Tot voor kort was er weinig bekend over de eetstoornis ARFID. Dit zorgde ervoor dat patiënten vaak jarenlang op zoek waren naar de juiste hulp en langdurig van het kastje naar de muur werden gestuurd. Zij voelden zich onbegrepen en machteloos. Gedurende hun vruchteloze zoektocht verergerden de eetproblemen en konden er psychische klachten ontstaan, zoals depressiviteit, eenzaamheid en sociale angst.
“Als zelfs de gespecialiseerde hulpverlening hen niet kon helpen, bij wie konden zij dan nog terecht voor hulp?”
Katrien Baekelandt is klinisch psycholoog, psychotherapeut en systeemtherapeut. Ze werkt in de Universitaire kinder- en jeugdpsychiatrie Antwerpen (UKJA) van het Ziekenhuis Netwerk Antwerpen, op de zorgeenheid eetstoornissen. Sinds enkele jaren behandelt zij ook ARFID-patiënten. Ik ga met haar in gesprek over de psychische gevolgen, waarvan sprake kan zijn bij zowel ARFID-patiënten, als hun naasten.
“De laatste jaren krijgt de eetstoornis ARFID gelukkig steeds meer aandacht binnen de psychiatrie”, aldus Katrien. Ook in het ziekenhuis waar zij werkt, is er inmiddels expertise op het gebied van ARFID aanwezig. Sinds Katrien en haar collega`s deze eetstoornis kunnen herkennen en diagnosticeren, behandelen zij regelmatig ARFID-patiënten. “Als ik, met de kennis die ik nu heb, terugdenk aan mijn beginjaren, weet ik dat er ARFID-patiënten hebben aangeklopt voor hulp, maar dat wij dat destijds niet als zodanig hebben herkend.” Inmiddels lukt het Katrien veel beter om onderscheid te maken tussen anorexia en ARFID. “Dat is heel belangrijk, want de behandeling is heel anders. Doordat wij expertise hebben op dit gebied, voelen patiënten zich beter begrepen en kunnen wij hen en hun omgeving beter helpen, wat positief is voor het genezingsproces.”
Lange zoektocht
Patiënten hebben vaak een enorm lange zoektocht, met veel misdiagnoses achter de rug, voordat ze bij de juiste hulpverlening aankloppen voor hulp. “Zeker bij jonge kinderen worden deze eetproblemen vaak aangezien als gedragsproblematiek. De aanpak van een gedragsprobleem is echter heel anders dan die van ARFID. Bij ARFID draait het namelijk in de meeste gevallen om angst.”
Katrien is zich ervan bewust dat ARFID- patiënten wel willen eten, maar dat hen dit niet lukt, omdat ze bang zijn voor de aversieve gevolgen van het eten van bepaalde producten. Ook weet zij dat er ARFID-patiënten zijn die bang zijn om nieuwe producten te proeven. “Het is noodzakelijk om tijdens de behandeling met deze angst aan de slag te gaan. Daarbij is het niet helpend deze patiënten te dwingen om toch te eten of deze angst puur gedragsmatig aan te pakken”, waarschuwt Katrien. “Sterker nog; dwang of een puur gedragsmatige aanpak, kan juist averechts werken!”
Overlap
De overlap met anorexia is groot, waardoor het voor zorgverleners niet altijd duidelijk is dat het om ARFID gaat. “Iemand in de beginfase van anorexia kan zich op dezelfde manier presenteren als iemand met ARFID”, legt Katrien uit. “Er is echter één groot verschil; het gaat bij ARFID niet om een vertekend lichaamsbeeld en/of het gewicht. Iemand met ARFID ziet dat er sprake is van ondergewicht en beseft dat het in het belang van hun gezondheid beter is om bij te komen in gewicht. Dit lukt hen echter niet, omdat ze dan producten moeten eten die zij niet durven eten.” Katrien concludeert dat de angst, die onderliggend is aan het verstoorde eetgedrag, dus erg verschillend is bij beide eetstoornissen.
“Om die reden moeten zij dan ook anders behandeld worden. Wanneer zij toch worden behandeld zoals jongeren met anorexia nervosa, zullen zij zich onbegrepen voelen en zich meer en meer afsluiten tijdens de therapie. Wanneer zij worden aangezien als ‘koppige anorexia nervosa patiënten’, zal de hulpverlening vastlopen. De patiënt, maar soms ook de therapeut, zal zich steeds machtelozer gaan voelen en op den duur zal één van beiden de therapie stopzetten”, waarschuwt Katrien. Om aan te kunnen voelen of het om ARFID gaat of om een andere eetstoornis, is het dus noodzakelijk dat er voldoende kennis van ARFID aanwezig is bij de zorgverlener. “Het is daarom belangrijk dat ARFID-patiënten door een multidisciplinair team, met ervaring in het behandelen van eetstoornissen, worden behandeld. Katrien is blij dat ARFID is opgenomen in de DSM-5 en daardoor meer (h)erkend wordt dan vroeger. “Er wordt veel onderzoek gedaan naar deze eetstoornis, dus de kennis van ARFID neemt steeds verder toe.”
