Wanneer de zoon van Yvonne, tijdens een projectweek over gezond eten, de inhoud van zijn broodtrommel aan de leerkracht moet laten zien, krijgt hij te horen dat hij nooit meer witbrood mag meenemen naar school; volgens de leerkracht zou hij ziek worden van witbrood. Haar zoon, die al eetproblemen heeft, stopt onmiddellijk met het eten van brood, waardoor bij ook het laatste beetje dat hij nog eet voortaan laat staan.
“Hij wilde niet meer eten op school, dus at pas ’s avonds na de naschoolse opvang voor het eerst”
“Vierentwintig uur na de geboorte van Joas en Judah, merkten wij al dat er iets aan de hand was met Joas,” begint Yvonne haar verhaal. “Hij reageerde anders dan zijn tweelingbroer, maar we konden er onze vinger niet op leggen; het was meer een soort onbestemd gevoel.” Yvonne en haar man Sem gingen ervan uit dat dit kwam doordat de jongens zes weken te vroeg waren geboren en besloten hun twijfels aan de kant te zetten, in de hoop dat het vanzelf over zou gaan.
“Toen de jongens anderhalf jaar oud waren liepen we vast in de opvoeding. Ze luisterden allebei bijzonder slecht, maar vooral Joas reageerde totaal niet op ons en zat volledig in zijn eigen wereldje.” Een opvoeddeskundige, vanuit Centrum voor Jeugd en Gezin, kwam bij Yvonne en Sem thuis om de jongens te observeren en home video’s te maken. Enkele maanden later werd het vermoeden uitgesproken dat het waarschijnlijk om autisme of adhd zou gaan.”
Goede eters
Yvonne vertelt dat Joas en Judah de eerste twee jaar van hun leven heel goed aten en dat ze met gemak vijfhonderd gram stamppot en een halve rookworst naar binnen werkten tijdens het avondeten. “Met dat in ons achterhoofd was het des te moeilijker om te kunnen accepteren dat het eetgedrag van Joas zo radicaal omsloeg.” Toen Joas twee jaar en negen maanden was, kreeg hij een uitgebreid spraak- en taalonderzoek en werd ontdekt dat hij bijna niet kon horen.
“Hij werd hieraan geopereerd, maar had inmiddels al een behoorlijke taalachterstand opgelopen. Zijn gedragsproblemen kwamen vermoedelijk doordat hij zich verbaal niet kon uiten.” Naast zijn gehoorproblemen, ontdekte de kno-arts eveneens dat Joas zeer grote amandelen had, maar omdat ze niet ontstoken waren, werd besloten om ze niet te verwijderen.
“Er werd ons gezegd dat het zijn leeftijd was en dat hij vanzelf wel weer zou gaan eten”
Geleidelijk aan begon Joas steeds slechter te eten en maakten Yvonne en Sem zich steeds meer zorgen om zijn eetproblemen. “Toen wij onze zorgen met mensen om ons heen deelden, kregen wij te horen dat het zijn leeftijd was en dat hij vanzelf wel weer zou gaan eten. Het tegendeel bleek echter waar te zijn, want op een gegeven moment at hij nog maar drie à vier eetlepels voeding per etmaal. Het was voor ons onbegrijpelijk dat hij tweeënhalf jaar lang alles had gegeten en dagelijks grote hoeveelheden naar binnen had gewerkt, maar op een gegeven moment nauwelijks meer at.”
Omdat Yvonne zich ernstig zorgen maakte, ging zij met Joas naar de huisarts. Deze wist ook niet goed wat hij met de eetproblemen van Joas aan moest en stuurde Yvonne en Joas door naar het Centrum voor Jeugd en Gezin. “We werden van het kastje naar de muur gestuurd en niemand leek te weten wat ze met dit probleem aan moesten. Omdat hij nog wel bleef groeien, werd er gesuggereerd dat hij misschien wel at als wij het niet zagen. Alsof zo’n kleine jongen achter onze rug ongemerkt de kasten kon leegplunderen. We voelden ons behoorlijk gefrustreerd door de muur van onbegrip waar wij tegen aanliepen.”
