Rick* zit inmiddels zestien weken op de eetschool en eet drie keer zoveel als toen hij begon. De angst, om het verdwijnen van het bruine bonen Olvarit potje dat uit het assortiment werd gehaald, raakt op de achtergrond nu hij twee nieuwe potjes heeft leren eten. In deze blog een update en aandacht voor mooie overwinningen, maar ook voor persoonlijke gevoelens.

Misschien kunnen jullie het je nog herinneren: de nieuwsitems waarin ouders hun zorgen uitten over het bruine bonen potje van Olvarit dat uit het assortiment werd gehaald. Een potje dat geliefd is bij veel kinderen met ARFID. Ook Rick at dit potje. Al drieduizend avonden op rij. Onze angst was groot toen juist dit potje uit het assortiment verdween; wat moest hij dan eten? We sloegen een grote voorraad in, maar zagen met lede ogen hoe deze voorraad steeds verder slonk.

Nu, zestien weken nadat Rick bij SeysCentra startte, is onze angst, dat hij op den duur geen avondeten meer kon eten, verdwenen! Rick heeft namelijk keihard gewerkt de afgelopen weken en kan inmiddels twee nieuwe smaken eten! Hij kan het Olvaritpotje kip/wortel/rijst en de smaak Tomaat/rundvlees/aardappel eten.  

Een pak van ons hart, moet ik bekennen! Dit hadden we eigenlijk niet durven hopen. Het mooie is, dat hij deze potjes ook thuis kan eten. Het is namelijk niet vanzelfsprekend dat, wat hij bij SeysCentra leert, hij dat ook thuis kan eten. Om deze smaken thuis te integreren hebben we de Thijs en Trees beloningskaart ingezet en hem iets aangepast.

“Het is zo onwerkelijk om hem zonder blikken of blozen andere potjes te zien eten”

Met kleine stapjes zijn we aan de slag gegaan. Het begon met 25 gram. Na twee avonden werd dit 50 gram en zo werd de hoeveelheid van een nieuwe smaak om de dag met 25 gram opgehoogd en tegelijkertijd zijn vertrouwde smaak steeds verder afgebouwd. Deze week lukte het hem om de potjes volledig op te eten (200 gram) en was de beloningskaart vol. Een volle beloningskaart betekent een feestje. We overhandigden hem zijn Olvarit potjes diploma én zijn welverdiende cadeautje (een horloge). Dat stralende gezicht was werkelijk onbetaalbaar! We zijn zo ongelooflijk trots op hem. Het is zo onwerkelijk om hem zonder blikken of blozen andere potjes te zien eten.

Persoonlijke groei

Negen jaar lang was er geen beweging te krijgen in zijn rigide eetpatroon en hielp geen enkele therapie. Nu lijkt de deur steeds verder open te gaan en is hij zelfs gemotiveerd om goed zijn best te doen. Na zestien weken is zijn safe-food lijstje van maar 5 producten uitgebreid naar zeker 15 producten! Melk, water, verschillende soorten en merken koekjes, chips, chocoladepasta, limonadesiroop, appel en peer en twee soorten potjes. Ook eet hij nu volkorenbrood mét korstjes en leert hij brood af te happen, met als doel dat hij straks niet meer per se zijn brood op dezelfde manier, in even grote vierkante stukjes, gesneden wil hebben en wat flexibeler wordt. Hij is momenteel zelfs al aan het oefenen met wortel, gebakken aardappel en brood met smeerkaas.

Hij groeit op alle fronten. Zo zijn we ook bezig hem meer naar buiten mee te nemen. Ook daar hebben we de beloningskaart van Thijs en Trees bij ingezet en kan hij een Buitenspeel kampioen diploma verdienen (en een robuxkaart).

Hij was jarenlang zó extreem bang voor insecten en honden, dat hij met geen mogelijkheid naar buiten durfde. Ook hier heeft hij ruim een jaar -en van verschillende hulpverleners- therapie voor gekregen. Samen met SeysCentra helpen wij hem over deze angsten heen en dat begint zijn vruchten af te werpen. We zien zijn angsten wekelijks afnemen. Hij schiet niet langer in de paniek als hij een hond ziet en probeert elke avond iets langer buiten te zijn. Insecten zijn nog lastig, maar ook dat neemt af.

Koningsdag

De afgelopen jaren ging Koningsdag stilletjes aan Rick voorbij. Voor hem geen drukke plekken. Tot onze verbazing verliep het dit jaar totaal anders en genoot hij met volle teugen van alle activiteiten. Het begon een dag eerder met de Koningspelen op de eetschool. Hij deed enthousiast mee aan de spelletjes. Alleen het snoephappen was even een uitdaging. Hij lust namelijk geen snoep. De lieve mensen van SeysCentra hadden daar gelukkig een oplossing voor; snel werden er drie van zijn lievelingschips opgehangen en kon ook hij meedoen met snoephappen.

