Colette de Bruin is orthopedagogisch gedragsdeskundige en directeur van Geef me de 5 en SGGZ-instelling Autimaat. Als grondlegger van de Geef me de 5-methodiek schreef ze onder andere de boeken Geef me de 5, Auti-communicatie en Dit is autisme. Met haar methodiek helpt ze opvoeders en professionals mensen met autisme beter te begrijpen en hun aanpak daarop af te stemmen. Ik vraag haar of de Geef me de 5-methodiek ook toegepast kan worden bij eetproblemen die zijn ontstaan door autisme.

Veel mensen met een autismespectrumstoornis ervaren problemen op het gebied van eten. Als deze eetproblemen zo ernstig zijn dat ze lichamelijke en/of psychosociale gevolgen hebben, spreek je van ARFID. “Als mensen met autisme te lang stress en onduidelijkheid ervaren in hun leven, kunnen zij bijkomende problemen ontwikkelen. Eetproblemen of een eetstoornis is daar één van. Zelf spreek ik nooit van ARFID, omdat ik het vanuit het autisme bekijk als gevolg. Natuurlijk kan er ook sprake zijn van eetproblemen of een eetstoornis zonder onderliggende problematiek”, begint Colette haar uitleg.

“Als er sprake is van eetproblemen bij autisme, gaan we met de Geef me de 5-methode op zoek naar de daadwerkelijke oorzaak ervan. We willen het probleem achter het probleem zien te ontdekken. Als het te lang voortduurt, gaat dit namelijk vaak gepaard met het verlies van grip op de situatie of het leven in zijn algemeen. Dit zorgt voor stress. Zeer selectief eten of voedsel weigeren, kan dan een alternatief gevoel van grip geven. Mensen ervaren daarmee de controle die zij elders in het leven missen. Als je niet begrepen wordt en de wereld om je heen niet begrijpt, wil je ergens grip op kunnen hebben. Bij sommigen is dit plukken aan de nagels of zelfmutilatie, maar dit kan zich ook uiten in het ontwikkelen van een heel rigide, selectief eetpatroon. Dat geeft hun dan plaatsvervangend grip op het leven.”

Oorzaken van eetproblemen

Om te beginnen kunnen eetproblemen veroorzaakt worden door overgevoeligheid in het mondgebied, iets wat vaak voorkomt bij autisme. Een veel voorkomende oorzaak, is de sensorische overgevoeligheid voor bijvoorbeeld de geur, kleur, smaak of textuur van eten. “Texturen die te glad zijn, zoals macaroni of stamppot kunnen moeilijk zijn. Maar omgekeerd kan het ook zo zijn dat mensen alleen maar babyvoeding uit een potje kunnen eten of alles pureren, omdat ze eten met structuur niet kunnen verdragen.” Daarnaast kan de wereld te onduidelijk en te onvoorspelbaar zijn of de eetsituatie te druk, waardoor er sprake is van overvraging.

“Stel je voor dat je aan tafel zit en er wordt om je heen druk gekletst, je wordt omringd door etensluchten en het bestek klettert tegen elkaar.” Zeker na een schooldag of een dag werken kan het avondeten dan veel te veel prikkels geven, waardoor eten moeilijk wordt. Als er vervolgens ook nog eens wordt gevraagd hoe je dag was, kan dat net te veel zijn. De vraag is te breed en het hoofd is te vol, waardoor het eten niet meer lukt. “Als er ooit een enorme druk op het eten is gelegd en je bijvoorbeeld verplicht een bord vol bloemkool moest leegeten, terwijl je al ontzettend veel moeite had met één bloemkoolroosje, kan het zijn dat er stress en druk op het eten is komen te liggen. Dit kan ervoor zorgen dat er een afweer voor eten is ontstaan. Hoe meer druk er op het eten wordt gelegd, hoe negatiever de lading wordt en hoe minder er gegeten wordt.”

Foute koppeling

Eetproblemen kunnen ook veroorzaakt worden door een foute koppeling of foute betekenisverlening in het brein. Dat gebeurt bij mensen met autisme eerder, vanwege de meer chaotische opbouw van neuronenpaden in het brein. Als voorbeeld van zo’n foute koppeling noemt Colette iemand die na het eten van macaroni moest overgeven.

“Hij had op dat moment buikgriep, maar durfde sindsdien nooit meer macaroni te eten, doordat hij een onjuiste betekenis gaf aan de situatie. De macaroni was niet de reden van het overgeven, maar de buikgriep. Het kan ook zijn dat je zus thuiskomt van een hockeywedstrijd en ongewassen aan tafel ploft om te eten. Ze stinkt vreselijk naar zweet. Haar geur wordt vermengd met de geur van jouw eten, waardoor het je vreselijk gaat tegenstaan. Je eet dit vervolgens nooit meer, omdat je de zweetgeur van je zus aan dit eten hebt gekoppeld.”

Ontkoppelen

Producten die voorheen zonder moeite werden gegeten, kunnen van het menu worden geschrapt door één verkeerde koppeling. “Omdat mensen met autisme in het algemeen zwart-witdenkers zijn, blijft de koppeling in hun hoofd hangen en eten ze dit nooit meer. Het is daarom belangrijk om als hulpverlener terug te gaan naar het moment dat de verkeerde koppeling is ontstaan en die bewust te ontkoppelen. In het geval van de zwetende zus ga je terug naar het moment dat de zus thuiskwam van hockey. Je benoemt dat ze naar zweet stonk en dat hij dat rook toen hij een hap van zijn eten nam. Je laat hem desnoods aan zijn zus ruiken als ze thuiskomt van hockey, zodat hij kan ruiken dat die geur niks met het eten te maken heeft.”