‘Van witbrood word je ziek’
Op een dag had Joas een projectweek over gezond eten op school. “Alle kinderen uit zijn klas moesten laten zien wat zij in hun broodtrommel hadden,” vertelt Yvonne. “Toen de juf zag dat Joas een witte boterham bij zich had, zei ze tegen hem: ‘Je moet tegen je papa en mama zeggen dat je nooit meer witbrood mee naar school mag nemen, want van witbrood word je ziek.’” Joas heeft een darmaandoening waardoor hij geen bruinbrood kan eten. Yvonne was daarom erg blij dat hij nog wel wit brood at en op deze manier toch nog iets binnenkreeg.
“Hij stopte onmiddellijk met brood eten; de juf zei tenslotte dat je heel ziek kon worden van witbrood en van bruinbrood kreeg hij pijn in zijn buik, dus de som was snel gemaakt. Doordat hij geen brood meer durfde te eten, viel ook het laatste beetje eten dat hij nog at, af. Het gevolg was dat hij zonder eten naar school ging, op school niks at en ’s avonds om zes uur pas thuiskwam uit de naschoolse opvang, zonder dat hij overdag had gegeten. Zijn avondmaaltijd bestond uit een enkel hapje eten, dus wij maakten ons grote zorgen over zijn gezondheid.”
Yvonne geeft toe dat zij erg boos is geweest op de leerkracht van haar zoon. “Hij at al weinig, maar nadat zij zo was uitgevallen over witbrood -het enige wat hij nog at- is het helemaal de verkeerde kant op gegaan met hem. Ik heb aangegeven dat school voortaan met ons moet communiceren en een leerkracht zijn of haar punt niet moet maken over de rug van de kinderen. Helaas kreeg ik haar ‘preek’, over het gebrek aan voedingsstoffen in witbrood, nog eens dunnetjes over mij heen.”
Ernstig ondervoed
Het ging hard achteruit met Joas en er waren dagen dat hij helemaal niet at. Omdat hij geen hongerprikkel had, hield hij dit makkelijk vol. “Gelukkig dronk hij nog wel,” vertelt Yvonne opgelucht. “Ondanks dat ik keer op keer mijn zorgen uitte, kreeg ik telkens te horen dat hij vanzelf wel weer zou gaan eten. Ik kon op de groeicurve aantonen dat zijn groei stagneerde en wist zeker dat het niet om een tijdelijke eetweigering van een kleuter ging, maar dat er wat anders met hem aan de hand was. Ondanks dat ik diverse keren om een doorverwijzing vroeg, werd ik niet serieus genomen en kregen wij geen hulp.”
Omdat werd onderzocht of er sprake was van autisme, liepen Yvonne en Sem met Joas bij de kinderarts. Deze constateerde dat de groei van Joas al twee jaar lang stilstond en stuurde Joas nog dezelfde dag door naar de diëtist van het ziekenhuis. “Toen we daar kwamen, wachtte ons een pittig gesprek. Ze vertelde ons dat Joas zo ernstig ondervoed was dat zij op het punt stond om jeugdzorg te bellen, ware het niet dat zij de tijd had genomen om het dossier door te bladeren en in de verslaglegging had gelezen dat wij al diverse malen tevergeefs aan de bel hadden getrokken.”
Medische voeding
Omdat Joas darmproblemen heeft, was een neussonde geen optie voor hem. De kinderarts besloot zo spoedig mogelijk een peg-sonde te laten plaatsen. “Helaas was er op dat moment geen anesthesist aanwezig die hem onder narcose kon brengen, dus moest de operatie uitgesteld worden. Hij was tijdens een eerdere operatie al eens te vroeg wakker geworden, dus het vergde een specifieke aanpak om hem de juiste hoeveelheid medicatie toe te dienen, zodat hij niet opnieuw vroegtijdig wakker zou worden. Omdat Joas dringend bijvoeding nodig had, kregen wij het advies om met medische drinkvoeding te starten, totdat de peg-sonde geplaatst zou kunnen worden.”
