Een achtjarig jongetje dat alleen babyvoeding eet. Een tienjarig meisje dat nog nooit groenten of fruit heeft gegeten. Een zestienjarige puber die maar vijf producten durft te eten. Een jonge vrouw die zo bang is dat zij in haar eten stikt, dat ze alleen vloeibaar voedsel eet.


Zomaar enkele voorbeelden van mensen met de eetstoornis ARFID. Een eetstoornis waarbij patiënten zó selectief en/of restrictief eten, dat er lichamelijke en/of psychosociale problemen ontstaan. De afkorting ARFID staat voor Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder. In het Nederlands betekent dit vermijdende/restrictieve voedselinnamestoornis.

Deze stoornis maakt het moeilijk om deel te nemen aan sociale activiteiten, zoals bijvoorbeeld uit eten of op vakantie  gaan. Hierdoor kan iemand met ARFID in een sociaal isolement terechtkomen of depressieve gevoelens ontwikkelen. Ook kan de selectieve of minimale voedselinname lijden tot lichamelijke gevolgen, zoals voedingstoffentekorten.

Kenmerken van ARFID

ARFID is niet te vergelijken met eetstoornissen als anorexia of boulimia, omdat je bij deze eetstoornis niet bewust met je gewicht bezig bent. Kenmerken van ARFID zijn:

• Je weigert om voedsel met een bepaalde smaak, kleur of textuur te eten
• Je hebt geen eetlust 
• Je kind groeit niet goed 
• Je wordt dunner omdat je onvoldoende voedingsstoffen binnenkrijgt 
• Je wordt dikker omdat je voornamelijk ongezond voedsel eet 
• De vitamine- en mineralenhuishouding in je lichaam is niet in orde 
• Je hebt last van psychosociale problemen

Oorzaak ARFID

Er is niet één specifieke oorzaak aan te wijzen voor het ontwikkelen van ARFID. Vaak is er sprake van meerdere problemen. Mogelijke oorzaken van ARFID zijn:

• Een traumatische ervaring: je hebt je misschien ooit verbrand aan voedsel of het gevoel gehad dat je stikte nadat je je verslikt had 
• Erfelijke factoren: misschien komen er eetstoornissen voor in je familie 
• Persoonlijke factoren: door hypergevoeligheid in je mond, kunnen bepaalde smaken als te sterk worden ervaren.
• Een allergie of voedselintolerantie 
• Een ontwikkelingsstoornis 
• Emotionele en relationele problemen waardoor je afwijkend eetgedrag ontwikkelt

Betekenis ARFID

Als je ARFID hebt betekent dit dat je te weinig en/of zeer selectief eet. Dit komt vaak vanwege een verminderde interesse in eten, een overgevoeligheid voor de sensorische kenmerken van eten of vanwege zorgen over de (aversieve) gevolgen van het eten van bepaald voedsel. In Nederland zijn er naar schatting zo’n 150.000 kinderen en 130.000 volwassenen met ARFID.

Er is sprake van ARFID als het selectieve en/of restrictieve eten samenhangt met lichamelijke en/of psychosociale problemen. Het is dus niet zo dat iedereen die selectief of restrictief eet, ARFID heeft. Mensen met ARFID kunnen erg volhardend zijn in hun voedselweigering. Ook kan de vermijding zich steeds verder gaan uitbreiden en zich richten op steeds meer voedingsproducten en/of situaties. Dit kan zelfs zó erg worden, dat sonde- of bijvoeding noodzakelijk is.

Verschijningsvormen van ARFID

In de DSM5 worden drie verschijningsvormen van ARFID genoemd. De eerste verschijningsvorm is een gebrek aan interesse in eten. Mensen die deze verschijningsvorm hebben, ervaren nauwelijks honger, hebben geen interesse in eten of vergeten te eten. Zij treuzelen vaak tijdens het eten en hebben veel aansporing nodig. Ook eten zij vaak erg langzaam, voelen zich al na enkele happen vol zitten of gruwelen snel van voeding. Soms tot kokhalzen en braken toe. Mensen met deze verschijningsvorm van ARFID worstelen vaker met ondergewicht.

