Wanneer er sprake is van comorbiditeit – één of meer (chronische) aandoeningen naast de hoofddiagnose- wordt er vaak maar één probleem behandeld en dat terwijl er altijd sprake is van wederzijdse beïnvloeding door meerdere stoornissen. Veel hulpverleners lijken in hun eigen hokje vast te zitten en zich niet te willen wagen aan het behandelen van comorbiditeit. Om deze reden zijn er te weinig behandelplekken voor mensen met ARFID.
“Zolang iedereen op zijn eigen eilandje blijft zitten, kan iemand met co-/multimorbiditeit nooit op de juiste manier worden geholpen.”
Dr. Fabiënne Naber is wetenschappelijk onderzoeker bij UMC Utrecht, afdeling psychiatrie, waar zij onder meer onderzoek doet naar de effectiviteit van de Geef me de 5-methode. Ze is wars van ‘hokjes’ en kijkt allereerst naar de cliënt in zijn context, zonder daar allerlei diagnoses aan te willen verbinden. Ze ziet ARFID als het gevolg van prikkelverwerkingsproblematiek, een comorbiditeit die veelal voorkomt bij autisme.
Ik ga hierover met Fabiënne in gesprek.”Comorbiditeit betekent dat je één of meer (chronische) aandoeningen hebt, naast de hoofddiagnose waar de meeste aandacht naar uitgaat” begint zij haar uitleg. “Als iemand meerdere chronische aandoeningen heeft die even belangrijk zijn, spreek je van multimorbiditeit. Co- en multimorbiditeit komen veel voor en deze verschillende diagnoses kunnen invloed hebben op elkaar of het gevolg zijn van een van de diagnoses.”
Informatieverwerkingsstoornis
“Zo kan een informatieverwerkingsstoornis als autisme de basis zijn voor de ontwikkeling van allerlei angsten. Als dat apart gediagnosticeerd wordt als angststoornis, heb je opeens twee diagnoses. Het kan ook zijn dat er twee diagnoses zijn die onafhankelijk zijn van elkaar. Zo kun je best een hechtingsstoornis én ADHD hebben”, aldus Fabiënne. “Meer dan de helft van de mensen, ouder dan vijfenvijftig jaar en met een chronische aandoening, heeft één of meer andere aandoeningen. Van de mensen ouder dan vijftig jaar, met een depressie of angststoornis, heeft tachtig procent een somatische comorbiditeit”, weet zij.
“Mensen met ernstige psychische aandoeningen hebben een aanzienlijk kortere levensduur dan mensen die dat niet hebben. Voor een deel komt dit door de lichamelijke aandoeningen die zij vaak hebben naast, of soms als gevolg van, de psychische aandoeningen en de medicatie die zij daarvoor gebruiken”, aldus Fabiënne. “Ook is de veerkracht van deze mensen vaak minder vanwege meer mentale belasting, waardoor ook andere klachten vaak sneller problematisch kunnen zijn. Het is belangrijk dat professionals geen tunnelvisie hebben op één aandoening, zodat andere aandoeningen niet over het hoofd worden gezien. Dit kan namelijk ernstige gevolgen hebben”, waarschuwt zij.
“Als ARFID-patiënten bij de GGZ aankloppen, krijgen zij te horen dat ze eerst aan hun eetproblemen moeten werken. Als ze vervolgens om hulp aankloppen bij een eetstoorniskliniek, wordt gezegd dat ze eerst met autisme aan de slag moeten.”
Fabiënne roept op om bij co- en multimorbiditeit niet te focussen op één kwaal, maar rekening te houden met de comorbiditeit die meespeelt. “Er zijn vaak veel overeenkomsten tussen stoornissen. Het is belangrijk om hier goed naar te kijken, zodat er een behandeling op maat kan worden geboden.” ARFID- patiënten worden om deze reden nog regelmatig van het kastje naar de muur gestuurd. “Als zij bij de GGZ aankloppen, krijgen ze vaak te horen dat ze eerst aan hun eetproblemen moeten werken. Als ze vervolgens om hulp aankloppen bij een eetstoorniskliniek, wordt gezegd dat ze eerst met autisme aan de slag moeten.”
