Marieke: “Hij moest van voren af aan leren eten”
De zestienjarige Rickie is verstandelijk beperkt. Toen hij twee jaar was stagneerde zijn ontwikkeling en stopte hij plotseling met eten. Marieke, zijn moeder, heeft hem met eindeloos geduld opnieuw leren eten. Het duurde maar liefst acht jaar voordat hij weer fruit durfde eten. Toch eet Rickie nog steeds zo weinig groenten en fruit, dat Marieke zich hier dagelijks zorgen om maakt.
“Toen ik zesentwintig weken zwanger was, kreeg ik totaal onverwachts een epileptische aanval”, begint Marieke haar verhaal. “Ik had dit nooit eerder gehad, maar gelukkig heeft dit geen gevolgen gehad voor mijn zwangerschap en ben ik bevallen toen ik ruim eenenveertig weken zwanger was. Als baby en peuter deed Rickie het erg goed. Ons viel niks afwijkends op aan zijn ontwikkeling. Hij begon gewoon op tijd te lopen en te praten en at alles wat we hem aanboden. Ik houd erg van vers en gezond eten en heb hem meteen geleerd om verse groenten en fruit te eten. Hier had hij geen enkel probleem mee en hij at zijn eten met smaak op.”
Dat veranderde toen hij tweeënhalf jaar oud was. “Hij stopte met eten en met praten en zijn ontwikkeling stagneerde.” Kinderartsen vertelden Marieke dat een verstandelijke beperking niet altijd meteen merkbaar hoeft te zijn en dat dit bij sommige kinderen pas later openbaar komt. “Het is erg vreemd dat mijn zoon de eerste tweeënhalf jaar van zijn leven volkomen normaal was en opeens veranderde in een jongen met een ernstige beperking. Hoe kan een gezond kindje dat zich op een normale manier ontwikkelde, veranderen in een gehandicapte jongen, zonder dat hier een verklaring voor gevonden kon worden?” Een vraag waar zij tot op heden geen antwoord op heeft.
Opnieuw leren eten
Rickie kreeg de volgende diagnoses: non-verbaal, klassiek autisme, verstandelijk beperkt met een ontwikkelingsleeftijd van achttien tot vierentwintig maanden, een prikkelverwerkingsstoornis, slaapstoornis en ARFID. “Door zijn prikkelverwerkingsstoornis kan een gebroken arm aanvoelen als een blauwe plek en een blauwe plek alsof zijn arm is geamputeerd. We konden hem niks uitleggen, want hij begreep de gesproken taal niet. Gelukkig begrijpt hij nu, na jaren oefenen, alles wat we zeggen, als we dit maar duidelijk en beknopt doen.”
Wat hij in de voorgaande jaren had leren eten, at hij niet meer. “Ik moest helemaal van voren af aan beginnen en hem opnieuw leren eten. Gelukkig at hij nog wel satésaus; zolang hij satésaus proefde at hij tenminste nog wat. Ik verstopte een gepureerde broccolistronk onder een laagje satésaus en op deze manier kreeg hij toch nog wat groenten binnen.”
In de hoop zijn interesse in eten te wekken, nam Marieke hem mee naar de winkel en betrok zij hem bij het bereidingsproces van de maaltijden.” Het duurde acht jaar voordat hij weer wat fruit kon eten. “We gebruikten daar picto`s voor en namen hem mee naar de boomgaard om zelf zijn appel te plukken. Vervolgens doorliepen we samen met hem het hele proces van aanraken met de lippen, de tong, kauwen en doorslikken.” Niet elke appel komt door zijn keuring heen. “Hij kiest liever een zure, dan een zoete appel.”
Pica
“Doordat het in Rickie`s hoofd anders werkt dan bij ons, zijn smaken of eetcombinaties die wij vreemd vinden voor hem juist lekker”, vertelt Marieke. “Prikkels komen bij hem heel anders binnen.” Ook heeft Rickie een tijdje de drang gevoeld om niet-eetbare dingen te consumeren. “Hij at opeens scheermesjes, batterijen en hout. Ik heb zoveel uit zijn mond moeten halen. Echt vreselijk.” Marieke zocht uit waar dit gedrag vandaan kwam en zag toevallig een programma op televisie langskomen, waarin iemand met de eetstoornis Pica hetzelfde deed.
“Na onderzoek bleek het bij deze persoon om een ijzertekort te gaan.”
Marieke vroeg de huisarts een bloedonderzoek bij Rickie te doen om ijzertekort uit te sluiten. “Daar kwamen geen verontrustende waarden uit. Zijn ijzer was aan de lage kant, maar niet té laag. Toch vroeg ik, met het verhaal dat ik op televisie had gezien in mijn achterhoofd, de huisarts om ijzertabletten. Ik wilde zeker weten of dit niet zou kunnen helpen tegen zijn vreemde eetgedrag, want ik maakte me hier veel zorgen om. Toen hij een week ijzertabletten slikte, was het pica eetgedrag over en stopte hij met het eten van oneetbare dingen. Dat kon geen toeval meer zijn.”
Geen groenten en fruit
Marieke krijgt al jarenlang nauwelijks groenten en fruit naar binnen bij Rickie. “Het enige moment dat hij groenten eet, is als we macaroni eten. Ik maak zelf de saus, dus pureer er extra veel groenten doorheen. Zolang de kleur hetzelfde blijft is het goed. De smaak en reuk ervan maakt hem gelukkig niet zoveel uit, dus het valt hem niet zo snel op als er wat nieuws doorheen zit.”
Als hij onrustig is, kan zij hem kalmeren door hem ijsblokjes te geven. “Hij is aan de ene kant op zoek naar prikkels, maar aan de andere kant ontwijkt hij prikkels. Gelukkig kan ik meestal goed inschatten hoever ik kan gaan met het aanbieden van eten. Ik weet exact wanneer hij zijn eigen zin probeert door te drijven of wanneer zijn grens is bereikt. Vaak moet ik enige aandrang gebruiken om hem aan het eten te krijgen en wordt hij boos. Ik let dus elke keer heel goed op zijn lichaamstaal om te zien of ik iets met hem kan bereiken of beter kan stoppen.”
Geen zorgen
“Als ik kijk naar hoe erg het is geweest en naar wat hij momenteel eet, maak ik me op dit moment geen zorgen om zijn eetgedrag. Ondanks dat hij weinig groenten en fruit eet, heeft hij geen tekorten.” Aan de ene kant vindt ze dat fijn, maar aan de andere kant worden zijn eetproblemen meteen een stuk minder serieus genomen door zorgverleners.
“Wat ik wel erg mooi vind, is dat hij sinds een paar weken de M van McDonald’s herkent. Hij lust graag patatjes en ondanks dat hij niet kan praten, kan hij heel goed duidelijk maken dat hij daar wil eten. Pas reden we op de snelweg en wist hij met gebaren heel goed duidelijk te maken dat hij de M van McDonald’s zag en daar graag wilde eten. Ik vond dat enorm ontroerend om te zien. Ook eet hij sinds een paar weken eindelijk een meloen. Dit komt doordat hij zijn vrienden van alles ziet eten. Ik hoop van harte dat deze trend zich doorzet en hij door zijn vrienden steeds iets meer gaat eten.”
*Dit artikel is gebaseerd op Hoofdstuk 16 van het boek ARFID te lijf. Lees gerust de overige tachtig gesprekken met zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen in dit zeer interessante boek.
Lees ook:
0 reacties