Deze week heeft Louise* voor het eerst in haar leven ‘met de pot’ meegegeten. Sterker nog: ze heeft zelfs zin om nieuwe producten te proeven, buiten de producten die ze tijdens de eettherapie moet oefenen. Rick* volgt zijn eigen tempo en durft al kusjes te geven aan een appel en peer.

“Ben ik gehypnotiseerd ofzo? Of zouden ze iets in mijn eten stoppen, waardoor ik opeens kan eten”, vroeg Louise zich deze week verbaasd af. Natuurlijk weet zij heus wel dat ze niet wordt gedrogeerd, maar ze staat versteld van het gemak waarop ze leert eten. Net als Louise, zijn wij ook stomverbaasd te zien hoe goed het gaat. (We zijn er zelf van overtuigd dat het gebedsverhoring is). De eettherapie vindt niet alleen overdag, in het behandelcentrum plaats, maar gaat ook ’s avonds en in de weekenden door. Louise krijgt namelijk huiswerk mee. Dit om het geleerde te integreren in de thuissituatie.

Zondag had zij als huiswerkopdracht om drie gefrituurde aardappeltjes te eten en 25 gram wortels. Op een weegschaaltje wogen we de worteltjes af. Het was heel bijzonder om te zien dat Louise dit keer géén pizza, patat of tosti met Nutella at, maar iets wat wij ook aten. Binnen no-time en zonder blikken of blozen at ze haar bordje leeg en vroeg ze zelfs om meer aardappeltjes. Ook proefde zij voor het eerst mayonaise. We zaten verbouwereerd naar haar te kijken. Ze won zelfs een wedstrijdje ‘wortel-eten’ van haar grote broer.

Toonzetter

Zondag bleek de toon gezet voor de week die volgde. Dagelijks werden er successen geboekt. Vandaag, precies op de helft van haar behandeling, kan ze appel, peer, banaan, druiven, mandarijn en kiwi eten. Ook kan ze gekookte, gebakken en gefrituurde aardappels, gehaktbal, bloemkool, wortels, vla, volkorenbrood met boter, jam of kaas eten. De komende drie weken zal ze voornamelijk meer vlees, broodbeleg en groenten leren eten. Ook zal ze aan de slag gaan met stamppot en spaghetti. In het tempo waarop ze nu gaat, zal dit haar zeker gaan lukken.

Er is echter één uitdaging: het staat haar erg tegen om ‘s morgens vroeg gekookte aardappel met groenten te moeten eten en aansluitend tijdens het groepsmoment een stuk fruit. Het is al knap dat ze tegenwoordig ’s vla met Kellogg’s Honey Loops kan eten als ontbijt. Daar zit ze urenlang vol van. Ze at tenslotte altijd hele kleine porties. Nu moet ze zoveel eten, dat ze last heeft van buikpijn en misselijkheid.

Het doel heiligt de middelen! Toch?

Hoe goed het met Louise gaat, zo moeizaam verloopt het proces van Rick. De stapjes die hij op eetgebied zet zijn klein. De verandering die hijzelf ondergaat zijn groot. Van een lief engelachtig jongetje is hij binnen drie weken veranderd in een jongen dat hoog in zijn emotie zit en veel huilt. Hij is zo overprikkeld dat hij van het één op het andere moment in woede kan uitbarsten, wat zich uit in schreeuwen of grommen. Het baart mij zorgen; we herkennen hem niet terug. Er spoken doorlopend vragen door mijn hoofd als: Zou het dan toch te veel gevraagd zijn voor hem? Heiligt het doel wel alle middelen?

Deze week kwam hij huilend naar mijn kamer, nadat ik hem op bed had gelegd. Hij vroeg of hij bij mij mocht slapen, omdat hij zo bang was. Ik vroeg hem waar hij zo bang voor was. “Het is allemaal zo moeilijk en zo eng. Ik kan het niet. Het is te moeilijk voor me”, zei hij verdrietig. Ik troostte hem en zei dat hij altijd bij mij mag komen als hij bang is. Ik beloofde dat ik er altijd voor hem zou zijn. Hij zei vervolgens; “Dat is niet waar. Ik ben altijd heel bang als ik een eetsessie heb en als ik dan vraag of ik naar mama mag, mag dat niet. Ik ben dan heel verdrietig.” Mijn hart brak. Wat zou ik hem dit alles graag willen besparen. Toch hebben we geen andere optie. Hij moet echt meer leren eten, al is het maar een nieuwe smaak Olvaritpotje, nu zijn potje uit de handel is genomen. Binnenkort kunnen we hem geen avondeten meer geven, dan is zijn potje er echt niet meer.