Tot grote verwondering en blijdschap van zijn ouders slaat de drinkvoeding aan bij Joas. “Het lukte hem zowaar om de voorgeschreven drie flesjes drinkvoeding per dag te drinken. Hierdoor waren de acute zorgen om zijn gezondheid meteen van de baan. De drinkvoeding bevatte genoeg voedingsstoffen en calorieën om een volledige maaltijd te vervangen. Opeens was de medische noodzaak om een peg-sonde te plaatsen van de baan en werd hij van de wachtlijst gehaald. In twee jaar tijd groeide Joas vijfentwintig centimeter. Hij is nog steeds extreem licht en tijdens elke ziekenhuiscontrole ben ik nerveus en bang dat hij alsnog een sonde moet, maar tot nu toe is hij de dans gelukkig ontsprongen.”
Een keuze
“We hebben alle druk rondom het eten van Joas losgelaten,” vertelt Yvonne. “Omdat we zoveel hebben meegemaakt en ons zulke grote zorgen hebben gemaakt, hebben we besloten om Joas de komende tijd met rust te laten op eetgebied. We hebben met hem de afspraak gemaakt dat hij zelf mag kiezen of hij met ons mee wil eten, of dat hij liever een flesje medische voeding drinkt. Nu we weten dat één flesje drinkvoeding voldoende voedingsstoffen bevat om een maaltijd te vervangen, is de druk en de spanning bij ons verdwenen. Het is hierdoor een stuk gezelliger geworden aan tafel.”
Yvonne heeft met Joas afgesproken dat hij eerst een flesje drinkvoeding drinkt, voordat hij ’s morgens naar school gaat. “Op school drinkt hij speciale limonadesiroop van Nutridrink, deze bevat veel calorieën. In de lunchpauze eet hij een half broodje. Dat klinkt misschien weinig, maar voor ons is dit iets om erg dankbaar voor te zijn, want hij heeft jarenlang geen brood aangeraakt,” aldus Yvonne.
Amandelen
“Tot onze verwondering probeert Joas uit zichzelf af en toe een nieuw voedingsmiddel uit,” vertelt Yvonne trots. “Daarnaast drinkt hij dagelijks zijn flesjes drinkvoeding. Wij hebben daarom besloten om een behandeling in een eetstoorniskliniek voorlopig uit te stellen. We komen van ver en zijn blij met de rust die er op dit moment in ons gezin is. We moeten eerst bijkomen van alles wat wij in de afgelopen jaren hebben meegemaakt, voordat we een volgende stap durven te zetten.”
Yvonne en Sem vermoeden dat Joas weer wat eten durft te proeven doordat zijn amandelen recent zijn verwijderd. “Na twee jaar lang ‘zeuren’ bij de huisarts, werden wij eindelijk doorgestuurd naar een kno-arts. Deze schrok van de grootte van zijn amandelen en zei dat hij nog nooit in zijn leven zulke grote amandelen had gezien bij zo’n klein kind. Nu deze barrière is weggenomen, zie je het vertrouwen terugkomen bij hem en probeert hij af en toe wat uit. We hopen dat deze trend zich zal voortzetten en hij op deze manier zijn voeding steeds verder uit zal gaan breiden,” besluit Yvonne haar verhaal.
Dit artikel is gebaseerd op Hoofdstuk 6 van het boek Over leven met ARFID.
Lees ook:
Het opiniestuk dat ik schreef over de gezonde broodtrommel op school:
https://www.eo.nl/artikel/die-gezonde-broodtrommel-op-school-voor-mijn-kind-gaat-dat-niet-werken
0 reacties