Ten tweede zijn er mensen die overgevoelig zijn voor de sensorische kenmerken van bepaald voedsel en moeite hebben met het proberen van nieuwe voedingsmiddelen. Dat kan  doordat zij gevoelig zijn voor de structuur, geur, kleur en/of smaak van eten of moeite hebben met de verwerking van voeding in hun mond. Het kan zijn dat slechts één textuur tegelijk verwerkt kan worden. Deze overmatige gevoeligheid kan er ook voor zorgen dat er problemen ontstaan bij het kauwen en doorslikken van voedsel. Mensen met een gevoelig mondgebied kunnen ook veel last hebben van kokhalzen, wanneer bepaalde voeding hun tong raakt. Deze verschijningsvorm van ARFID komt vaak voor bij mensen met autisme en/of AD(H)D, hoog gevoeligheid en/of hoogbegaafdheid, maar kan ook los daarvan voorkomen.

Tot slot is er het profiel waarbij mensen iets niet eten vanwege de angst voor de aversieve gevolgen van het eten van bepaalde producten. De angst om te stikken, over te geven, buikpijn of een allergische reactie te krijgen, overheerst. Dit profiel zie je vaak later ontstaan dan de andere twee verschijningsvormen. Volwassenen kunnen bijvoorbeeld op latere leeftijd ARFID ontwikkelen vanwege een traumatische ervaring met eten, zoals ernstig verslikken of heel erg ziek worden na eten. De angst voor de aversieve gevolgen kan echter ook al op kinderleeftijd zijn ontstaan. Dit kan doordat sommige kinderen al jong veel ziekenhuisopnames of behandelingen in het keel-, neus en mondgebied hebben gehad, zoals het inbrengen van een sondeslang. Zij kunnen een hevige afweer ontwikkelen voor bepaalde voeding, dat gepaard kan gaan met angst of paniek. Het kan zijn dat ARFID-patiënten zich herkennen in meerdere profielen. Het is namelijk niet zo dat mensen met ARFID maar in één ‘hokje’ passen.

Een fase of een eetstoornis?

Eetproblemen komen vaak voor bij kinderen. Zo`n 25-45% van alle kinderen heeft een periode waarin hij of zij kieskeurig eet. In de meeste gevallen gaat dit na verloop van tijd vanzelf weer over. Bij sommige kinderen houdt dit moeilijke eetgedrag echter aan. Dit kan op den duur voor lichamelijke en/of psychosociale problemen zorgen. Het is dus belangrijk om erachter te komen of er sprake is van tijdelijke eetproblematiek of van de eetstoornis ARFID; niet elk kind dat een periode te weinig en/of eenzijdig eet heeft namelijk ARFID.

Wanneer het om de eetstoornis ARFID gaat, is er sprake van zorgelijk eetgedrag dat langdurig aanhoudt. In dat geval wordt er lange tijd (soms jarenlang) zeer minimaal of selectief gegeten. Soms kan er een voorkeur ontstaan voor ongezonde producten, omdat deze over het algemeen qua structuur makkelijker te verdragen zijn dan bijvoorbeeld groenten en/of fruit. Hierdoor kan er overgewicht of zelfs obesitas ontstaan. Het is dus goed om in gedachten te houden dat, bij het vaststellen van de eetstoornis ARFID, het gewicht niet leidend is. In plaats daarvan moet er gekeken worden naar de voedingsdeficiënties die naar verwachting zullen ontstaan, of al zijn ontstaan, ten gevolge van dit selectieve en/of restrictieve eetpatroon.  

Om dit zorgelijke eetgedrag te kunnen vaststellen en te onderscheiden van andere eetproblemen, zijn er internationale afspraken gemaakt. Deze staan beschreven in de DSM5.  Er bestaat echter nog veel onduidelijkheid over het diagnosticeren van ARFID. Om inzicht te krijgen in de ernst van deze eetproblematiek en de verschijningsvorm van ARFID vast te kunnen stellen, kan de PARDI (Pica, ARFID and Rumination Disorder Interview) worden ingezet, dat is een semigestructureerd interview, dat helder inzicht geeft in de ernst van de eetproblematiek.

