De twee dochters van Hilde Weinans hebben al vanaf hun geboorte eetproblemen. De jarenlange zorgen, haar (onterechte) schuldgevoelens en het onbegrip vanuit de maatschappij werden Hilde op den duur te veel. Ze kwam in een ernstige depressie terecht.

“Ik zat er zo doorheen, dat ik moest worden opgenomen in een psychiatrische kliniek. Het ging niet meer. Ik was, na al die jaren doorlopend onder grote stress en spanning te hebben gestaan, helemaal op.”

Toen haar oudste dochter drie maanden was, verloor Hilde haar schoonmoeder. “Op maandag hoorden we dat ze kanker had en op zondag -zes dagen na de diagnose- overleed zij. Mijn man en ik waren veel in het ziekenhuis en door alle stress en zorgen die ik had, liep mijn borstvoeding terug. Noodgedwongen moest ik overgaan op flesvoeding. Dat ging de eerste maanden redelijk goed, maar toen Ilse een half jaar was en we wilden overstappen op opvolgmelk, huilde ze veel en dronk ze steeds minder vaak de fles leeg. Ook de fruit- en groentehapjes gingen moeizaam. Het lukte ons maar niet om haar met de pot mee te laten eten. Omdat ze praktisch nooit ziek was en goed groeide, maakten we ons nog niet zoveel zorgen.”

Toen Ilse tweeënhalf jaar was, werd hun dochter Iris geboren. “Vijf weken na haar geboorte had ik het gevoel dat ze te weinig dronk. Ik ging kolven en kwam erachter dat ze soms maar 20 cc dronk. Tien weken na haar geboorte werd Iris opgenomen in het ziekenhuis en kreeg zij sondevoeding. We maakten ons grote zorgen om haar.

Handen in het haar

Hilde heeft jarenlang een dagboek bijgehouden. Terugbladerend herinnert ze zich, dat ze regelmatig met haar handen in het haar zat en meerdere malen bij de hulpverlening heeft aangeklopt. Haar kinderen aten zo slecht, dat zij zich grote zorgen maakte. “Na verloop van tijd werd besloten om Iris opnieuw sondevoeding te geven. We hadden ons zolang druk gemaakt om haar gezondheid en groei, dat het een opluchting was om dit even los te kunnen laten.”

Na onderzoek werd duidelijk dat er problemen waren in het KNO- gebied van Iris en dat zij daarnaast problemen had rondom haar spijsvertering en darmstelsel. “Deze wetenschap gaf enigszins rust; ik besefte dat het niet aan mij lag.”

Gedicht

Doorlopend vroeg ik mezelf af wat voor een moeder ik was, dat ik mijn kinderen niet aan het eten kon krijgen. Om mijn gedachten te ordenen schreef ik veel gedichten. Zo ook dit gedicht:

Groeien

Bij de komst van ieder kind,

wordt ook onzekerheid geboren.

Kleine ups-and-downs,

schijnen er gewoon bij te horen.

Maar als het niet gaat zoals verwacht,

en de onzekerheid neemt toe.

Als je niet meer weet wat te doen,

maakt dat je ontzettend moe.

Ik voel me machteloos,

en sta aan de zijlijn toe te kijken.

Of deze behandeling aan zal slaan,

zal in de toekomst moeten blijken.

Ik zie de pijn in haar gezichtje,

maar ook haar stralende lach.

En daar probeer ik me aan vast te houden,

op een grauwe, grijze dag.

Natuurlijk kan het altijd erger,

en mag ik eigenlijk niet klagen.

Ik weet dat er heel veel mensen zijn,

die een groter verdriet moeten dragen.

Maar het voelt enorm frustrerend,

en hoe goed je het ook bedoelt,

Het is een feit, een gegeven,

dat je kind niet alleen van liefde groeit.

Spanning

Doordat Hilde te maken kreeg met ziekenhuisopnamen en zorgafspraken, liep het op haar werk niet meer goed. “Naast het verlof dat ik telkens moest opnemen, had ik ook te maken met veel stress. De dag nadat Iris uit het ziekenhuis werd ontslagen moest ik meteen weer komen werken. Omdat ik 24/7 met haar bezig was geweest, vond ik dat erg moeilijk.

Wanneer Hilde zich niet goed voelt of spanning heeft, krijgt zij nauwelijks een hap eten door haar keel. “Zeker toen Iris buikgriep kreeg, waardoor haar schildklier en hypofyse stopten en zij moest worden opgenomen in het ziekenhuis, speelde dit op. Onze spanning en stress sloegen over op Ilse en ook zij begon slechter te eten. Doordat ik mij zorgen maakte, verloor ik veel gewicht. Zelfs in het ziekenhuis viel dit op. Zo bleef er op een gegeven moment een voedingsassistente bij mij zitten tijdens de maaltijd om erop toe te zien dat ik mijn eten op at. Ik kon volgens hen niet voor mijn kinderen zorgen als ik niet goed voor mezelf zorgde.”

