“Het is zover; de eettherapie gaat beginnen!”

Na anderhalf jaar op de wachtlijst te hebben gestaan, zijn onze jongste kinderen -beiden hebben de eetstoornis ARFID- aan de beurt voor hun behandeling bij een expertisecentrum voor kinderen met ARFID. De voorbereidingen zijn in volle gang en ons leven staat volledig in het teken van afscheidnemen op school, van vriendjes en vriendinnetjes, maar ook van huis en haard.

Maandenlang leefden we als gezin toe naar het moment dat onze zoon (9) en dochter (10) aan de beurt zouden zijn voor de behandeling van hun eetproblemen. Als een berg zagen we er tegenop, maar tegelijkertijd konden we niet wachten tot het zover was. We fantaseerden hoe alles anders zou worden, wanneer ze ‘normaal’ konden eten. Wat zou dat veel zorgen schelen! Zouden ze dan minder vaak ziek zijn? Zou eten dan eindelijk een feestje worden? Zouden we dan zonder gedoe een dagje weg kunnen? Of als gezin gezellig gaan wokken of naar een restaurantje? Of zoiets simpels als een ijsje eten? Of misschien zelfs zonder safe-food op vakantie gaan? We fantaseerden er lustig op los.

Met een knoop in mijn maag, maar ook opgelucht omdat we eindelijk hulp krijgen voor problemen die ons lang geleden boven het hoofd zijn gegroeid, tref ik de laatste voorbereidingen, uit ervaring wetende dat we een intensieve periode tegemoet gaan, die lang zal duren, maar die hopelijk ook veel zal opleveren. Zeven jaar geleden gingen we met onze andere zoon (nu 19) door hetzelfde proces. Dat werd een groot succes, waar hij nog dagelijks de vruchten van plukt. Over enkele dagen is het opnieuw zover en zullen onze zoon, die we hier omwille van zijn privacy Rick zullen noemen en onze dochter, die we hier Louise noemen, onder behandeling gaan bij SeysCentra, hét expertisecentrum voor kinderen met de eetstoornis ARFID.

De afgelopen periode stond in het teken van ziekten en zorgen

Na ruim anderhalf jaar op de wachtlijst te hebben gestaan gaat de behandeling maandag 22 januari van start. Dat is maar goed ook. De periodes van ziekzijn volgen elkaar sneller op en het herstel duurt steeds langer. De decembermaand stond in het teken van ziekten en zorgen. Beiden stopten volledig met eten; het eten smaakte volgens hen anders dan normaal en ze kregen geen hap naar binnen. De één hield het vol om zestien dagen niet te eten en de ander achttien dagen. Wat we ook probeerden, de drempel om te eten was te groot. Na al die dagen zonder eten kon Louise niet meer op haar benen staan en de trap niet meer opkomen. We hopen van harte dat er geen volgend virus langskomt, nu hun weerstand zo is verminderd.

Hulp op het juiste moment

Het voelde maandenlang alsof we op weg waren naar de eindstreep. Nog even volhouden, dan zouden we eindelijk de langverwachte en zo felbegeerde hulp krijgen. Hoe dichter bij de eindstreep, hoe meer uitdagingen er op ons pad leken te komen. Het gevoel dat ik gefaald heb als ouder heb ik lang geleden achter mij gelaten. Ik weet dat wij alles hebben geprobeerd wat in ons vermogen ligt om hen aan het eten te krijgen. ARFID is in ons geval te complex om zonder zorgprofessionals op te kunnen lossen. We nemen deze hulp dus dankbaar aan.

Zeven jaar therapie

De eetproblemen begonnen bij Rick al meteen na zijn geboorte, maar kwamen pas echt tot uiting toen hij vast voedsel moest leren eten. Rick had geen idee wat hij met het eten en de vreemde textuur in zijn mond aanmoest. Pas later zou blijken dat hij een ernstige ontwikkelingsachterstand had en nog niet toe was aan vast voedsel.

Toen hij zeven maanden was kreeg hij zijn eerste eettherapie van een pre-logopedist. Zeven jaar lang hebben diverse therapeuten -zonder resultaat- geprobeerd hem aan het eten te krijgen. De problemen werden eerder erger dan dat zij afnamen. Inmiddels zijn wij op het punt aangekomen dat hij nog maar vijf producten op zijn safe-food lijstje heeft staan. Eén daarvan is het Olvaritpotje in bruine bonen smaak, voor kinderen van zes maanden. Al ruim drieduizend avonden op rij is dit zijn avondeten. Juist dít potje is uit de productie genomen. Hoog tijd om meer te leren eten, dus. Zijn zus Louise kan gelukkig veel meer eten, maar krijgt te weinig voedingstoffen binnen, waardoor zij lichamelijke problemen heeft. Ze wordt duizelig bij lichamelijke inspanning en moet daarom aansterken en gezonder en meer leren eten.