Gesprek

Sip van de vragen en gedachten die door mijn hoofd spookten vroeg ik om een gesprekje met zijn begeleider. Zij zag echter een andere jongen dat de Rick die ik beschreef en vertelde dat hij het hartstikke goed deed tijdens de sessies. Hij had deze week niet alleen geleerd om een appel en peer aan te raken, hij had ze zelfs tegen zijn lip gehouden. Natuurlijk zat hij dan hoog in zijn spanning en moest hij huilen, maar dat was te verwachten gezien de gradatie van ARFID die hij heeft en de moeite die hij heeft met de sensorische kenmerken van eten. Wat wel opviel was dat hij de sessies buiten zichzelf legt. Het is niet Rick die oefent met eten, maar iemand anders. Als ik hem vraag wat hij die dag heeft geleerd, zegt hij steevast dat hij geen sessies heeft gehad en niks heeft geleerd. Heel bijzonder. Hij laat, wat er in de sessiekamer gebeurt, daar achter.  

Toen hij woensdag voor het eerst een stukje appel tegen zijn lip aan moest houden zei hij: ik ga niet met die appel trouwen, hoor! Pas later begreep ik waarom hij dit zei: het leek alsof hij een kusje moest geven aan de appel en hij is van mening dat je alleen kusjes mag geven aan een meisje waarmee je gaat trouwen. Erg grappig!

We hebben nog drie weken te gaan in Kindergasthuis De Boeg. Daar ben ik erg dankbaar voor; want ik houd mijn hart vast voor de maanden dat hij ‘s morgens om half acht door een taxi wordt opgehaald en pas om 5 uur weer wordt thuisgebracht. De dagen zijn nu al te lang voor hem. Gelukkig is het nog niet zo ver.

Kleine stapjes

Aan de ene kant was deze week voor Louise een succesverhaal, aan de andere kant hebben we met Rick nog een zeer lange weg te gaan. Hierin zie je duidelijk dat elk kind met ARFID anders is. Neem alleen al de gradatie en de verschijningsvorm. Ieder kind doorloopt het proces in zijn of haar eigen tempo. Vergelijken heeft geen zin. Toch is het voor Rick niet makkelijk om te zien hoeveel stappen zijn zus maakt en hoe blij wij daarmee zijn. We blijven benoemen dat hij ook ontzettend knap is, maar zolang hij de eetsessies buiten zichzelf blijft leggen, kunnen we hem helaas niet overtuigen.

 Vragen

Naar aanleiding van mijn vorige blogs kreeg ik de volgende vragen:

• Je weet veel van ARFID en hebt er van alles over geschreven. Waarom kun je je kinderen niet zelf helpen?

Goede vraag. Ik had hen heel graag zelf willen helpen, maar ben in de eerste plaats moeder, geen therapeut. Sterker nog: ik heb psychologen, kinderartsen, orthopedagogen en diëtisten gesproken die zelf kinderen hebben met ARFID. Ze waren vreselijk gefrustreerd dat zij andere kinderen wél konden helpen, maar dat hen dat niet lukte bij hun eigen kinderen. Er is vaak een zorgprofessional met expertise op het gebied van ARFID voor nodig, om vooruitgang te boeken op dit gebied.

• Hoe gaat het met jou? Trek je het nog een beetje? Het is niet niks om zes weken van huis te zijn.

Lieve vraag. Het gaat gelukkig goed. Natuurlijk maak ik mij zorgen om de kinderen en denk ik veel na, maar gelukkig heb ik leuke opdrachten gekregen waar ik lekker mee aan de slag kan voor Eva Online. Dit zorgt ervoor dat ik mijn gedachten kan verzetten en even met iets heel anders bezig kan zijn. Wel zijn er veel afspraken; ouders worden actief betrokken bij de therapie. We mogen ook regelmatig een sessie van Louise bijwonen. Daarnaast zullen we zelf therapie gaan volgen om te kijken hoe we een terugval kunnen voorkomen. We gaan nadenken wat voor soort ouders we zijn en wat onze valkuilen zijn. En ja, natuurlijk wil ik graag thuis, bij de andere kinderen zijn, maar we zitten gelukkig op de helft dus maken we er nog maar even het beste van.

• Ik las dat De Boeg dankzij giften bestaat. Ik vind dat zo mooi, dat ik een gift wil overmaken. Hoe kan ik dat doen?

Ontzettend mooi dat jullie dit willen doen. Dat wordt bijzonder gewaardeerd. Als ik de zieke kinderen zie die hier de afgelopen weken langskwamen, dan kan ik geen beter goed doel bedenken. Je kunt naar de site van De boeg gaan (https://www.deboegnijmegen.nl/). Als je naar beneden scrolt staat onderaan de startpagina een rekeningnummer. Daar is elke donatie van harte welkom!

• Ik zou wel een kaartje ter bemoediging willen sturen. Naar welk adres kan dat?

Wow, dat vinden de kinderen enorm leuk! De eerste deur is al bijna vol, maar we hebben nog twee witte deuren te behangen, dus kom maar op met die kaarten! Ps. het liefst geen kaarten met honden erop; Rick heeft een hondenfobie.

*Hoewel de meeste lezers wel weten wat de namen van mijn kinderen zijn, heb ik er, met het oog op hun toekomst, voor gekozen om niet hun echte namen te gebruiken.

Het adres is Kindergasthuis De Boeg, Het laar 4, 6561 LC Groesbeek

Lees ook:

Deel 1. Afscheidnemen van huis en haard

Deel 2. Startweek vol emoties

Deel 3. Week vol overwinningen