Er lijkt sprake te zijn van een zekere mate van handelingsverlegenheid wanneer er sprake is van comorbiditeit. “Het gevolg hiervan is, dat de problemen van elkaar worden losgekoppeld en er vaak maar één probleem wordt behandeld, terwijl er bij comorbiditeit altijd sprake is van wederzijdse beïnvloeding door twee stoornissen.” Fabienne heeft gemerkt dat veel hulpverleners in hun eigen hokje vastzitten. “Het is juist zo belangrijk om de koppen bij elkaar te steken en zoveel mogelijk expertise met elkaar te delen. Zolang iedereen op zijn eigen eilandje blijft zitten, kan iemand met co-/multimorbiditeit nooit op de juiste manier worden geholpen.”
Primaire stoornis
“Als je het hebt over de verschijningsvorm van ARFID die is ontstaan door autisme, kun je de eetproblemen niet los zien van autisme”, waarschuwt Fabiënne. “ARFID is de comorbiditeit bij autisme of bij een angststoornis en niet andersom. Als je alleen de eetproblemen zou behandelen en hierbij voorbijgaat aan de oorzaak van het ontstaan van de eetproblemen, zal de behandeling niet aansluiten of alleen tijdelijk helpen.” Autisme is in dit geval de basis (de primaire stoornis), waardoor ARFID – het andere probleem (de secundaire stoornis) – is ontstaan.
Fabiënne ziet hetzelfde gebeuren in de verslavingszorg. “Als iemand met autisme verdovende middelen gebruikt, omdat hij bijvoorbeeld niet weet wat hij met zijn niet-ingevulde tijd moet doen of omdat zijn stresslevel te hoog is, ligt de focus vaak alleen op de verslaving. Als de omstandigheden ongewijzigd blijven, is de kans groot dat hij in no-time weer terugvalt in zijn oude patroon.” Stress is bij uitstek een reden om allerlei problematiek te ontwikkelen.
Multidisciplinaire benadering
Wanneer er sprake is van co- of multimorbiditeit gebeurt het vaak dat behandelaren zich richten op die problematiek die het meest dringend is op dat moment. “Vaak hebben de problemen invloed op elkaar. Het is dus aan te raden om te kiezen voor een multidisciplinaire benadering”, adviseert Fabiënne. “Als de kennis niet bij dezelfde behandelaar of hetzelfde team aanwezig is, moet er multidisciplinair in overleg gewerkt gaan worden om de behandeldoelen van de gehele problematiek zo goed mogelijk te kunnen halen.”
Het voordeel hiervan is, dat alle betrokken hulpverleners beschikken over een actueel overzicht van de problematiek die speelt en de behandeling die hiervoor wordt ingezet. “Hierdoor wordt inzichtelijk gemaakt van welke problematiek er sprake is, welke diagnoses er zijn, welke medicatie er wordt gebruikt, welke zorgverlener wat op zich neemt en welke behandeldoelen er zijn.”
“Er zijn aanwijzingen dat somatische aandoeningen de symptomen van de psychische aandoening kunnen verergeren en andersom.”
Bij patiënten met co-/multimorbiditeit zijn de klachten vaak niet te verhelpen door maar één aandoening te behandelen. “Er moet gekeken worden hoe de aandoeningen en/of behandelingen op elkaar ingrijpen”, vindt Fabiënne. Een integrale visie helpt om inzicht te krijgen in wat de aandoeningen voor de patiënt betekenen. “Er zijn aanwijzingen dat somatische aandoeningen de symptomen van de psychische aandoening kunnen verergeren en andersom.”