Het is voor een hulpverlener belangrijk om met feiten te komen die honderd procent duidelijk zijn en deze te koppelen aan de situatie. “Als je de situatie tekent, zet je de persoon eerst helemaal in de context van het voorval en bouw je stap voor stap op wat er gebeurd is. Je benoemt alle details van de situatie. Dankzij de tekening kun je de informatie letterlijk van elkaar scheiden, met als gevolg dat het ook in het brein wordt gescheiden en het eten weer gegeten kan worden. Datzelfde kun je doen als dingen bewust verkeerd worden gekoppeld, zoals het overgeven na het eten van macaroni.”

Begrijpen hoe het brein werkt

Colette herinnert zich een jongen die niet meer wilde eten en al acht kilo was afgevallen. “Hij was al bij vier psychologen geweest en niemand kon hem helpen. De jongen was ervan overtuigd dat hij alles wat zoek was geraakt had opgegeten, zelfs batterijen en walvissen. Toen ik met hem in gesprek ging, kwam ik erachter dat hij in een speeltuin een jongen was tegengekomen die hem had gevraagd of hij zijn sigaretten had gevonden. Toen hij daar ontkennend op antwoordde had de jongen voor de grap gevraagd of hij ze soms had opgegeten.” Omdat hij op dat moment last van zijn keel had, begon hij te twijfelen of hij ze niet toch had opgegeten en maakte hij een verkeerde koppeling.

“Toen deze jongen in de krant las dat er een walvis spoorloos was verdwenen, raakte hij ervan overtuigd dat hij hem dan vast had opgegeten. Ook de aansteker die kwijt was, moest hij hebben opgegeten. Niemand kon hem van dit idee afbrengen, totdat de foute koppeling werd ontkoppeld. Pas daarna kon hij weer gewoon eten. Als je begrijpt hoe het brein werkt, kun je situaties en het gedrag gaan plaatsen. Je weet dan precies wat je kunt toepassen op welke situaties, zodat je de verkeerde koppelingen kunt ontkoppelen. Dat geeft zoveel rust, ook voor begeleiders. Je zet alle feiten naast elkaar, zodat er geen andere conclusie meer mogelijk is.”

Angst

Angst voor de aversieve gevolgen van het eten van bepaalde producten kan ook een rol spelen in het ontstaan van eetproblemen. “Deze angst kan bijvoorbeeld ontstaan na een ernstige verslikking of braken. De angst voor herhaling kan vanaf dat moment zo’n grote rol gaan spelen dat iemand dat voedsel niet meer wil eten. Naast ondertitelen, waardoor ik taal geef aan de situatie zodat er referentiekaders gebouwd kunnen worden, is het belangrijk om te relativeren”, vertelt Colette. “Bij autisme doen we dat niet op de normale manier, maar door middel van de GROT-techniek;

Generaliseren: iedereen, overal, altijd. Relativeren: ‘Hoort erbij! Is normaal!’ Oplossende taak: een gebaar of actie die passend is. Een sleutelzin: ‘Het komt goed! Ik kan het!’ Angst bestaat namelijk uit gedachten die bijna nooit werkelijkheid worden. Het is belangrijk om keer op keer helpende gedachten aan te reiken, zodat deze in het hoofd blijven hangen.”

Volgens Colette zorgt dit ervoor dat de hobbelige zandpaden in het hoofd een geasfalteerde snelweg worden. “Je gaat in soortgelijke omstandigheden hetzelfde zeggen en denken als wat je is aangeleerd. Hierdoor ben je in staat de omstandigheden te relativeren. Het is erg belangrijk om keer op keer dezelfde taal te gebruiken; dan slijt je dat er als het ware in! In het begin is zo iemand persoonsafhankelijk en sta je er met een heel team omheen, vervolgens zorg je ervoor dat iemand structuurafhankelijk wordt. Het uiteindelijke doel is dat de cliënt in zijn kracht komt te staan, zodat hij in de toekomst zélf zijn eetproblemen te lijf kan gaan.”

Onvoorspelbaar

Eetproblemen kunnen daarnaast worden veroorzaakt doordat de maaltijd vaak onvoorspelbaar is. “Dat kan zijn doordat jus bijvoorbeeld de aardappels heeft geraakt op het bord. De aardappel is vervolgens bruin gekleurd, hetgeen voldoende reden kan zijn om niks meer te eten. Een vakkenbord kan hierbij een uitkomst zijn. Ook kan het zijn dat je tomaten en een zakje saus zag liggen en dacht dat je macaroni zou gaan eten. Als je vervolgens aan tafel ziet dat je in plaats daarvan tomatensoep eet, kan dat een reden zijn om niet te eten. Ook kan het voor onzekerheid zorgen als je geen idee hebt wat je gaat eten. Bij Autimaat leren we de ouders daarom het kind met eetproblemen bij het hele proces te betrekken.”

Als het om jonge kinderen gaat, gaan ze bijvoorbeeld samen naar de winkel. “Ze mogen op de groenteafdeling zelf uitkiezen welke groenten ze willen eten. Stel dat een kind voor boontjes kiest, dan gaan we samen de boontjes doppen en in de pan doen. Het kind mag één boontje aanwijzen dat speciaal voor hem is. Als we gaan eten, leg ik dat ene boontje op zijn bord. Hij hoeft daar niks mee te doen. Hij mag ernaar kijken, ermee spelen, hem doormidden snijden. Het maakt niet uit wat hij ermee doet, ik vind er helemaal niks van. De volgende dag eten we wéér boontjes en doen we precies hetzelfde. Dit keer mag hij er ook aan ruiken en de dag erna kan hij misschien een likje nemen. Zo ga je elke dag een stapje verder, zonder er druk op te leggen. Je kunt na zo`n oefenmoment gezellig samen een cake bakken of een spelletje doen. Het is belangrijk om ver bij dwang of straffen vandaan te blijven. We adviseren daarom altijd om geen druk op het eten te leggen en niet te zeggen dat er geen vla gegeten mag worden als dat ene hapje niet wordt opgegeten. Het bijzondere is dat als je ze zo meeneemt in het proces van eten kopen, voorbereiden, koken en opeten, het duidelijk en voorspelbaar wordt en ze vanzelf steeds meer gaan eten.”