Kindergasthuis

Naar verwachting gaat Louise ongeveer acht weken onder behandeling. Rick, waarbij de ernst van de eetproblematiek vele gradaties hoger ligt, zal vermoedelijk negen maanden behandeling nodig hebben. De eerste zes weken zal ik met hen in Kindergasthuis De Boeg in Groesbeek verblijven, een logeerhuis vlakbij het behandelcentrum in Malden.

Dit logeerhuis is speciaal bedoeld voor chronisch zieke kinderen en hun ouders. We hopen dat Rick op deze manier rustig zal wennen aan de intensieve therapie die hij nodig heeft om te leren eten. Omdat hij autisme heeft kan hij weinig prikkels verdragen en is hij gewend korte dagen naar school te gaan. De dagen bij SeysCentra zijn langer dan hij gewend is. Daarnaast zal hij vier keer per dag eettherapie krijgen. Leren eten zal veel van hem vergen; hij zal meerdere keren per dag geconfronteerd worden met zijn grootste angst: eten. Na deze zes weken zal hij dagelijks met de taxi naar Malden reizen en zal hij lange dagen van huis zijn.

Spannend

We zijn erg dankbaar dat we een tijdje in De Boeg mogen logeren, maar vinden het tegelijkertijd best spannend. Hoe zal het daar zijn? Welke mensen zullen we daar ontmoeten? Heb ik wel fut om sociaal te doen als er zoveel op ons afkomt? Kan ik mezelf wel terugtrekken als ik dat nodig heb? Is het daar wel prikkelvrij genoeg voor Rick? Is er een plekje waar hij kan gamen en zich in zijn eigen bubbel kan terugtrekken? Hoe zal Louise het hier vinden? Ze speelt zo graag met haar vriendin bij ons uit de straat. Kan ze haar wel zolang missen? Heeft ze wel iets te doen daar?

Thuis zijn we helemaal ingesteld op een leven zonder prikkels en is het een oase van rust in een bijna steriel, prikkelarm huis, met witte muren en zonder rondslingerend speelgoed. Er gebeurt hier niks onverwachts en er komt ook nauwelijks iemand langs. Het leven is voorspelbaar voor onze zoon. Is het een komen en gaan van gezinnen bij de Boeg? Geeft dat niet te veel onrust?

Robot

Ik besluit de vragen die in mijn hoofd rondspoken te parkeren en mij volledig te richten op de voorbereidingen die getroffen moeten worden. Het huis moet worden schoongemaakt -ik laat het graag schoon achter- en mijn schrijfopdrachten worden afgerond. De koffers worden van zolder gehaald en de knuffels en spelletjes die mee mogen worden uitgezocht. Ook rijd ik naar de scholen van de kinderen om de AV1 robots, die we van Stichting Kind en Ziekenhuis mogen lenen en die ze vol enthousiasme hebben versierd, te brengen. Op de robot van Rick staat: Eat-Up en Zet hem op! Je kunt het! Hoewel Rick het moeilijk vindt om hierover te praten, is hij er wel mee bezig. Dat hij dit op zijn robot zet, laat zien dat hij zichzelf moed inspreekt. Hij lijkt geaccepteerd te hebben dat hij naar SeysCentra gaat. Dat geeft hoop!

Gelukkig is er bij SeysCentra voldoende ruimte om aan school te werken. Op de laptops, die zij van school meekrijgen, staan verschillende apps geïnstalleerd, zodat ze aan school kunnen werken en niet te veel van de lesstof hoeven missen. De schoolboeken gaan mee naar SeysCentra. De robots vervangen hun fysieke aanwezigheid in de klas en zorgen ervoor dat ze af en toe toch iets van de les kunnen volgen of in contact kunnen staan met hun klasgenootjes. Via een Chromebook kunnen zij op afstand meekijken in de klas en in gesprek gaan met hun vriendjes en vriendinnetjes. Zo zijn ze er toch nog een beetje bij de komende maanden. Wel staat de eettherapie op nummer één. Heeft de therapie zoveel impact dat er geen ruimte is voor schoolwerk, dan is dat ook goed.

Volgende keer: Start van de behandeling bij SeysCentra en aankomst in Kindergasthuis De Boeg

Lees ook:

Ernstige eetstoornis ARFID is zeer erfelijk, volgens nieuwe tweelingstudie

Wat is ARFID?

Bestaat dé ARFID-behandeling?