Ook is uit onderzoek gebleken dat mensen met een psychische stoornis meer kans hebben op het ontwikkelen van een tweede psychische stoornis. “Vaak zijn deze stoornissen ontstaan door een disfunctioneren van een bepaalde neurotransmitter of een bepaald deel van het brein”, weet Fabiënne. “ARFID kent een grote psychische en somatische comorbiditeit. Zo heeft ruim zestig procent van de ARFID-patiënten autisme. Ook angststoornissen spelen een grote rol bij het ontstaan van ARFID.”
Hokjes
“Autisme wordt nog steeds gezien als een apart hokje”, weet Fabiënne. “Terwijl je de problematiek die bij mensen met autisme speelt ook bij mensen zonder autisme terugziet, alleen dan in mindere mate. Vaak is datgene wat ervoor zorgt dat iemand de diagnose autisme krijgt, alleen de mate waarin de problematiek tot uiting komt. Uiteindelijk heb je het bij autisme over informatieverwerkingsproblemen, omdat er een verstoring optreedt in het informatieverwerkingsproces en er foute koppelingen gemaakt kunnen worden. Hierdoor kunnen er verkeerde referentiekaders worden opgebouwd, die ervoor zorgen dat er problemen ontstaan.”
Ook bij ARFID zou je kunnen zeggen dat er sprake is van een informatieverwerkingsprobleem op een specifiek stukje van het brein. Volgens Fabiënne kan dit van toepassing zijn op alle drie de verschijningsvormen van ARFID. “Als je het hebt over de moeite die mensen met ARFID kunnen hebben met de sensorische kenmerken van eten, heb je ook te maken met een probleem in de informatieverwerking en het maken van foute koppelingen. Hetzelfde geldt voor angst en het ontbreken van de hongerprikkel. Het heeft allemaal te maken met prikkels die nooit aankomen in de hersenen of op de verkeerde manier worden doorgegeven.”
Hoogbegaafdheid
De kenmerken van hoogbegaafdheid en autisme liggen heel dichtbij elkaar, waardoor er heel vaak een misdiagnostiek plaatsvindt. “Ook bij hoogbegaafdheid is er een overgevoeligheid voor de sensorische kenmerken van voeding.Daarnaast zien we ook dat hoogbegaafde mensen soms te veel weten over voeding. Ze kunnen zich helemaal hebben verdiept in de voedingsindustrie, weten hoe voedsel wordt bereid of welke kunstmatige stoffen aan eten worden toegevoegd of welke ziektes je zou kunnen krijgen. Dit kan een reden zijn om geen eten meer te willen proeven. Vaak krijgt dit soort eetproblematiek het label autisme, terwijl er iets anders aan ten grondslag ligt.”
Fabiënne had een hoogbegaafde jongen onder behandeling voor zijn eetproblematiek. “Op basis van zijn intelligentie heb ik hem kunnen uitleggen waarom het belangrijk was dat hij verschillende producten zou eten. Ik legde hem uit dat hij bepaalde voedingsstoffen nodig heeft om goede neurotransmitters aan te kunnen maken, die je vervolgens weer nodig hebt om goed te functioneren. Ik heb hem een hele lijst gegeven met voedingsmiddelen waar alle belangrijke stoffen in zitten die nodig zijn om die neurotransmitters aan te maken en nu eet hij alles. Puur doordat er op zijn intelligentie werd ingespeeld. Zeker bij hoogbegaafde kinderen is het nodig dat je uitlegt wat de reden is dat iemand gezond en gevarieerd moet eten. Dit benadrukte voor mij nogmaals dat labels niet belangrijk zijn, maar dat er naar het individu gekeken moet worden en op basis daarvan een behandeling op maat moet worden aangeboden.”
*Dit artikel is gebaseerd op een hoofdstuk uit het boek ARFID te lijf. In dit boek kun je de tachtig gesprekken lezen die ik over ARFID had met ervaringsdeskundigen en gerenomeerde zorgprofessionals.
Lees ook:
0 reacties