Geen hongerprikkel

Het kan ook zijn dat het brein de hongerprikkel niet doorgeeft. Als het lichaam aangeeft dat het honger heeft, zou de thalamuspoort in het brein deze informatie moeten doorgeven aan het bewustzijn. Bij autisme gebeurt dat niet altijd. “Ik ben van mening dat de verschijningsvorm van ARFID waarbij de hongerprikkel ontbreekt, hierdoor veroorzaakt wordt”, aldus Colette. “Alhoewel je maag een hoorbaar hongersignaal geeft, heeft de thalamus besloten dat dit geen belangrijke informatie is en wordt deze niet doorgegeven.”

Colette heeft daarnaast ontdekt dat wanneer er veel stress is, de hongerprikkel ook niet of slechts sporadisch wordt doorgegeven. “De oorzaak van de stress wegnemen kan ervoor zorgen dat de hongerprikkel wél bewust wordt ervaren.” Het kan ook zijn dat iemand geen taal heeft voor het hongergevoel dat wordt ervaren. “Door ondertiteling vanuit de omgeving, krijgt de persoon met autisme taal voor wat er daadwerkelijk in zijn of haar lijf aan de hand is. Als er daarnaast geen dorstprikkel aanwezig is, is het belangrijk om zes vaste momenten in te plannen voor het drinken van bijvoorbeeld een glas water.”

Meer dan een eetprobleem

“Ik zie vaak dat volwassenen zo zijn vergroeid met hun eetproblemen dat ze als het ware hun eetprobleem zijn geworden. Er is hen al zo vaak gezegd dat ze een eetprobleem hebben en ze hebben hier al zoveel gesprekken over moeten voeren dat ze niet meer beter weten.” Colette draait het om; ze heeft het juist níet over eetproblemen tijdens de sessies. “Je merkt dat ze hier in de eerste instantie erg verbaasd over zijn. Ik vind het veel belangrijker om de persoon achter de eetproblemen te leren kennen en ze te laten zien wie ze werkelijk zijn. Als ze eenmaal doorkrijgen dat ze veel meer zijn dan hun eetproblemen, geeft dat zoveel opluchting.”

Zo vroeg een jonge vrouw aan Colette wat ze zag als ze naar haar keek. “Ik zei: ‘Ik zie een krachtige, stralende vrouw met prachtige ogen, die er erg goed uitziet in een heel mooie jurk.’ Ze is twee weken van de kaart geweest. Ze begreep er werkelijk niks van; ze had jarenlang gehoord dat het haar niet lukte om goed voor zichzelf te zorgen en dat ze dit beter moest doen en dat anders aan moest pakken. Het was nooit goed genoeg geweest of beter gezegd: zíj was nooit goed genoeg geweest. Ik zag een heel andere vrouw en dat hielp haar veel meer dan doorlopend negatieve dingen over zichzelf te horen.”

Doelgericht de aandacht verleggen

Colette vertelt dat je de eetproblemen juist géén aandacht geeft wanneer je met de Geef me de 5 methode werkt. “Alles wat je aandacht geeft groeit. In plaats daarvan zorgen we voor duidelijkheid en voorspelbaarheid, zodat de cliënt precies weet wat er van hem of haar verwacht wordt. We zorgen er bijvoorbeeld voor dat het eten voor de hele week duidelijk en voorspelbaar is en maken daarbij nooit gebruik van dwang. Verder hebben we het niet over eten.”

Wat zij wél doet is de focus verleggen naar een taak of verantwoordelijkheid. “Zodra de focus bijvoorbeeld op een nieuwe baan, een huisdier of iets anders ligt, kan het gesprek daarover gaan. Tijdens deze gesprekken kunnen we op een positieve manier het zelfbeeld, de eigenwaarde, het zelfvertrouwen en het verantwoordelijkheidsgevoel laten groeien, zodat de grip op het eten losgelaten kan worden.”

Zelfvertrouwen

Colette vindt het belangrijk dat mensen met autisme meer zelfvertrouwen krijgen. “We hadden een erg intelligent, maar onzeker meisje onder behandeling. Ze mocht meehelpen in onze naschoolse opvang en gaf pubers les. Door de complimenten die ze kreeg, ontwikkelde haar eigenwaarde en kreeg ze een eigen ‘ik’, iets wat bij heel veel mensen met autisme ontbreekt. Ze weten vaak niet wie ze zijn, wat ze willen, wat ze lusten en wat ze leuk vinden. Omdat informatie anders verwerkt wordt, is het vaak moeilijker voor hen om zichzelf met anderen te vergelijken. Als je dan ook nog eens in een omgeving opgroeit waar je nooit te horen krijgt dat je ergens goed in bent, maar waar je alleen maar te horen krijgt wat je níet goed kan of doet, krijg je geen goede ik-opbouw.” Als je geen goed referentiekader voor het eigen ‘ik’ hebt, kun je niet gaan staan voor wat je wilt of kiezen waar je zin in hebt, want daar heb je dan geen idee van.”

