“Het leven was zó vreselijk, dat ik er liever niet meer wilde zijn. Het is werkelijk niet te omschrijven hoe eenzaam ik mij voelde.”

In de ogen van Ruth lijkt het alsof elk feestje en elk uitstapje om eten draait. Vanaf haar geboorte heeft zij te maken met eetproblemen. Het duurt jaren voordat eindelijk duidelijk wordt dat zij de eetstoornis ARFID heeft. Jaren waarin zij zich eenzaam en onbegrepen voelt. Zeker op het voortgezet onderwijs loopt zij, vanwege haar magere postuur, tegen veel vooroordelen en onbegrip aan.

“Op school werd ik ‘het Anorexiameisje’ genoemd”

“Op mijn zevende was ik al ernstig ondervoed,” begint de negentienjarige Ruth haar trieste relaas. “Omdat ik moest leren eten, werd ik een jaar lang opgenomen in een kliniek. De specialisten in deze kliniek waren van mening dat mijn eetproblemen waren ontstaan door gedragsproblematiek.”

Met dwang proberen haar begeleiders de zevenjarige Ruth aan het eten te krijgen. “Ik kreeg geen tussendoortjes en moest maaltijden eten die onmogelijk waren voor mij. Hierdoor at ik niks meer en viel ik enorm veel af. Al die tijd werd gedacht dat ik een machtsstrijd aan het voeren was en beseften zij niet dat ik wel wílde, maar niet kón eten.

Traumatisch


“Uiteindelijk kreeg ik sondevoeding en gaven zij toe dat zij mij niet verder konden helpen.” Deze periode is traumatisch voor Ruth. Vanwege de sensorische overgevoeligheid in haar mondgebied kan zij geen sondeslang verdragen. Ruth moet doorlopend kokhalzen en braken. “Het was afschuwelijk! Doordat ik moest braken van het gevoel van de sondeslang in mijn keel, kwam het slangetje er telkens uit. Keer op keer moest het opnieuw worden geplaatst, iets wat ik, als zevenjarig meisje, als zeer traumatisch heb ervaren.”

Pas wanneer duidelijk wordt dat zij de eetstoornis ARFID heeft, een eetstoornis waar ze zelf niks aan kan doen, krijgt zij eindelijk begrip van hulpverleners en mensen om haar heen. “Ik begon te denken dat ik het enige kind op de wereld was met deze eetproblemen. Voordat ik wist dat ik ARFID had, waren er momenten waarop ik liever nooit meer wakker had willen worden. Het leven was vreselijk en ik wilde er liever niet meer zijn. Het is werkelijk niet te omschrijven hoe eenzaam ik was.”


Onbegrip


Omdat het voor Ruth onmogelijk is om op school te eten, loopt zij op het voortgezet onderwijs tegen veel onbegrip aan. “Het werd al snel opgemerkt dat ik geen broodtrommel bij mij had en tijdens de pauzes niks at. Daarnaast ben ik erg mager, dus het duurde niet lang of ik werd ‘het  anorexiameisje’ genoemd op school.”

Wanneer zij langs een groepje jongeren loopt, wordt zij nageroepen voor ‘anorexiameisje’. “Er werd geschreeuwd dat ik meer moest eten. Dat zijn pijnlijke opmerkingen; ik zou wel willen dat ik meer kon eten en dikker zou zijn.” Ondanks de uitleg van Ruth over de eetstoornis ARFID, blijven jongelui op school hardnekkig volhouden dat zij anorexia heeft. “Helaas is ARFID nog erg onbekend onder jongeren, dus het lukte mij niet om uit te leggen wat deze eetstoornis precies inhoudt. Eerlijk gezegd vind ik het zelf al moeilijk te begrijpen.”

Selectieve eter

Ruth is gewend om weinig te eten en ervaart geen hongerprikkel. “Omdat ik ’s morgens geen hap door mijn keel krijg, vertrek ik zonder eten naar school. Op school kan ik ook niet eten, dus pas als ik uit school kom, eet ik mijn eerste maaltijd van de dag. Alleen als ik gym heb, neem ik een paar snoepjes, zodat ik niet te duizelig word.”

In totaal eet Ruth maar enkele producten. “‘s Morgens eet ik heel af en toe een crackertje, maar meestal lukt me dat niet. Tussen de middag eet wat brood, maar dat kan alleen als ik thuis ben. Het avondeten is nog het moeilijkst, want ik lust geen groenten. Van de fruitsoorten eet ik alleen appel. Ook qua drinken zijn er maar een paar dingen die ik lust, dus ik drink voornamelijk water.” In het verleden is nog geprobeerd of Ruth Nutridrink -een calorierijke voeding- zou kunnen drinken, maar ook dat kreeg zij met geen mogelijkheid naar binnen. “Ten einde raad gaf de behandelaar vitaminepillen ter aanvulling, maar het lukte mij op geen enkele manier om die door te slikken.”