Zelfbeeld en sociaal isolement
“Bij een anorexiapatiënt gaan we meestal eerst aan de slag met het verwerven van ziekte-inzicht. Hiervoor gaan we in gesprek over de ontkenning van de ernst van de eetproblematiek en het ondergewicht”, legt Katrien uit. “Doen we dat bij een ARFID-patiënt, dan zullen zij nóg sterker het gevoel krijgen dat niemand hen begrijpt. Zij zijn zich er terdege van bewust dat zij een ernstig probleem hebben en willen hier juist graag bij geholpen worden. Het maakt hen enorm onzeker dat zij niet weten waarom het hen niet lukt om te eten. Dit knaagt aan hun zelfbeeld. Waarom lukt het hen niet om ‘normaal’ te doen?”
ARFID-patiënten raken ook vaak sociaal geïsoleerd. “Eten is een belangrijk onderdeel van ons sociale leven. Wie bang is voor voeding zal als gevolg daarvan ook vaak sociale activiteiten gaan vermijden. Voor jongeren kan het zelfs moeilijk worden om naar school te gaan.” Zo herinnert Katrien zich een patiëntje die, na een ernstige allergische reactie op voeding, bang was dit opnieuw te krijgen en van daaruit ARFID ontwikkelde. “Eten dat niet thuis door haar moeder was
klaargemaakt, durfde zij niet te eten of aan te raken. Traktaties op school, verjaardagsfeestje, familiefeesten of uit eten gaan veroorzaakten steeds opnieuw een paniekaanval. Op den duur durfde ze de deur niet meer uit te komen. Op zulke momenten realiseer je je pas goed hoe vergaand de impact van ARFID kan zijn, voor een patiënt en zijn familie.”
Spanning aan tafel
Als duidelijk is dat er sprake is van ARFID, zal de aanpak hierop aangepast worden. “Op een afdeling waar ook jongeren met een andere eetstoornis verblijven, is dat niet altijd gemakkelijk; het is voor patiënten met anorexia nervosa soms moeilijk te begrijpen dat ARFID-patiënten bijvoorbeeld wél hun voorkeurseten mogen eten.” Dit in tegenstelling tot patiënten met anorexia nervosa. “ARFID-patiënten
voelen dat ze blokkeren, maar hebben geen idee hoe dat komt. Hoe meer spanning er aanwezig is aan tafel, hoe moeilijker het eten zal gaan.”
Vaak komen zij al kokhalzend aan tafel, puur omdat de spanning zo hoog is. “We gaan proberen de angst voor de maaltijden te verlagen. Bijvoorbeeld door hen initieel wél hun voorkeurseten te laten eten. Op die manier verlaagt de stress, lukt het hen wél om te eten én komen zij aan in gewicht. Wanneer we dit zouden doen bij patiënten met anorexia nervosa, zouden zij verder afvallen in gewicht, omdat
zij een vertekend beeld hebben van hun lichaam én van wat gezonde voeding is.”
Eindelijk begrip
Het gevoel dat er eindelijk begrip en erkenning is voor de situatie waarin zij zitten of voor de problemen waar zij vaak al jaren tegenaan lopen, doet veel bij patiënten en hun naasten. “Elke maaltijd was er strijd en geruzie aan tafel en ging alle aandacht uit naar degene met het eetprobleem. Er speelden zorgen, de sfeer was verziekt en uitjes konden soms niet doorgaan. Daarnaast is het vaak onbegrijpelijk waarom degene met de eetstoornis wél mag eten wat hij wil,
terwijl broertjes en zusjes dingen moeten eten die zij minder lekker vinden. Veel van hun stress en spanning nemen af zodra zij zich begrepen voelen en er erkenning is voor deze eetproblemen.”
Een eetstoornis is dus niet alleen voor de patiënt, maar ook voor zijn naasten ingrijpend en heeft vaak grote impact op alle terreinen van het leven. “Niet alleen binnen het gezin, maar ook op school, het werk en in het sociale leven, kan dit gevolgen hebben. Als hulpverleners reiken wij daarom niet alleen patiënten, maar ook hun ouders of naasten, kaders aan. Wij geven taal aan hun eetproblemen en nemen hier het hele gezin in mee, want ook zij hebben vaak langdurig te lijden gehad onder de eetproblemen van hun zoon of dochter, broer of zus.”