Colette heeft hier een mooi voorbeeld van: “Ik had een puber onder behandelding die op school tijdens de les moest zeggen wat haar lievelingseten was, maar daar had ze werkelijk geen idee van. Om haar te helpen paste ik Auti-communicatie toe. Dat betekent in dit geval dat ík het invul voor haar. Dat doe ik met een uitroepteken. Dit hoort bij jou! Dat vind jij lekker! Daar houd jij van! Ik zei tegen haar: ‘Ik heb gezien dat je twee keer boerenkool hebt opgeschept, dus boerenkool is je lievelingseten.’ Ik had geen idee of dat waar was, maar door haar een referentiekader te geven, kon ze zelf gaan ontdekken of boerenkool haar lievelingseten was. Later vertelde ze me dat ze bloemkool nóg lekkerder vond dan boerenkool, dus had ze beseft dat dát haar lievelingseten moest zijn. Ik heb in de achterliggende jaren gezien dat deze methode erg helpend is gebleken bij kinderen met autisme. Dankzij de gespreksmethoden en technieken van Auti-communicatie, vallen zij niet om.”

Methodiek Geef me de 5

De Geef me de 5-methodiek is een wetenschappelijk onderbouwde methodiek die helpt bij de communicatie met personen met autisme. Deze methodiek laat het informatieproces soepeler verlopen, helpt elkaar beter te begrijpen, geeft tools om te dealen met onbegrijpelijk gedrag en conflicten en stelt mensen met autisme in staat om zich te ontwikkelen naar onafhankelijke personen. De methodiek bestaat uit drie pijlers: praktische kennis die wetenschappelijk is onderbouwd, een duidelijke visie over het gedrag bij autisme en de houding van de begeleider en een praktische aanpak.

Het toepassen van de aanpak is gebaseerd op jarenlange praktijkervaring in de verschillende disciplines van het werkveld. Geef me de 5 bestaat uit basismethoden en Basis Auti-communicatie (die je altijd toepast, zodat je elkaar begrijpt) en uit specifieke methoden en Auti-communicatietechnieken (die je toepast om specifieke problemen te voorkomen of aan te pakken). Deze worden dagelijks gebruikt en getoetst in het behandelcentrum van Autimaat. Daardoor blijft de methodiek Geef me de 5 zich ontwikkelen en bijstellen ten gunste van mensen met autisme en andere informatieverwerkingsproblemen

*Dit artikel is gebaseerd op hoofdstuk 39 van het boek ARFID te lijf. Medewerking aan dit boek werd onder andere verleend door prof. dr. Sandra Mulkens (hoogleraar Voedings- en eetstoornissen), prof. dr. ing. Jaap Seidell (hoogleraar Voeding en gezondheid), prof. dr. Gert-Jan Hendriks, prof. dr. Eric van Furth (bijzonder hoogleraar eetstoornissen), prof. dr. Annemarie van Elburg, drs. Eric Dumont (gedragswetenschapper) , drs. Diana Kroes (hoofdbehandeling bij SeysCentra) en kinderartsen dr. Ellen van der Gaag en Annemarie van Bellegem, Thomas Fondelli (psychotherapeut en auteur van het boek Autisme en eetproblemen), Colette de Bruin (directeur van Geef me de 5). In totaal werden er voor dit informatieve boek over de eetstoornis ARFID ruim tachtig gerenommeerde zorgprofessionals en ervaringsdeskundige uit binnen-en buitenland geïnterviewd.

Wat is ARFID? In dit animatiefilmpje wordt ARFID duidelijk uitgelegd:

Leestip:

Over leven met ARFID (http://aldomanuzio.nl/boeken/9789492600301/over-leven-met-arfid.html)

ARFID te lijf (https://www.graviant.nl/arfid-te-lijf.html).

Thijs lust geen ijs. Een kleurrijk prentenboek over een jongetje met ARFID. Inclusief het ‘hap voor hap, stap voor stap’ leren lusten plan. (https://www.bol.com/nl/p/thijs-lust-geen-ijs/9300000007986030?referrer=socialshare_pdp_androidapp)

Lotgenotencontact

Patiënten, naasten en zorgverleners zijn van harte welkom in de besloten facebookgroep van Over leven met ARFID. In deze groep worden -naast kennis- ervaringsverhalen gedeeld en kunnen er vragen worden gesteld die door zowel zorgverleners als ervaringsdeskundigen beantwoord kunnen worden.

https://www.facebook.com/groups/801998590330867/?ref=share

Podcast Over leven met ARFID

VIEW ALL POSTS
GETAGGED: add, adhd, anorexia, ARFID,

Geef me de 5 methode inzetbaar bij eetproblemen door autisme

Er bestaat nog veel onduidelijkheid over het diagnosticeren van ARFID. Regelmatig vragen zorgverleners zich af wie deze diagnose kan en mag stellen. Hóe je deze diagnose stelt en of hier bepaalde hulpmiddelen voor zijn en zo ja, waar je deze kunt vinden. Ik ga hierover in gesprek met dr. Renate Neimeijer, klinisch psycholoog en onderzoeker bij Accare en de Rijksuniversiteit Groningen.

“We willen het liefst dat artsen de eetstoornis ARFID zelf gaan herkennen en dat er in de toekomst op zijn minst een basiskennis van ARFID aanwezig is bij diëtisten, logopedisten, GGD-, consultatiebureau-, huis- en kinderartsen.”

Het diagnosticeren van ARFID verliep lange tijd moeizaam. “Gelukkig komt daar langzaam maar zeker verandering in”, weet Renate. “Nog niet zo lang geleden heb ik samen met prof. dr. Sandra Mulkens een semigestructureerd interview vertaald vanuit het Engels.” Deze kan worden ingezet bij het diagnosticeren van PICA, ARFID en Ruminatiestoornis. “Dit interview geeft inzicht in het subtype dat speelt en hoe de eetproblemen precies tot uiting komen. Daarnaast kun je door middel van dit uitgebreide interview inzicht krijgen in de ernst van de problematiek.”