De volgende dag, toen het Koningsdag was, ging Rick voor het eerst in zijn leven met ons mee naar het centrum van onze woonplaats. Hij ontdekte hoe leuk het is om over de markt te struinen en kocht oude Pokémonkaartjes en een knuffeltje. Trots sjouwde hij met zijn buit rond. We liepen ruim acht kilometer en al die tijd liep hij vrolijk met ons mee. Drie uur lang was hij buiten. Iets wat nooit eerder was gebeurd. Dit keer was er geen paniek als hij een hond zag. Al moet ik zeggen dat hij daar speciaal zijn magische bril voor op had. Deze bril zorgt ervoor dat de honden hem niet kunnen zien, iets wat ik hem ooit heb wijsgemaakt. Hij gelooft er stellig in, omdat de honden hem nooit aankijken, iets wat ze zonder bril ook al niet zouden doen, maar goed. Wat waren we blij dat we dit als gezin konden beleven en dat niet één van ons thuis hoefde te blijven met hem. Dit was voor het eerst!

“Het lijkt wel alsof hij beter tegen prikkels kan en niet langer de neiging heeft zich in zijn cocon terug te trekken”

Afgelopen week vierden we het vijftigjarig huwelijksjubileum van mijn ouders. Met ruim dertig familieleden, verbleven we in safaripark de Beekse Bergen. Omdat er bij SeysCentra geen vakantie is en de therapie onafgebroken doorgaat, hebben we twee verlofdagen aangevraagd. In totaal mag je er vijf, gedurende de behandelperiode. De overige drie bewaren we tot de zomervakantie, als Rick jarig is, zodat we een weekendje wegkunnen met elkaar.

Mijn man haalde Rick maandag op uit de eetschool en samen kwamen ze naar de Beekse Bergen, waar ze  gezellig tot woensdagavond bleven. Hij vond het erg leuk om al zijn ooms en tantes (zelfs die uit Zweden), neefjes en nichtjes te zien en genoot met volle teugen. Voor het eerst kwam hij er gezellig bij zitten in het restaurant en bleef hij niet alleen achter in de accommodatie toen we gingen eten.  Hij zat erbij en genoot van zijn kleine neefjes en nichtjes. Op bestelling maakte hij kleurplaten voor hen. Iedereen vond het knap dat hij uit zijn hoofd bekende figuurtjes, zoals Nijntje en zijn vriendjes kon natekenen en bewonderde zijn tekentalent. Het lijkt bijna of hij beter tegen prikkels kan en niet langer de neiging heeft zich in zijn cocon terug te trekken. Hij kon ook voor het eerst iets te drinken bestellen in een restaurant en zat trots zijn water te drinken. Ook durfde hij in een treintje te rijden en liep hij ruim drie uur door de dierentuin.

Wat trouwens ook nog mooi is om te vertellen, is dat ze bezig zijn hem te leren fietsen bij SeysCentra. Elke dag oefenen ze. Hij is altijd erg bang geweest voor zijn fiets. Vermoedelijk komt dat door het gewiebel en het gebrek aan controle. Daardoor durfde hij zelfs niet achter op een fiets of in een fietskar en waren we altijd op de auto aangewezen. Hoe fijn is het als hij binnenkort gezellig met ons kan meefietsen! We kunnen niet wachten tot het zo ver is! Hij boekt op zo veel gebieden tegelijk vooruitgang, dat we straks een heel ander kind hebben als hij eenmaal klaar is bij SeysCentra.

“Het is te veel voor me, ik kan het niet meer..”

Er is echter ook een maar…ik heb een onbestemd gevoel, waar ik maar niet vanaf kom, hoeveel fijne ontwikkelingen er ook zijn. De hele tijd spookt de gedachte door mijn hoofd dat niet elk middel het doel heiligt. Ik vraag mezelf telkens af wat de impact van deze periode is op de lange termijn. Er zijn namelijk regelmatig dagen dat Rick heel verdrietig is en ik hem ’s avonds huilend in bed leg en hij  ’s morgens huilend met de taxi vertrekt. Hij zegt vaak: “Het is te veel voor me, ik kan het niet meer…. Ik mis mijn vriendjes op school zo erg. Ik ben zo sloom dat ik nooit meer weg kan bij SeysCentra.”

Dat breekt mijn hart. Dan vraag ik me serieus af of we hier wel goed aan doen. Hij was ook zo verdrietig toen hij vorige week woensdagavond naar huis moest en de hele familie moest achterlaten bij de Beekse Bergen. Hij huilde tranen met tuiten. Het was zo zielig. Mijn man, die met hem mee naar huis ging, vertelde later dat hij twee straten verderop alweer moest lachen, toen de navigatie aangaf dat ze richting de Komkommerstraat moesten rijden. Daar zag hij wel de humor wel van in. Ik krijg gelukkig ook vaak filmpjes van SeysCentra, waarop een stralende jongen te zien is, die als een vis in het water is daar. Het is voor mij verwarrend om de tegenstrijdige signalen te kunnen plaatsen. Ik zie vaak alleen de jongen die helemaal op is van een lange dag therapie en daardoor neerslachtig en verdrietig is. De jongen die bij mij uithuilt en vertelt hoe moeilijk hij het allemaal vindt.  Dat maakt dat het onrustig is in mijn hoofd. Als moeder wil je namelijk het liefst je kind alle ellende besparen, maar tegelijkertijd weet je ook dat het nodig is. Ik focus me daarom maar op de mooie resultaten en knuffel hem extra als hij weer thuis is!

Lees ook:

Deel 9.  Eetdiploma

Deel 8. Hoop

Deel 7. Terug naar huis

Leer eten met Thijs en Trees