De jaren die volgden, wisselden de zorgen zich af. Als het één nog niet achter de rug was, kwam de volgende zorg alweer op hun pad. “Iris heeft lang (op en af) sondevoeding gehad en veel in het ziekenhuis gelegen. Doordat Ilse dit heel intensief heeft beleefd, ging het eten bij haar ook steeds slechter. Regelmatig zat ik huilend aan tafel en moest ik haar smeken om in elk geval een paar hapjes te eten. Hoe weinig ze ook at en hoe mager ze ook was, ze leek altijd vol energie te zitten.”

Kinderarts

Toch ging Ilse langzaam maar zeker achteruit. Op haar vierde kwam zij onder behandeling van de kinderarts te staan en werd er een groeiachterstand en ondergewicht geconstateerd. “Gelukkig nam de kinderarts ons heel serieus en zijn er tal van onderzoeken gedaan bij haar. Helaas werd er nooit een oorzaak gevonden voor haar eetproblemen.” Ondanks alles was Ilse een vrolijk meisje en was ze nooit ziek. Dit in tegenstelling tot haar zusje, die een simpele buikgriep ternauwernood overleefde. “We hadden zoveel zorgen om onze dochters.”

Ilse kwam onder behandeling te staan van een logopedist en een psycholoog, in de hoop dat zij de oorzaak van haar eetproblemen zouden kunnen achterhalen. “Bij de logopedist werd niks gevonden en bij de psycholoog loopt ze nog steeds. Er werd ontdekt dat Ilse erg angstig is aangelegd en dat dat weleens zijn weerslag zou kunnen hebben op haar voedselinname.”

Onzeker

Hilde raakt geëmotioneerd als ze terugdenkt aan de jaren dat ze zich zorgen heeft gemaakt om haar dochters. “Ik heb me zolang een slechte moeder gevoeld en gedacht dat het aan mij lag dat Ilse niet kon eten en Iris zoveel buikpijn had. Het maakte me zó onzeker. Ik was doorlopend op zoek naar antwoorden en voelde gewoon dat er iets aan de hand was. Helaas kregen wij nooit een duidelijke diagnose.” In de jaren daarna was de aandacht voornamelijk gericht op de gezondheid van hun jongste dochter, maar ongemerkt ging ook de gezondheid van Ilse achteruit.

“In groep 5 overleed het vriendinnetje van Ilse aan kanker. Voordat ze stierf, kreeg ze sondevoeding. Wij hadden altijd gezegd dat sondevoeding er was om kinderen beter te maken, want haar zusje kreeg ook sondevoeding. Toen haar vriendinnetje, ondanks dat zij sondevoeding kreeg, toch kwam te overlijden, werd Ilse boos op de hele wereld. Ze was steeds vaker verdrietig, viel af en ontwikkelde nieuwe angsten. Ze durfde niet meer alleen boven te zijn. Ook durfde ze niet alleen te fietsen en zocht zij continu fysiek en mentaal contact met ons.”

Sondevoeding

In groep 7 ging het zo slecht met Ilse, dat zij moest worden opgenomen in het ziekenhuis. Er werd besloten haar sondevoeding te geven.” Ze reageerde hier minder goed op dan gehoopt en in plaats dat zij groeide, viel ze juist af. “Het waren vreselijke weken en de stress nam alleen maar toe. Zij moest overstappen op een ander soort bijvoeding. Dat kon zij in de eerste instantie wel verdragen, maar omdat ze het moest drinken kreeg zij hier een steeds grotere aversie tegen. We hebben haar huilend gesmeekt het op te drinken, bang om haar nog verder achteruit te zien gaan. Nu ik eraan terugdenk, heb ik dingen tegen haar gezegd waarvan ik achteraf denk: dit had ik nooit mogen zeggen. Ik was zo in paniek, dat ik over mijn eigen grenzen ben gegaan. Ik was de weg helemaal kwijt en wist niet meer wat wel of niet goed was. De jarenlange zorgen om beide kinderen braken me op. Daarnaast ging het op mijn werk ook niet goed.”

Hilde was radeloos en wist niet meer hoe zij uit deze situatie moest komen. “Ik zat er zo doorheen, dat ik moest worden opgenomen in een psychiatrische kliniek. Het ging niet meer. Ik was, na al die jaren doorlopend onder grote stress en spanning te hebben geleefd, helemaal op. Het was om mij heen donker en zwart geworden en ik dacht dat ik nooit meer zou kunnen genieten van het leven. Dit was in 2019, maar ik ben nog steeds niet helemaal opgeknapt. Het frustrerende was dat ik, na al die jaren van onbegrip, opnieuw tegen onbegrip aanliep. Ook depressiviteit wordt nauwelijks begrepen door de buitenwereld.”

