisme of mensen die hele nare dingen hebben meegemaakt en als gevolg hiervan een posttraumatische stressstoornis of persoonlijkheidsstoornis hebben ontwikkeld. Zij kunnen hun ondervoeding en ondergewicht gebruiken om hun emoties beter te kunnen onderdrukken.” Ook zijn er mensen met autisme die gedrag laten zien dat heel erg lijkt op anorexia nervosa, maar dit niet is.

“Het is dus belangrijk om goed te begrijpen waardoor de eetproblemen zijn ontstaan en de behandeling hierop af te stemmen.” Het kan zijn dat er in de klinische presentatie geen verschil zichtbaar is tussen de klassieke vorm van anorexia nervosa en de vorm van anorexia die is ontstaan door andere problematiek. “In het contact met de cliënt is echter wel vaak merkbaar en voelbaar dat er andere problematiek meespeelt. Dat klinkt misschien wat vaag, maar misschien voel ik dat wat scherper aan, omdat ik al meer dan vijfendertig jaar werkzaam ben met deze eetproblematiek.”

Autisme en anorexia

De manier waarop iemand met autisme anorexia beleeft, is anders dan dat van iemand met de klassieke vorm van anorexia nervosa. “Soms ontdekken we gedurende de behandeling dat er autisme meespeelt. Als diegene autisme leert accepteren, kan het gebeuren dat zij de symptomen van anorexia opeens kunnen loslaten en weer meer gaan eten. In dit geval kan met de juiste autismebegeleiding veel winst behaald worden.” Er zijn ook mensen met anorexia nervosa en autisme die juist heel hardnekkig zijn in hun anorexia, waardoor ze heel moeilijk kunnen veranderen.

“Zij kunnen, juist doordat ze autisme hebben, heel erg vastzitten in patronen. Daarnaast wordt het brein ook nog eens beïnvloed, doordat zij extreem ondergewicht hebben. Depressieve gevoelens zijn namelijk een normaal gevolg van ondervoeding.” Als ARFID tot (ernstig) ondergewicht lijdt kan dit ook bij hen een rol spelen. “Als je door je gedrag en de klachten die je hebt nauwelijks kunt deelnemen aan sociale gebeurtenissen, raak je geïsoleerd. En als je geïsoleerd raakt, mis je per definitie allerlei sociale steun en correctiemogelijkheden. Het leven wordt heel klein en somberheid en depressieve gedachten liggen op de loer.”

Afbraak van het lichaam

“Als je meer energie verbruikt dan je inneemt, breek je je lichaam af”, aldus van Furth. “Op een gegeven moment worden ook je spieren afgebroken en loopt het lichaam schade op. Gelukkig is het lichaam extreem ‘reversibel’, dus als je weer gezond gaat eten en een normaler eetpatroon gaat aanhouden, bouw je dat ook weer op. Er is gelukkig niet snel sprake van een terminale anorexia nervosa. In deze fase vallen er organen uit en is de situatie kritiek.”

Gelukkig kan het lichaam verbazingwekkend veel aan. “We hebben hier volwassenen opgenomen die nog maar vijfentwintig kilo wogen en een BMI van negen hadden. Zij zijn gelukkig een heel eind hersteld, al is het wel kritiek geweest, want er hoefde maar iets te gebeuren en ze zouden het niet hebben gered. Ze liepen dagelijks een sterk verhoogd risico op overlijden. Anorexia nervosa wordt niet voor niets de meest dodelijke psychiatrische aandoening genoemd.”

Anorexia nervosa vs. ARFID

Wat anorexia nervosa en ARFID met elkaar gemeen hebben, is de moeite met eten. Dit ziet er bij beide eetstoornissen echter heel anders uit. “Mensen met anorexia nervosa ontwijken calorierijk voedsel, omdat ze bang zijn dik te worden. Je zult iemand met anorexia nervosa niet snel patat of pizza zien eten. Mensen met ARFID maken zich daarentegen (meestal) niet druk om calorieën of hun gewicht. Zij kunnen juist een voorkeur hebben ontwikkeld voor ongezond, calorierijk eten, omdat de structuur, geur, kleur en smaak van patat en pizza makkelijker te verdragen is dan dat van groenten en fruit.”

Als er sprake is van de eetstoornis ARFID moet er eerst onderzocht worden om welke verschijningsvorm van ARFID het gaat en waardoor iemand zoveel moeite heeft met eten. Gaat het om moeite met de sensorische kenmerken van eten, een angst om te eten, of is er geen interesse in eten? “Bij de klassieke vorm van anorexia nervosa gaat het uiteindelijk altijd om de angst om dik te worden. Wel is het goed om te onderzoeken of er geen anorexia nervosa verstopt zit onder ARFID of andersom.”

Advies

“Het is belangrijk dat iemand met ARFID niet wordt behandeld als een patiënt met anorexia nervosa. In een normale eetstoornis kliniek zit iemand met ARFID dan ook niet op de juiste plek. Het is sowieso beter een klinische behandeling te voorkomen en mensen ambulant te behandelen. Ze kunnen het beste in hun eigen omgeving herstellen van de gevolgen van ARFID en niet in een kliniek, waar veelal de expertise op het gebied van ARFID ontbreekt. Het is daarom aan te raden een poliklinische- of dagbehandeling in te zetten bij een instantie waar expertise op het gebied van ARFID aanwezig is.”

Hiermee voorkom je slechte ervaringen en een verergering van de eetproblematiek. “Mijn advies is dan ook om bij aanmelding goed te luisteren, zodat er oog is voor eventuele andere problematiek. Laat je als zorgverlener scholen in de PARDI, dat is een semigestructureerd interview dat kan worden ingezet bij het diagnosticeren van PICA, ARFID en Ruminatiestoornis.” Door middel van dit uitgebreide interview krijg je inzicht in de ernst van de problematiek en het subtype dat speelt. Bij twijfel kan de casus ook besproken worden met een collega met kennis van ARFID of kan er contact worden opgenomen met professionals van K-EET, de landelijke Ketenaanpak EETstoornissen.

*Dit artikel is gebaseerd op een hoofdstuk uit het boek ARFID te lijf. Klik hier voor de inhoudsopgave van dit boek.

Mocht je vragen hebben over deze eetstoornis, dan kun je je ook aansluiten bij de besloten Facebookgroep van ARFID te lijf. In deze groep zijn zowel patiënten als naasten, zorgprofessionals én begeleiders zoals leerkrachten welkom.

Lees ook:

Wat is ARFID?

Eetstoornis ARFID zorgt voor veel eenzaamheid en onbegrip op het voortgezet onderwijs.

ARFID: Het ‘ondergeschoven kindje’ onder de eetstoornissen.

Eten onder dwang