De opzet van de PARDI (Pica, ARFID and Rumination Disorder Interview), zoals dit interview wordt genoemd, heeft Renate en haar collega`s enorm geholpen bij het vaststellen van ARFID bij hun cliënten. Zij geeft aan dat ze hierdoor ook beter kan inschatten welke behandeling geschikt is voor de betreffende situatie. “Omdat we het erg belangrijk vinden dat alle zorgverleners, die te maken hebben met cliënten met ernstige eetproblematiek, gebruik kunnen maken van de PARDI, bieden wij een online PARDI-training, aan.”

http://www.accare.nl/pardi

Deze kan gratis worden gevolgd door hulpverleners, die hier vanuit hun vakgebied mee te maken hebben. “Ik moet daar wel een kanttekening bij plaatsen; een belangrijke vereiste is dat de zorgverlener kennis heeft van psychodiagnostiek. Het is niet de bedoeling dat iedereen dit interview gaat afnemen; omdat het semigestructureerd is, is er wel kennis van psychodiagnostiek en van de DSM-5 nodig. Ik denk hierbij aan psychologen, psychiaters of cognitief gedragstherapeutisch werkers.”

NIAS

Voor diëtisten, logopedisten, GGD-, consultatiebureau-, huis- en kinderartsen, is de NIAS, (de Nine Item Avoidant/Restrictive Food Intake disorder screen) beschikbaar, een kort multidimensionaal instrument om ARFID-geassocieerd eetgedrag te meten. “We hebben deze screeninglijst in 2019 vanuit het Engels naar het Nederlands vertaald. Deze bestaat uit negen gerichte vragen, die samen een goede indruk geven of er mogelijk sprake is van ARFID. Als er aan de hand van de uitkomsten van deze vragenlijst vermoedens zijn van ARFID, dan is het belangrijk dat de patiënt wordt doorverwezen naar een zorgspecialist met kennis van eetproblematiek. Deze kan vervolgens de PARDI afnemen, zodat de ernst van de eetproblemen duidelijk wordt.”

Voorbeeld van de NIAS-vragenlijst:

Hierna vind je 9 uitspraken over jouw eetgedrag.

Geef bij elke uitspraak aan in hoeverre deze op jou van toepassing is.

0 = helemaal mee oneens

1 = mee oneens

2 = een beetje oneens

3 = een beetje mee eens

4 = mee eens

5 = helemaal mee eens

1.	Ik ben een kieskeurige eter	1	2	3	4	5
2.	Ik vind de meeste voedingsmiddelen die andere mensen wél eten, niet lekker	1	2	3	4	5
3.	De lijst met etenswaren die ik lekker vind en zal eten is korter dan de lijst met etenswaren die ik niet eet	1	2	3	4	5
4.	Ik ben niet erg geïnteresseerd in eten; het lijkt wel alsof ik een kleinere eetlust heb dan andere mensen	1	2	3	4	5
5.	Ik moet mezelf dwingen om regelmatig te eten door de dag heen, of om voldoende te eten tijdens de maaltijden	1	2	3	4	5
6.	Zelfs als ik voedsel eet dat ik echt lekker vind, vind ik het moeilijk om er voldoende van te eten tijdens de maaltijd	1	2	3	4	5
7.	Ik vermijd eten of stel eten uit omdat ik bang ben voor een onaangenaam gevoel in mijn maag of darmen, of om te stikken, of om over te geven	1	2	3	4	5
8.	Ik beperk mezelf tot bepaalde voedingsmiddelen omdat ik bang ben dat andere voedingsmiddelen een vervelend gevoel in mijn maag of darmen zullen veroorzaken, of dat ik zal stikken of overgeven	1	2	3	4	5
9.	Ik eet kleine porties omdat ik bang ben voor een vervelend gevoel in mijn maag of darmen, of om te stikken, of om over te geven	1	2	3	4	5

1 Zickgraf & Ellis, 2018. Nederlandse geautoriseerde vertaling: Mulkens, Kroes en Neimeijer, 2019. Zickgraf, H.F. & Ellis, J.M. (2018). Initial validation of the Nine Item Avoidant/Restrictive Food Intake disorder screen (NIAS): A measure of three restrictive eating patterns. Appetite, 123, 32-42.

Basiskennis

De NIAS is te vinden via het online GGZ Dataportaal. In de ROM Bibliotheek kan deze vragenlijst vervolgens worden gedownload. “Hoe we deze vragenlijst onder de aandacht kunnen brengen van diëtisten, logopedisten, GGD-, consultatiebureau-, huis- en kinderartsen, is op dit moment nog niet duidelijk. We zien op dit moment nog veel te vaak dat patiënten en/of hun naasten zelf met een vermoeden van ARFID bij artsen moeten aankloppen, omdat dit nog erg onbekend is onder zorgverleners. We willen het liefst dat artsen deze eetstoornis zelf gaan herkennen en dat er in de toekomst op zijn minst een basiskennis van ARFID aanwezig is bij diëtisten, logopedisten, GGD-, consultatiebureau-, huis- en kinderartsen.” Bij kinderen van twee à drie jaar zie je namelijk heel vaak selectief eetgedrag, dat is niet meteen een reden om aan de bel te trekken. Zeker de helft van alle kinderen eet een periode in het leven heel selectief. Het is dus niet zo dat elk kind, dat geen groenten en/of fruit eet, doorgestuurd moet worden.”

Als een kind tien is en nog steeds geen groenten en/of fruit eet, is er wel degelijk wat aan de hand. “Het is fijn als de diëtist, logopedist, GGD-, consultatiebureau-, huis- en kinderarts dat weet en serieus neemt. Gelukkig gaan de meeste kinderen, die selectief eten, vóór de leeftijd van zes jaar vanzelf weer meer gevarieerd eten. Bij een deel van de kinderen is dat helaas niet het geval en deze kinderen hebben hulp nodig.” Naast dat er bijvoorbeeld weinig groenten, fruit of een ander productgroep, wordt gegeten, is er ook vaak sprake van ondergewicht, groeiachterstand of spanningen rondom eten. In dat geval is het belangrijk dat een kind wordt doorverwezen naar een kinderarts om uit te sluiten dat er niets lichamelijks aan ten grondslag ligt, waardoor ARFID wordt veroorzaakt. We zien ook regelmatig dat kinderen juist (ernstig) overgewicht ontwikkelen, omdat ze alleen ongezond durven of kunnen eten, zoals pizza, patat en pannenkoeken. Ook dat geeft reden tot zorg.”