ARFID

Sinds een paar jaar maakt het haar niet meer uit wát het precies is wat haar dochters hebben, als ze maar geholpen kunnen worden. “We kregen doorlopend opmerkingen als: breng ze maar een weekendje bij ons. Implicerend dat anderen onze dochters wél aan het eten zouden krijgen. Dat raakt me nog steeds heel diep; als het zo simpel was geweest, had ik dat natuurlijk allang gedaan. Mijn man en ik maakten ons beiden zorgen, maar konden dit niet goed met elkaar bespreken. Hierdoor werd ons huwelijk op de proef gesteld. De zorgen rondom de eetproblemen van de kinderen werkten overal in door.”

Vorig jaar ontdekte zij eindelijk wat er aan de hand was met haar dochter Ilse. “Na mijn zoveelste googlepoging stuitte ik opeens op de eetstoornis ARFID. Toen ik me hierin ging verdiepen viel alles voor mij op zijn plek. Meteen verweet ik mezelf dat ik dit niet eerder had ontdekt. Ook was ik boos op de kinderarts en op de psycholoog. Allebei enorm meelevend en begaan met onze dochters, maar het ging er bij mij gewoon niet in dat zij allebei nog nooit van deze eetstoornis hadden gehoord. Hoe was dat mogelijk als het al vanaf 2013 in de DSM5 stond? Als ik eerder had geweten dat onze dochter deze eetstoornis heeft, had ik al die jaren niet met schuldgevoelens, onzekerheden en vragen rond hoeven  lopen. Ik heb dit ook benoemd bij de psycholoog en kinderarts. Zij begrepen mijn reactie heel goed en hebben zich er direct in verdiept. Hierdoor heb ik weer andere ouders en kinderen kunnen helpen. Dit gaf mij hoop voor de toekomst.”

“Het onbegrepen voelen door de buitenwereld en de machteloosheid van onze situatie, lopen als een rode draad door ons leven. We stonden doorlopend onder druk; er was geen maaltijd zonder zorgen.”

Toen duidelijk werd dat het om een eetstoornis ging, werd Hilde met haar dochter naar een andere tak binnen de GGZ gestuurd. “Eindelijk kregen we de juiste hulp. Jarenlang hebben we ons zorgen gemaakt, omdat we niet wisten wat er met Ilse aan de hand was. Toen we de diagnose kregen, huilde ik intens. Deels van opluchting, omdat er eindelijk duidelijkheid was en deels omdat mijn moedergevoel dus toch bleek te kloppen; ik was niet gek, er was echt iets met onze dochter aan de hand, maar er kon gelukkig iets aan gedaan worden! Nu ze eindelijk de juiste therapie kan volgen gaat Ilse met sprongen vooruit. Ze is zelfs al een kilo gegroeid. De maaltijden verlopen een stuk relaxter, dankzij de handvatten die Ilse nu heeft. Ook is de sfeer in huis veel gezelliger. Het blijft jammer dat het zolang moest duren en zoveel ellende heeft gekost.”

Hilde is de afgelopen dertien jaar tegen veel onbegrip aangelopen, omdat de kennis van ARFID ontbrak. “Het onbegrepen voelen door de buitenwereld en de machteloosheid van onze situatie, lopen als een rode draad door ons leven. We stonden doorlopend onder druk; er was geen maaltijd zonder zorgen.” Terugkijkend op deze zware jaren, valt het haar op dat er in dit hele traject weinig ondersteuning was voor hen als ouders, terwijl ze daar wel behoefte aan hadden. Ze denkt zelf dat dit komt doordat er al die jaren geen diagnose is geweest en heeft het idee dat het lastiger is om begrepen te worden zolang niet duidelijk is van welk problemen er precies sprake is. “Het was moeilijk. Nu we er eindelijk met andere mensen over kunnen praten, horen we dat er veel meer mensen zijn die bekend zijn met deze eetproblemen en is er ook meer begrip van mensen om ons heen. Ik hoop daarom dat ons verhaal ertoe zal bijdragen dat iedereen die nog op zoek is naar antwoorden snel de juiste hulp zal vinden.”

*Dit ervaringsverhaal komt uit het boek ARFID te lijf. In dit boek kun je tachtig verhalen lezen van ervaringsdeskundigen en gerenomeerde zorgprofessionals. Voor meer informatie over alle aspecten van ARFID en ervaringsverhalen verwijs ik je graag naar de inhoudsopgave van dit boek.

Wat is ARFID?

Wil je meer informatie over ARFID? Sluit je dan gerust aan bij de besloten Facebookgroep van ARFID te lijf. In deze groep zitten zorgprofessionals, begeleiders, leerkrachten, patiënten en naasten.

https://www.facebook.com/groups/801998590330867/?ref=share_group_link