De vierde week van de eetbehandeling stond in het teken van vakantie. Er was maar één schoolblok in plaats van drie. In plaats daarvan werden er leuke activiteiten georganiseerd. De eettherapie ging echter onverminderd door. Louise* kreeg tijdens het evaluatiegesprek teleurstellend nieuws en wij hebben voor het  eerst een eetsessie van Rick* bijgewoond.

De week is voorbijgevlogen. Dat is meestal een goed teken. Ik merk dat de kinderen steeds meer gewend raken aan het ‘nomadenbestaan’ en aan de eetschool. De afgelopen vier weken waren uitdagend, maar heeft ons wel veel gebracht. Het was tijd voor het evaluatiegesprek van Louise. Omdat ze oud genoeg is mocht ze hierbij aanwezig zijn.

Iedereen was het erover eens dat Louise ongelooflijk goed haar best doet en al veel heeft bereikt in korte tijd. Zelf hoopte ze dat ze te horen zou krijgen dat ze nog maar twee weken therapie nodig had. Vooraf was namelijk gezegd dat de behandeling tussen de zes en tien weken zou duren. Ze was in de eerste instantie teleurgesteld toen ze hoorde dat ze in plaats van zes weken, acht weken therapie nodig heeft, maar heeft het gelukkig snel een plekje kunnen geven. “Als ik maar wel op mijn verjaardag thuis ben!”, zei ze. Vermoedelijk gaat ze dit halen; ze is als het goed is 15 maart klaar en is 20 maart jarig.

Eten hoeft niet lekker te zijn

We kregen uitgelegd dat Louise deze extra weken nodig heeft om net iets meer te kunnen bereiken. Hierdoor staat ze steviger in haar schoenen, wanneer ze het geleerde thuis moet toepassen. Haar grootste probleem is niet het proeven van nieuwe producten, maar om de producten niet na een paar keer proeven weer aan de kant te schuiven, omdat er bij nader inzien toch iets aan mankeert. Ze moet leren de geleerde producten vast te houden op haar lijstje, zodat ze niet steeds selectiever gaat eten. De voornaamste mindset die zij ondergaat is denk wel dat eten niet lekker hoeft te zijn. Oké, is prima. Het is heel mooi om te zien dat producten nu minder snel vies worden genoemd, maar eerder oké.

Daarnaast wordt steeds duidelijker dat zij alleen kleine hoeveelheden kan eten. Ze heeft het zolang volgehouden op mini-porties, dat haar maag eerst langzaam opgerekt moet worden. De hoeveelheden die zij op haar leeftijd moet kunnen eten, gaan er bij lange na niet in. Ook komt ze structureel niet aan de calorieën die zij dagelijks nodig heeft. Er is dus nog veel werk aan de winkel. Dit blijkt zelfs moeilijker te zijn dan iets nieuws durven proeven. Ze heeft doorlopend een vol gevoel en heeft het over buikpijn en misselijk. Haar lichaam moet wennen aan al die nieuwe producten en het gevoel van een volle maag.

“We zijn vegetarisch, dus eten geen vlees”

De twee slimmerds hadden bedacht dat ze vegetarisch zijn, zodat ze geen vlees hoefden te leren eten. Rick bracht het met meer overtuiging door te zeggen dat hij veel van dieren houdt en daarom nooit een dier wil eten. Dat mag. Natuurlijk mogen ze vegetarisch zijn, maar als dat komt doordat ze iets willen vermijden en daar een handig trucje voor hebben bedacht, is dat een ander verhaal.

Louise heeft deze week een gehaktbal leren eten en is daarmee dus vegetariër-af. Vandaag gaat ze zelfs proberen een frikandel te eten. Rick beseft niet dat er in zijn vertrouwde Olvaritpotje rundvlees zit en hij dus nooit vegetarisch is geweest. We laten hem nog even in de waan; stel dat het wél een diepe overtuiging is, dan stopt hij met het eten van het enige avondeten dat hij kan eten.

Omdat dit potje binnenkort niet meer verkrijgbaar is, mocht hij deze week kiezen welk nieuw potje hij wil leren eten tijdens de sessies. Hij kon kiezen tussen de vegetarische variant van het bruine bonen potje of tussen de kip/wortel variant. Hij bestudeerde het etiket en zag dat er in de kip/wortel variant kip zat. “Ik vind kippen lief, dus deze wil ik niet leren eten”, zei hij. Een sessie later wees hij de kip/wortel variant juist weer wél aan. Geen idee hoe dat precies werkt in zijn hoofd. Voordat hij alle stappen heeft doorlopen en eraan toe is om het te proeven, zullen we een aantal weken verder zijn. Ik ben erg benieuwd welke hij uiteindelijk gaat eten.