Verkeerde diagnose

In de praktijk kan het voor zorgverleners lastig zijn om onderscheid te maken tussen ARFID en anorexia. Soms wordt gedacht dat deze patiënten wel degelijk anorexia hebben, maar in een ontkenningsfase zitten. Het risico hiervan is, dat ze een behandeling krijgen die niet optimaal aansluit. “De angst voor eten, die mensen met ARFID ervaren, wordt vaak niet serieus genomen. Gelukkig hebben we goede diagnostische instrumenten waarin het onderscheid goed te maken is.” Het belangrijkste verschil tussen ARFID en andere eetstoornissen, zoals anorexia en boulimia, is dat er bij ARFID geen sprake is van angst voor gewichtstoename en/of een verstoord lichaamsbeeld.

“Naast dat mensen met ARFID graag alles zouden kunnen eten en niet met hun gewicht bezig zijn, is er ook een verschil in het moment van het ontstaan van de eetproblemen. ARFID ontstaat vaak op al op heel jonge leeftijd, terwijl anorexia vaak pas ontstaat op veertien- à vijftienjarige leeftijd (al kan het ook al vanaf een jaar of tien ontstaan). Soms ontstaat ARFID wél op latere leeftijd, maar vaak komt dit dan door een traumatische ervaring rondom eten, zoals een ernstige verslikking of verstikking. Vaker zien we dat moeite met de sensorische kenmerken van eten en het gebrek aan een hongerprikkel of interesse in eten, al in aanleg aanwezig zijn. In principe moet het niet heel moeilijk zijn om ARFID en anorexia te onderscheiden van elkaar, maar als een behandelaar stug op het spoor zit van ‘dit is de ontkenningsfase’, sla je de plank mis.”

Lichamelijke diagnostiek

Het kan ook zijn dat er sprake is van slechte mondmotoriek, waardoor iemand moeite heeft met kauwen en slikken en er eetproblemen ontstaan. “Dit wordt niet altijd herkend. Het is daarom goed om ook lichamelijke diagnostiek te (laten) doen; een eetprobleem kan ook een lichamelijke oorzaak hebben. In dat geval kan een behandeling bij een prelogopedist al erg helpend zijn. Ook kan het zijn dat het naast elkaar bestaat en dat er sprake is van meer eetproblematiek dan alleen verklaard kan worden door de slechte mondmotoriek, zodat een aanvullende behandeling nodig is.”

Hetzelfde geldt voor reflux, allergieën of andere lichamelijke problemen die ARFID zouden kunnen verklaren. In de DSM-5 staat dat er best een lichamelijk probleem kan zijn, maar dat er geen ARFID wordt gesteld als de eetproblemen volledig verklaard kunnen worden door het lichamelijke probleem. Dus als je een allergie hebt en je kan daardoor bepaalde dingen niet eten, noem je dat geen ARFID. Heb je een allergie, maar eet je daarnaast ook heel veel andere dingen niet -omdat je misschien bang bent daar ook een reactie op te krijgen- dan spreek je wel van ARFID.”

Label

Het gaat Renate er niet om dat iedereen een label of stempel krijgt. “Een label is geen doel op zich, maar kan wel helpend zijn om goede hulp te krijgen. Op sommige plekken in Nederland is de zorg nu eenmaal op stoornissen ingedeeld. Als je autisme hebt, ga je naar een autismedeskundige, heb je eetproblemen, ga je naar een specialist in eetstoornissen. Het is echter belangrijk dat wanneer er autisme meespeelt, er eerst zicht moet komen op wat autisme precies inhoudt voor deze cliënt en hoe de omgeving hier zo goed mogelijk op ingericht kan worden, zodat hij of zij zich optimaal kan ontwikkelen. Als ouders of naasten niet weten wat autisme inhoudt is het lastig om met het eten aan de slag te gaan. Als hulpverlener wil je dat de context kloppend is en dat er duidelijkheid en structuur is, pas daarna kun je met de eetproblemen aan de slag.”

In dit animatiefilmpje wordt ARFID duidelijk samengevat:

*Dit artikel is gebaseerd op hoofdstuk 5 van het boek ARFID te lijf! In dit boek gaat Rita Maris in gesprek met ruim tachtig gerenommeerde zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen op het gebied van ARFID. Heb je privé of op je werk te maken met ARFID, dan is het zeer raadzaam om dit boek te lezen. ARFID te lijf is ook verkrijgbaar als E-book. Daarnaast zijn er de podcast van Over leven met ARFID en de besloten facebookgroep ARFID te lijf! voor zorgprofessionals, patiënten en naasten.

Hoe diagnosticeer je ARFID?

Vandaag gaat de Week Tegen Ondervoeding van start. Tijdens deze week zal er aandacht worden gevraagd voor ondervoeding. Ondervoeding betekent dat iemand een tekort aan energie en andere essentiële voedingsstoffen heeft. Dit komt voor bij mensen die lange tijd te weinig en/of te selectief hebben gegeten. Zo ook bij mensen met de eetstoornis ARFID. ARFID staat namelijk voor Avoidant Restrictive Food Intake Disorder, wat zoveel betekent als vermijdende voedselinnamestoornis. Mensen met ARFID eten zeer restrictief (kleine porties) en/of zeer selectief.