“Ik pas qua omvang alleen in kinderkleding”

Ruth beseft heel goed dat haar gewicht veel te laag is en maakt zich hier veel zorgen over. Na haar behandeling bij SeysCentra, een expertisecentrum voor kinderen met ARFID, is zij een aantal kilo’s aangekomen, maar normaal gesproken weegt zij rond de 43 kilo, met een lengte van 172 centimeter.

“Het wordt voor mij steeds moeilijker om kleding te kopen, nu ik een volwassen lengte heb, want ik pas qua omvang alleen kinderkleding. Ook wordt mijn energie steeds minder en lukt het mij niet meer om hele dagen naar school te gaan. Met school is daarom afgesproken dat ik het examenjaar in twee jaar mag doen.”


ARFID


Jarenlang heeft Ruth zich afgevraagd wat er met haar aan de hand was. Toen zij eindelijk hoorde dat haar eetstoornis een naam had, ervoer zij dit als een enorme opluchting. “Niet omdat ik zo nodig een stempel wilde hebben,” legt Ruth uit, “maar omdat ik vanaf dat moment op zoek kon gaan naar de juiste hulp.”

Ze leest veel ervaringsverhalen over kinderen die met succes voor ARFID zijn behandeld. “Ik krijg daar hoop van. Toen ik nog niet wist dat ik ARFID had, was het lastig om aan andere mensen uit te leggen wat ik heb, maar met deze diagnose vind ik het een stuk makkelijker en kan ik ze desnoods verwijzen naar internet.”

Onbegrip van leerkracht


Ruth ervaart veel steun van haar vriendinnen. “Zij weten gelukkig hoe groot de impact van ARFID is en hebben mij al door veel moeilijke momenten heen geholpen. Helaas ben ik al tegen zoveel onbegrip aangelopen in mijn leven. Zo moest ik tijdens een les van zorg en welzijn een keer een warme maaltijd koken en opeten. Dat laatste lukte mij helaas niet, maar de docent wilde niet naar mij luisteren en eiste dat ik het opat. Met de moed der wanhoop heb ik een hapje genomen, wat resulteerde in een run naar het toilet, om vervolgens alles uit te braken. De leerkracht zei later tegen mij dat ik wat duidelijker had moeten zijn. Dat was een bijzonder naar moment, waarop ik mij erg onbegrepen en eenzaam heb gevoeld.”

Schaamte


Het leven van Ruth draait al jarenlang om ARFID en een dagje uit is voor haar een reden om vooraf flink te piekeren. “Als ik met mijn vriendinnen naar het strand ga, ben ik bang dat andere mensen mijn dunne armen en benen zien en ik opnieuw nare opmerkingen krijg over anorexia en over dat ik meer moet eten. Jarenlang loop ik al tegen de vooroordelen en beperkingen van mijn eetstoornis aan. Doordat mijn eetprobleem zo`n prominente rol in mijn leven inneemt, mis ik veel leuke momenten.”


SeysCentra


Toen Naomi, de moeder van Ruth, ontdekte dat SeysCentra bestond en hoorde dat daar succesvol kinderen met ARFID werden behandeld, adviseerde zij Ruth om zich ook bij SeysCentra te laten behandelen. “Ik ben daar zes weken onder behandeling geweest, maar dat heeft helaas niet het gewenste resultaat gehad”, vertelt Ruth sip. “Ik durf sindsdien wel iets makkelijk dingen te proeven, maar ik had gehoopt dat ik meer zou kunnen eten. Toch ben ik sindsdien drie kilo aangekomen, iets waar ik erg blij mee ben.”


Bij SeysCentra kreeg Ruth uitgelegd waarom zij zoveel moeite met eten heeft. Deze uitleg was heel verhelderend voor haar. “Zij vertelden mij dat ik erg gespannen ben tijdens het eten. Door deze spanning zit mijn keel als het ware dicht en lukt het mij niet goed om eten door te slikken, wat ervoor zorgt dat ik me verslik. In het verleden heb ik al een tijd bij een psycholoog gelopen voor ontspanningsoefeningen en kreeg ik helpende gedachten aangereikt, maar dat heeft helaas niet geholpen.”

*Tot nu toe heeft Ruth de juiste therapie nog niet gevonden en tobt zij erg met haar gezondheid. Nu ze volwassen is, is het voor haar nog moeilijker geworden om de juiste hulp te vinden.

Dit artikel is gebaseerd op een hoofdstuk uit het boek Over leven met ARFID. Klik voor meer informatie en de inhoudsopgave op deze link.

Eenzaam door eetstoornis

Anorexia nervosa of ARFID?

Wat is ARFID?