Gevolgen van ARFID

Een langdurig selectief en/of restrictief eetpatroon blijft zelden zonder gevolgen. Als mensen vanaf jonge leeftijd geen of onvoldoende voedingsstoffen binnenkrijgen, die essentieel zijn voor het lichaam, kan dat chronische schade aan de organen geven. Daarnaast kunnen voedingsdeficiënties leiden tot onherstelbare schade aan de botopbouw, de lengtegroei en /of het brein. Patiënten raken sneller vermoeid, zijn vaker ziek en herstellen moeilijker, ook vertonen zij soms uitdrogingsverschijnselen en/of kunnen zij concentratieproblemen krijgen. Voldoende inname van vitamines, mineralen en spoorelementen is dus noodzakelijk voor de groei, het onderhoud en een goede werking van het lichaam. Omdat geen ARFID-patiënt hetzelfde is, uiten deze tekorten zich bij elke patiënt op een ander vlak.

(Lees hier meer over het onomkeerbare proces van voedingsdeficiënties: http://overlevenmetarfid.com/2022/11/07/het-onomkeerbare-proces-van-voedingsdeficienties/)

Samenvattend is ARFID te herkennen als er sprake is van minimaal één van de volgende kenmerken:

1. Onvoldoende gewichtstoename en/of groei
2. Afhankelijkheid van sonde- of medische voeding.
3. Tekort in de inname van belangrijke voedingsstoffen.
4. Duidelijke problemen met het psychosociale functioneren.

Dat laatste betekent dat het eetgedrag dusdanig effect heeft op het dagelijks leven, dat de patiënt (en zijn/of haar ouders) wordt beperkt in de omgang met anderen. Er is overigens geen sprake van ARFID als het weinige eten het gevolg is van een andere eetstoornis, zoals anorexia of boulimia nervosa, bij culturele redenen, bij onvoldoende beschikbaarheid van voeding, bijvoorbeeld door armoede of oorlog, of wanneer het door een lichamelijke ziekte wordt veroorzaakt.

ARFID is de meest erfelijke eetstoornis

Onderzoekers van het Zweedse Karolinska Instituut zijn tot de conclusie gekomen dat genetische factoren een grote rol spelen in de ontwikkeling van ARFID. Daarmee is een stap gezet in de richting van het begrip over de oorzaken van ARFID, de onderzoekers hopen dan ook dat ooit betere manieren gevonden worden om de aandoening te behandelen.

Volgens de Zweedse onderzoekers zijn andere eetstoornissen matig tot sterk beïnvloed door iemands genen. Het lijkt hen daarom zeer waarschijnlijk dat genetische factoren ook -deels- kunnen verklaren waarom sommige mensen ARFID ontwikkelen en anderen niet. “We wilden weten in welke mate, dus keken we naar iets dat ‘erfelijkheid’ wordt genoemd – een complex concept dat de verhouding meet waarmee verschillen in de kenmerken van mensen worden verklaard door verschillen in hun genen.”

De onderzoekers maakten gebruik van een bestaande data-bank van 34.000 tweelingen. Door gegevens te combineren kwamen ze tot de conclusie dat de erfelijkheidsgraad van ARFID 70-85% was. Dit betekent dat, of de kinderen ARFID hadden of niet, voor 70-85% werd verklaard door verschillen in hun genen. Dit plaatst ARFID onder de meest erfelijke psychische stoornissen. Ter vergelijking: de erfelijkheidsgraad van autisme wordt geschat op 79-84% en die van ADHD op 76-89%. Bovendien is de erfelijkheidsgraad van ARFID hoger dan die van anorexia nervosa (48-74%), boulimia nervosa (55-61%) en eetbuistoornis (39-57%), wat suggereert dat ARFID de meest erfelijke eetstoornis is.

ARFID onder gediagnosticeerd

Op dit moment wordt ARFID nog vaak onder gediagnosticeerd, vanwege een gebrek aan kennis van ARFID bij zorgprofessionals. Dit kan leiden tot vertragingen in de diagnose en behandeling. Om ARFID te kunnen vaststellen is er eerst een uitgebreid onderzoek nodig. De eerste stap die hiervoor gezet kan worden, is naar de huisarts. Omdat nog niet elke huis-, kinder- en/of jeugdarts weet wat ARFID is, is het verstandig dit zelf te benoemen en aan te dringen op hulp. Daarna volgt meestal een doorverwijzing naar een (kinder-) arts, diëtist en/of psycholoog. In veel gevallen wordt er een bloedonderzoek afgenomen en zal er door een diëtist een beoordeling plaatsvinden van de voedselinname. (Let op: een goede uitslag van het bloedonderzoek betekent niet automatisch dat er géén sprake is van ARFID)