Kijksessie

Deze week mochten we voor het eerst meekijken tijdens een sessie van Rick. Ik zag een blij jongetje, die heel goed zijn best deed. Als moeder kun je je kind lezen en schrijven en zie je vaak wat anderen niet zien. Ik zag niks wat erop wees dat hij bang was. Natuurlijk wordt er iets van hem gevraagd tijdens de sessie; hij zit daar niet voor zweetvoeten, maar hij deed heel goed mee. Tijdens de sessie die wij bijwoonden oefende hij met melk. Hij moest met zijn vinger een druppel melk op zijn neus doen. Wel wilde hij meteen een doekje om zijn neus en vinger af te vegen, maar daar moest hij even op wachten.  

De sessie duurde hooguit een kwartier. Elke keer als hij iets knaps deed, mocht hij als beloning het spelletje  Angry Birds doen op de telefoon van de behandelaar. Als je hem ergens mee kunt pushen is het wel gamen, dus het was een groot succes. Er viel een enorme last van mijn schouders, toen ik zag hoe lief ze voor hem zijn tijdens de sessies en hoe goed hij zijn best doet. Hij kan zelf moeilijk communiceren en het sporadische wat hij deelt gaat altijd over eng, bang, huilen, het was een rotdag, ik was verdrietig, mama moet komen. Natuurlijk weet ik dat hij onder behandeling staat van specialisten, maar door zijn uitingen vroeg ik me wel eens af of het niet te veel gevraagd was van hem. Dat kan ik nu loslaten. Ik weet nu zeker dat er geen betere plek is om hem te helpen bij zijn grote eetuitdagingen en dat hij thuis gewoon even zijn gevoelens moet uiten.

Vakantie

Afgelopen week was het vakantie in deze regio. Op de eetschool is er geen vakantie. Wel was er deze week maar één schoolblok, in plaats van drie en hebben ze allemaal leuke dingen gedaan. Koekjes gebakken, pizza gemaakt, verkleed naar school, geschminkt, spelletjes gedaan, geknutseld, etc. Er werd echt een feestje van gemaakt.  Het schoolwerk bij SeysCentra kun je vergelijken met de periode dat de kinderen niet naar school konden tijdens de coronaperiode. Er is voornamelijk aandacht voor de hoofdvakken. Door school is er een schema opgesteld waar ze dagelijks drie blokken van een uur aan werken. Tijdens een schoolblok kan een kind ook worden opgehaald voor een eetsessie; dat heeft altijd voorrang. Daarnaast hebben ze regelmatig contact met de klas of met de leerkracht. Dat kan via de robots die wij mogen lenen van de Stichting Kind en Ziekenhuis of via Teams.

Komende week is het in onze eigen regio vakantie. Dan wordt het een stuk moeilijker voor de kinderen. Zij zullen weer drie schoolblokken per dag hebben, terwijl de kinderen uit hun klas lekker vrij zijn. Ik vind dat één van de lastigste dingen van de behandeling bij SeysCentra; het is niet alleen deze vakantie, maar betekent namelijk ook dat Rick, die voor lange tijd onder behandeling zal staan, geen enkele vakantie zal hebben gedurende zijn periode daar.

Dat wordt in de meivakantie en zeker tijdens de zomervakantie even flink slikken. Niet alleen omdat een kind nu eenmaal regelmatig vakantie nodig heeft om op adem te komen -en al helemaal als het dagelijks zoveel therapiesessies krijgt- maar ook omdat je daardoor als gezin geen vakantie zult hebben. Toch is een jaartje zonder vakantie niks op een mensenleven en is het veel belangrijker om te leren eten, dan op vakantie te gaan. We dromen gewoon alvast van een vakantie zonder dat we kratten vol safe-food moeten meenemen. Wat zal het geweldig zijn als hij gewoon iets te drinken kan bestellen op een terrasje, een patatje kan mee-eten in een restaurantje of een ijsje kan eten! We kunnen niet wachten tot het zover is!

Ga voor een rondleiding door De Boeg, onze verblijfplaats voor zes weken, naar de volgende link:

https://vm.tiktok.com/ZIJnmURFd/

*Hoewel de meeste lezers wel weten wat de namen van mijn kinderen zijn, heb ik er, met het oog op hun toekomst, voor gekozen om niet hun echte namen te gebruiken.

Lees ook:

Wat is ARFID?

Deel 4. De knop is om!

Deel 3. Week vol overwinningen

Deel 2. Startweek vol emoties

Deel 1. Afscheidnemen van huis en haard