Ik spreek met drs. Annemarie van Bellegem, kinderarts sociale pediatrie (Amsterdam UMC/Emma Kinderziekenhuis) en één van de initiatiefnemers van K-EET, landelijke Ketenaanpak EETstoornissen, over de ernst en de gevolgen van selectief en/of restrictief eetgedrag en over het onomkeerbare proces van voedingsdeficiënties.

“Als mensen vanaf jonge leeftijd geen of onvoldoende voedingsstoffen binnenkrijgen, die essentieel zijn voor het lichaam, kan dat chronische schade aan de organen geven”, begint Annemarie haar uitleg. Vitamines, mineralen en spoorelementen zijn microvoedingsstoffen die onmisbaar zijn voor de groei, het onderhoud en een goede werking van het lichaam. Voldoende inname hiervan is essentieel voor het behoud van een goede gezondheid en het voorkomen van chronische ziekten. Essentiële microvoedingsstoffen kunnen niet of niet voldoende door het lichaam worden aangemaakt en moeten mensen dus via de voeding binnenkrijgen. Voedingsnormen op de site van het voedingscentrum geven aan hoeveel voedingsstoffen mensen zouden moeten innemen om gezond te blijven.

ARFID-patiënten eten vaak gedurende vele jaren zeer selectief en/of restrictief. Hierdoor kunnen er ernstige voedingsdeficiënties ontstaan. “Omdat geen ARFID-patiënt hetzelfde is, uiten deze tekorten zich bij elke patiënt op een ander vlak”, weet Annemarie. “De één krijgt jarenlang geen calcium binnen, terwijl de ander jarenlang belangrijke vitaminen en mineralen mist, doordat er geen groenten en/of fruit wordt gegeten. Iedereen heeft andere voorkeuren en andere producten die hij wel of niet eet. Dat vraagt dus om een heel gedegen anamnese, waarbij je goed uitvraagt wat de producten zijn die vermeden worden, om zodoende een goede inschatting te kunnen maken welke deficiënties er kunnen zijn ontstaan.”

Essentiële voedingsstoffen

In groenten en fruit zitten essentiële voedingsstoffen, zoals vitamine C en foliumzuur. Vitamine C is onder andere belangrijk voor een goede weerstand. Foliumzuur voorkomt een bepaalde vorm van bloedarmoede en is belangrijk bij de groei. Daarnaast zitten er mineralen in zoals kalium en spoorelementen zoals ijzer. “We kennen allemaal de vitamine C tekorten zoals we die vroeger zagen bij zeelieden die lang van huis waren. Een langdurig gebrek aan vitamine C veroorzaakte scheurbuik, iets wat we ook terug kunnen zien bij mensen met ARFID. De symptomen hiervan zijn onder meer zwellingen en bloedingen van het tandvlees, puntbloedinkjes (vooral op onderbenen), slapte, stijve ledematen en inwendige bloedingen. Vitamine C is medeverantwoordelijk voor de productie van collageen. Dat is een eiwit dat instaat voor stevigheid van botstructuren. Als er onvoldoende vitamine aanwezig is, zal dit eiwit zijn functie niet of slecht kunnen uitvoeren. Als eerste zullen bloedvaatjes het begeven en bloedingen veroorzaken. Maar”, haast Annemarie zich te zeggen, “dat is gelukkig heel uitzonderlijk.”

Ze ziet met regelmaat ARFID-patiënten met vitamine A, B, B12, C en D tekorten op de poli. “Vitamine D tekort zien we bij veel pubers terug. Dat halen we uit boter en vetten, maar daarnaast hebben we zon nodig. Als je de vetten en oliën gaat vermijden, krijg je niet voldoende vitamine D binnen en kun je flinke tekorten oplopen.” Ze maakt zich echter nog meer zorgen om het onomkeerbare proces dat in gang wordt gezet als er sprake is van een lange periode van onvoldoende calcium inname. “In de tweede tien jaar van je leven worden de botten opgebouwd naar je piekbotmassa, dat is de grootste hoeveelheid botweefsel die iemand op enig moment in zijn leven heeft. Daarna breek je voornamelijk af. Als de piekbotmassa onvoldoende is opgebouwd, kun je daar de rest van je leven last van hebben en heb je een verhoogde botbreekbaarheid. Daar heb je in het begin vaak nog niet zo`n erg in, maar dit kan op latere leeftijd voor flinke klachten kan zorgen.”

Lichamelijke gevolgen

Enkele jaren geleden was er een verhaal in het nieuws van een jongen uit Engeland, die door ARFID doof en blind was geworden. De gevolgen van zijn selectieve eetpatroon waren onomkeerbaar geworden voor hem. Volgens zijn arts heeft zijn voorkeur voor junkfood zijn zenuwstelsel zo onder druk gezet, dat zijn zintuigen permanent beschadigd raakten. Een beangstigend vooruitzicht voor veel ARFID-patiënten, die zich herkennen in zijn voorkeur voor junkfood.

Ik vraag Annemarie of deze zorg terecht is en selectief en/of restrictief eten echt zulke ernstige gevolgen kan hebben of dat we het hier over uitzonderingen hebben. “Helaas zie ik hier af en toe inderdaad ook dat voedingsdeficiënties ernstige gevolgen kunnen hebben. Zo zie ik mensen die al op jonge leeftijd onherstelbare schade aan hun botopbouw hebben opgelopen. Toch wil ik benadrukken dat er sprake moet zijn van langdurige deficiënties, voordat er zulke ernstige complicaties optreden dat je doof en blind wordt of in een rolstoel terechtkomt. Dat zijn gelukkig nog steeds de uitzonderingen. Het lichaam zal zo lang mogelijk proberen te voorkomen dat er deficiënties ontstaan en proberen op alle mogelijke manieren deze tekorten aan te vullen.”

