Evy was nog maar een paar maanden oud toen zij eetproblemen kreeg. Pas recent werd ontdekt dat zij ARFID heeft. Als zij dit jaren eerder had geweten waren haar heel wat traumatische ervaringen in eetstoornisklinieken en ziekenhuizen bespaard gebleven. Lang werd namelijk gedacht dat zij anorexia had en in de ontkenningsfase zat, waardoor zij onder dwang moest eten en gestraft werd als ze niet at.
Als baby kon Evy geen groente- of fruithapjes binnenhouden. Alles wat zij at, kwam er met dezelfde vaart weer uit. “Mijn ouders maakten zich veel zorgen, maar volgens de dokter was het reflux en zou dit vanzelf overgaan.” Het ging echter niet over; Evy verloor zoveel gewicht, dat zij op een gegeven moment extreem veel ondergewicht had. “Toen ik een jaar of vijf was, at ik alleen nog maar brood. Op advies van de dokter mochten mijn ouders mij maar één keer per dag brood geven. De rest van de dag moesten zij mij eten aanbieden dat ik normaal niet at.”
Deze methode werkt misschien bij kinderen die, doordat ze wat eigenwijs zijn, bepaalde producten weigeren te eten, maar niet bij kinderen met ARFID. “Ik huilde de hele dag van de honger. Het was voor mijn ouders vreselijk om mij bewust te moeten uithongeren, maar de dokter zei dat ze het vol moesten houden, omdat ik de strijd vanzelf zou opgeven en zou gaan eten. In plaats van dat de dokter gelijk kreeg, werkte zijn methode averechts en werd ik steeds magerder. Daarnaast ontwikkelde ik allerlei angsten, waar ik jarenlang speltherapie voor kreeg, zodat ik hiermee leerde omgaan.” Evy werd een angstig en onzeker meisje en sloot zich af voor de kinderen in de klas. Omdat zij mentaal en fysiek niet in orde was, werd zij op zevenjarige leeftijd opgenomen in een eetkliniek.
‘Er werd een stuk ham in mijn mond gepropt’
“Ook in de eetkliniek kreeg ik niks naar binnen en moest ik doorlopend braken. Ik probeerde mijn eten in mijn zakken en sokken te verstoppen, zodat ik het niet op hoefde te eten. Om fysieke oorzaken uit te sluiten kreeg ik een kijkoperatie in mijn keel en maag en werd besloten over te gaan op sondevoeding. Mijn bloed moest regelmatig worden gecontroleerd, waar ik extreem bang voor was. Ze moesten mij met zes verpleegkundigen vasthouden, omdat ik me zo verzette. Dit was voor mij een zeer traumatische ervaring.”
Na haar opname in de eetkliniek moest Evy onder behandeling bij een kinderpsycholoog. Daarnaast moest ze regelmatig naar de eetkliniek om gewogen te worden. “Om mij aan het eten te krijgen, werd gedreigd dat ik macaroni met ham moest eten als ik niet aan zou komen. Ze hadden me niet banger kunnen maken; ik raakte compleet in paniek van het idee dat ik ham moest eten. Toen ik ondanks het dreigement niet was aangekomen, werd er tijdens het volgende weegmoment een stuk ham in mijn mond gepropt. Meteen begon ik over te geven. Elke keer als de druk werd opgevoerd werkte dat averechts bij mij en werden mijn problemen alleen maar erger.” De daaropvolgende jaren ging Evy steeds verder achteruit. Op een gegeven moment durfde zij nog maar vijf producten te eten. “Wanneer ik iets anders at begon ik meteen te braken. Hoe hard ik ook mijn best deed, ik kreeg het echt niet naar binnen. Elke maaltijd was een gevecht.”
Straf
Pas toen Evy volwassen was, vond zij een psycholoog die inzag dat zij geen anorexia had. “Hij had nog nooit van ARFID gehoord en noemde het een ‘atypische eetstoornis’. Ik was blij dat ik eindelijk de juiste hulpverlener had gevonden. Hij adviseerde een opname in een eetkliniek en benadrukte bij het zorgpersoneel dat het níet om anorexia ging. Ondanks mijn traumatische ervaringen met een opname in een eetkliniek, hoopte ik dat ik dit keer op de juiste manier geholpen zou worden.” Helaas noteerde de verpleegkundige tijdens het opnamegesprek dat Evy anorexia had en werd zij opnieuw behandeld als een anorexiapatiënt. “Er werd heel veel druk op mij gelegd. Tijdens het opnamegesprek had ik verteld dat ik alles wilde leren eten, maar dat er één ding was dat ik absoluut niet kon eten, namelijk ham. De verpleegkundige zei gelijk dat ik het dan juíst zou moeten eten. Ik kreeg ter plekke een paniekaanval en ging zo erg hyperventileren dat ik dreigde flauw te vallen.”