Om ARFID te kunnen diagnosticeren zal worden doorverwezen naar een zorgverlener met kennis van psychodiagnostiek. Dat zijn vaak psychologen, psychiaters, orthopedagogen of cognitief gedragstherapeutisch werkers. Zij kunnen aan de hand van de PARDI inzicht krijgen in de ernst van de eetproblematiek. Pas daarna kan er een behandeling op maat worden samengesteld. Deze behandeling is afhankelijk van het subtype waaronder diegene valt. Vaak is het raadzaam om eerst met bijvoeding te starten om de tekorten aan te vullen. Afhankelijk van de patiënt kan vervolgens een behandeling worden ingezet. Op dit moment worden behandelingen voor ARFID met behulp van cognitieve gedragstherapie en gezinstherapie ontwikkeld. Volgens de Zweedse onderzoekers richten deze methoden zich echter meestal op symptomen, in plaats van op onderliggende oorzaken van de eetstoornis. Een beter begrip van de oorzaak van ARFID, inclusief de onderliggende biologie, zal helpen om betere behandelingen te ontwikkelen.

https://news.ki.se/serious-eating-disorder-arfid-is-highly-heritable-according-to-new-twin-study

In dit animatiefilmpje wordt ARFID duidelijk samengevat:

Bestaat dé ARFID-behandeling?

Het verschil tussen ‘picky eating’ en ARFID

Hoe diagnosticeer je ARFID?

Speelt psychische kwetsbaarheid een rol bij het ontstaan van de eetstoornis ARFID?

Uitgebreide informatie over de eetstoornis ARFID, diagnostiek,  behandelmethoden, tips, adviezen en ervaringsverhalen, zijn te vinden in het boek ARFID te lijf. (Klik op de link voor de inhoudsopgave)

*Dit artikel is gebaseerd op interviews die zijn afgenomen voor het boek ARFID te lijf. Medewerking aan dit boek werd onder andere verleend door prof. dr. Sandra Mulkens (hoogleraar Voedings- en eetstoornissen), prof. dr. ing. Jaap Seidell (hoogleraar Voeding en gezondheid), prof. dr. Gert-Jan Hendriks, prof. dr. Eric van Furth (bijzonder hoogleraar eetstoornissen),  prof. dr. Annemarie van Elburg, drs. Eric Dumont (gedragswetenschapper) , drs. Diana Kroes (hoofdbehandeling bij SeysCentra) en kinderartsen dr. Ellen van der Gaag en  Annemarie van Bellegem, Thomas Fondelli (psychotherapeut en auteur van het boek Autisme en eetproblemen), Colette de Bruin (directeur van Geef me de 5). In totaal werden er voor dit informatieve boek over de eetstoornis ARFID ruim tachtig gerenommeerde zorgprofessionals en ervaringsdeskundige uit binnen-en buitenland geïnterviewd.

Rita Maris, ARFID- ambassadeur in Nederland, auteur van de boeken Over leven met ARFID, Thijs lust geen ijs en ARFID te lijf! en ervaringsdeskundige ouder.

Leestip:

Wil je meer te weten komen over de eetstoornis ARFID, lees dan de boeken Over leven met ARFID (http://aldomanuzio.nl/boeken/9789492600301/over-leven-met-arfid.html) en ARFID te lijf (https://www.graviant.nl/arfid-te-lijf.html).

Wil je aan je kind of patiënt uitleggen wat ARFID is lees dan Thijs lust geen ijs. Een kleurrijk prentenboek over een jongetje met ARFID. Inclusief het ‘hap voor hap, stap voor stap’ leren lusten plan. (https://www.bol.com/nl/p/thijs-lust-geen-ijs/9300000007986030?referrer=socialshare_pdp_androidapp)

Lotgenotencontact

Patiënten, naasten en zorgverleners zijn van harte welkom in de besloten facebookgroep van Over leven met ARFID. In deze groep worden -naast kennis- ervaringsverhalen gedeeld en kunnen er vragen worden gesteld die door zowel zorgverleners als ervaringsdeskundigen beantwoord kunnen worden.

https://www.facebook.com/groups/801998590330867/?ref=share