Zwaartepunt

Volgens Annemarie ligt het er maar net aan waar het zwaartepunt ligt van het dieet. “Het kan zijn dat het iemand lukt om toch hier en daar nog iets van de belangrijkste voedingsstoffen binnen te krijgen, dat kan al veel schelen. Maar eerlijkheidshalve moet ik er wel bij zeggen dat, als je kijkt naar het belang en de functie van alle nutriënten, het niet heel ingewikkeld is om te bedenken dat er problemen zullen optreden als er jarenlang geen goede voedingsstoffen binnenkomen. Het is natuurlijk één ding om te weinig energie binnen te krijgen, maar als je daarnaast de macro- en micro-elementen gaat missen, ontstaan er onherroepelijk deficiënties. Als je daarentegen dagelijks een vitaminesupplement neemt, geeft dat alweer een heel ander beeld dan wanneer je echt alleen maar patat eet. Het is dus erg belangrijk om goed te kijken hoe het dieet in elkaar zit en op basis daarvan een inschatting te maken van de voedingsstoffen die dagelijks gemist worden.”

Serieus nemen

Annemarie adviseert huisartsen om ouders, die zich melden met een kind met een zeer restrictief en/of selectief eetpatroon, ten alle tijden serieus te nemen. “Het wil niet zeggen dat elk kind hier schadelijke gevolgen aan zal overhouden. De meeste kinderen hebben nu eenmaal periodes waarin zij selectiever eten. Gelukkig kan dit een periode aanhouden zonder schade te berokkenen. Toch is het goed om dit in de gaten te houden en kinderen, die het risico lopen om ARFID te ontwikkelen, tijdig professionele hulp aan te bieden.”

Bloedonderzoek naar deficiënties heeft weinig zin, volgens Annemarie. “Omdat het het lichaam lukt om heel lang alle waardes op orde te houden, duurt het behoorlijk lang voordat je deficiënties zal terugzien in het bloed. Het is wonderbaarlijk hoe goed sommige kinderen nog door de bloedonderzoeken komen. Ik ken namelijk kinderen die jarenlang alleen maar koekjes aten en tegen alle verwachtingen in een uitstekend bloedbeeld lieten zien.” Annemarie is er daarom voor om meer op het gevoel te werken. “Je kunt prima zelf bedenken dat, wanneer de voedselinname zo minimaal is, er op termijn voedingsdeficiënties zullen optreden. De focus moet dus niet liggen op bloedonderzoek, maar meer op het aanvullen van de tekorten.”

Beenmergdepressie

Er zijn voorbeelden bekend van mensen die een beenmergdepressie kregen, doordat zij onvoldoende energie binnenkregen. “Het lichaam gaat bij een energietekort in de spaarstand en zal er alles aan doen om te voorkomen dat er nodeloos energie wordt verbruikt. Het lijf doorloopt dan een heel traject met energiebesparende processen, waarbij het steeds heftiger en ingewikkelder voor het lichaam wordt om het nog in balans te houden. Er kan daarbij een point of no return optreden, waarbij het voor het lichaam niet meer mogelijk is om te herstellen. Gelukkig is dit erg uitzonderlijk.”

Ook een vertraagde maagontlediging komt regelmatig voor bij mensen met ARFID. “Bij een vertraagde maagontlediging trekt de maagspier te weinig of onregelmatig samen. Voedsel blijft langer dan normaal in de maag, doordat de maag niet regelmatig wordt geleegd. Dit kan voor een vol gevoel, misselijkheid, brandend maagzuur en een drukkend gevoel op de maag zorgen. Hierdoor kan het zijn dat de voedingsstoffen niet op de juiste manier door het lichaam worden opgenomen. Bij een extreem restrictief eetpatroon kan het ook gebeuren dat de alvleesklier niet meer werkt.”

Onomkeerbaar

“Er zijn een aantal processen, zeker bij jongeren, die ontzettend relevant zijn. Wanneer hier een stop op komt, kan dit tot onherstelbare schade leiden”, waarschuwt Annemarie. “Hierbij moet je denken aan maturatie (rijping, zoals bijvoorbeeld de menstruatie), de lengtegroei, de botopbouw en het effect op het brein. Dat zijn allemaal zaken waarbij het heel moeilijk is om in te schatten wanneer het onomkeerbaar is. De resultaten van de onderzoeken die daarnaar zijn gedaan, zijn niet eenduidig. We weten van mensen, die een energietekort hebben tijdens hun pubertijd of net voordat ze de groeispurt ingingen, dat de uitkomst van hun lengtegroei wisselend is. Er was een groep die wél hun target height (TH) behaalde, maar ook een groep die daar niet aankwam.”

Momenteel zijn de onderzoeken nog niet zo ver dat duidelijk is wie daar wel of niet op komt. “Het enige dat we van al deze processen weten, is wat de beste uitkomst geeft. Daarbij speelt de energie inname en de inname van alle micronutriënten een cruciale rol. Het is van wezenlijk belang dat er voldoende vitamines en mineralen binnenkomen en onherstelbare schade wordt voorkomen. Wat mij betreft komt de focus meer op het voorkomen van deze schade te liggen, zodat onomkeerbare gevolgen kunnen worden afgewend.”

In dit animatiefilmpje wordt ARFID duidelijk uitgelegd:

*Dit artikel is gebaseerd op hoofdstuk 22 van het boek ARFID te lijf. Omdat ondervoeding vaak voorkomt bij ARFID-patiënten deel ik dit hoofdstuk ter gelegenheid van de week tegen ondervoeding van 7 t/m 11 november. Meer informatie over de eetstoornis ARFID is te lezen in het boek ARFID te lijf. Tevens nodig ik iedereen uit, die op zijn werk of privé te maken heeft met ARFID, lid te worden van de besloten facebookgroep van ARFID te lijf!