In de eetkliniek moest zij binnen de aangegeven tijd eten wat de pot schafte. “Lukte dat niet of kwam ik niet voldoende aan, dan werd ik gestraft. Natuurlijk kon ik niet aan de onmogelijke eisen voldoen, die in de kliniek aan mij werden gesteld. Voor straf mocht ik niet naar huis in het weekend, terwijl dat mijn enige lichtpuntje was in deze afschuwelijke periode. Weekend na weekend moest ik in de kliniek doorbrengen. Er werd geen rekening gehouden met mijn angst voor eten en niemand geloofde dat ik wel wílde, maar niet kón eten. Ik wilde dolgraag aankomen in gewicht en niet, net als de andere patiënten, zo mager mogelijk zijn! Ze dachten dat ik in de ontkenningsfase zat, dus doorlopend werd mij gezegd dat ik sneller en meer moest eten, ondanks het feit dat ik geen hap door mijn keel kon krijgen.”
Gecrasht
Als je goed at, mocht je na een paar weken doorschuiven naar ‘tafel twee’, de tafel waar je wél mocht kiezen wat je wilde eten en ook meer tijd kreeg om te eten.” Evy zag de één na de andere tafelgenoot naar tafel twee vertrekken, maar moest zelf aan ‘tafel één’ blijven zitten. “Het leek erop, dat wanneer de patiënten met anorexia een knop hadden omgezet, ze opeens hun hele bord konden leegeten. Zo was er een meisje dat een paard van haar vader zou krijgen als ze zou gaan eten. Van het één op het andere moment at ze elke dag haar bord leeg. Ik vond dat zó vreemd; al zouden ze mij een hele kudde paarden of gouden bergen beloven, het lukte mij met geen mogelijkheid om te eten. Hoe graag ik het ook wilde. De druk gaf me enorm veel stress en na anderhalve maand ben ik volledig gecrasht. Ik deed niets anders dan hyperventileren en overgeven, waardoor ik in een week tijd drie kilo verloor. Ik voelde me zo beroerd dat ik dacht dat ik zou sterven. Later vertelde een vriendin die bij me op bezoek was geweest, dat zij ook dacht dat ik dood zou gaan.”
Tijdens de opname werden de patiënten in hun ondergoed gefilmd, met als doel de opnames met elkaar te bekijken en te zeggen wat je van de ander vond. “Het idee erachter was, dat de patiënten van een ander te horen zouden krijgen dat ze (te) mager waren en zouden gaan inzien dat ze geen realistisch zelfbeeld hadden. De jongens en meisjes met anorexia hadden er geen moeite mee om gefilmd te worden, zelf weigerde ik hieraan mee te werken. Ik vond het heel mijn leven al verschrikkelijk als mensen tegen mij zeiden dat ik mager was. Terwijl mijn groepsgenoten trots waren dat ze te horen kregen dat ze mager waren, voelde ik me steeds beroerder worden. Elke keer als iemand tegen me zei dat ik mager was -iets wat daar wel een prestatie leek- huilde ik vanbinnen; ik wilde juist dikker zijn! Er was geen begrip voor mijn onwil mee te doen aan deze therapie. De psycholoog zei dat ik in de ontkenningsfase zat en niet eerlijk tegen mezelf wilde zijn. Ik heb me nog nooit zo onbegrepen en eenzaam gevoeld!”
Traumatisch
Evy`s ouders maakten zich ernstig zorgen. Haar vader gaf tijdens een gesprek aan dat deze aanpak averechts werkte. “Ze luisterden niet naar hem en zeiden dat het tijd nodig had, voordat het zijn vruchten zou gaan afwerpen en veranderden niks aan hun aanpak. Toen ik niet meer op mijn benen kon staan en non-stop moest overgeven, smeekte ik mijn vader mij op te komen halen. De maat was vol bij hem en dezelfde dag nog haalde hij me op. Pas nadat ik uit de kliniek was vertrokken gaven ze toe dat ze niet goed wisten hoe ze mijn eetproblemen moesten aanpakken.”
Deze opname was erg traumatisch voor Evy. “Het voelde aan als de hel. Ik heb me nog nooit zo slecht gevoeld. Fysiek en mentaal ben ik hier volledig aan onderdoor gegaan. Het heeft maanden geduurd, voordat ik was hersteld van deze opname. Pas toen ik hulp kreeg van specialisten van het eetteam van het MUMC, begon ik me beter te voelen. Eindelijk was ik onder behandeling van specialisten met kennis van ARFID en leerde ik eten. Langzaam maar zeker kwam ik wat aan in gewicht. Mijn vriend en ik verlangden al langere tijd naar een kindje, maar een zwangerschap bleef uit -vermoedelijk vanwege mijn ondergewicht- dus we zouden aan een fertiliteitsbehandeling beginnen, toen ik spontaan zwanger raakte. Momenteel ben ik zevenendertig weken zwanger en ben ik dertien kilo aangekomen. Ik voel me beter en gelukkiger dan ooit. Mijn ouders zijn ook zó blij dat ik na negentwintig jaar eindelijk de juiste hulp heb gevonden en word geholpen door mensen die begrijpen wat ARFID is.”
*Evy komt uit België, waar ARFID helaas nóg minder bekend is dan in Nederland. Haar ervaringsverhaal komt uit het boek ARFID te lijf! Lees meer ervaringsverhalen van ARFID-patiënten en gedeelde kennis van gerenommeerde zorgprofessionals in het boek ARFID te lijf! Klik voor de inhoudsopgave en/of om het boek te bestellen op deze link
Lees meer:
0 reacties