Signaalfunctie
Dat een eetstoornis diepe wonden slaat in het leven van de patiënt en zijn naasten, is wel duidelijk. “Dit zal helaas altijd meegedragen moeten worden”, weet Katrien. “Toch is dit een wond waarmee je, ondanks alles, goed kunt blijven functioneren, dit in tegenstelling tot sommige andere psychiatrische ziekten. Je kunt hier namelijk goede handvatten voor meekrijgen, zodat je ermee door het leven kunt gaan.”
Zo`n wond kan ook een goede signaalfunctie hebben. “Patiënten geven vaak aan dat, zodra er moeilijkheden zijn in het leven, de eetproblemen weer gaan opspelen. Vaak is dit een signaal, waardoor zij weten dat er iets aan de hand is. Als ze vervolgens kunnen achterhalen om welke moeilijkheden het gaat en wat de trigger is geweest waardoor de eetproblemen weer zijn gaan opspelen, kunnen ze hier, met de juiste tools, mee om leren gaan, zodat ze een terugval leren herkennen en er tijdig naar gaan handelen.”
Schuldgevoel
Ouders van kinderen met eetproblemen hebben vaak jarenlang last van schuldgevoelens. Zij hebben het gevoel dat zij, op het vlak van eten, hun kind misschien niet op de juiste manier hebben opgevoed en dat deze eetproblemen door hun slechte opvoeding zijn ontstaan. “De opmerkingen vanuit hun omgeving doen hier vaak geen goed aan. Ten onrechte wordt het eetgedrag van een kind met ARFID vaak aangezien voor een tijdelijke picky eating fase, waar heel veel kinderen doorheen gaan als zij tussen de twee en zes jaar oud zijn. Deze ouders krijgen van andere ouders te horen hoe geweldig zij het zelf hebben aangepakt en dat zíj vermoedelijk iets verkeerd doen. Dit soort opmerkingen zorgen er ten onrechte voor dat ouders van kinderen met ARFID nóg meer aan
zichzelf gaan twijfelen.”
Katrien benadrukt met klem dat het bij ARFID om iets totaal anders gaat dan om kinderen die tijdelijk bepaalde voorkeuren hebben qua eten. “De oplopende druk die ouders vanuit hun omgeving ervaren, kan ervoor zorgen dat zij hun kinderen op alle mogelijke manieren proberen te dwingen om te eten. Er wordt gedacht dat als het andere ouders wél is gelukt om hun kinderen aan het eten te krijgen, het hen ook moet lukken. Ik spreek regelmatig ouders die onder deze druk aan
hun eigen grenzen en opvoedingswaarden voorbij zijn gegaan. Achteraf voelen ze zich hier vaak schuldig over. Het hele gezin kan zelfs getraumatiseerd raken, door het ervaren van de machteloosheid van ouders.” Doordat deze problemen vaak jarenlang meespelen, kan een heel gezin geïsoleerd zijn geraakt.
Geen verloren zaak
“Het is gelukkig geen verloren zaak als je ARFID hebt”, besluit Katrien. “Je kunt er dankzij de juiste therapie echt vanaf komen! Wel zal het veel tijd kosten en zal het traject intensief zijn.” Het blijft een zoektocht naar wat nodig is om de spanning rondom eten weg te nemen en het gezin en de jongere weer ademruimte te geven. “De ene keer lukt het door te beginnen met het opstellen van een eetschema met enkel het voorkeurseten, een andere keer zal dit zijn door middel van het aanbieden van drinkvoeding en soms zal zelfs sondevoeding beter aansluiten. Hierdoor kan de acute lichamelijke bedreiging verminderen, waardoor de druk op eten wegvalt en er meer tijd en ruimte komt om stapsgewijs aan de slag te gaan met het eetprobleem.”
*Dit artikel is gebasseeerd op een hoofdstuk uit het boek ARFID te lijf. In dit boek kun je tachtig verhalen lezen van ervaringsdeskundigen en gerenomeerde zorgprofessionals. Voor meer informatie over alle aspecten van ARFID en ervaringsverhalen verwijs ik je graag naar de inhoudsopgave van dit boek.
Wil je meer informatie over ARFID? Sluit je dan gerust aan bij de besloten Facebookgroep van ARFID te lijf. In deze groep zitten zorgprofessionals, begeleiders, leerkrachten, patiënten en naasten.
https://www.facebook.com/groups/801998590330867/?ref=share_group_link
0 reacties