Geplaatst in add, adhd, ARFID, autisme, avoidant/restrictive food Intake disorder, eetproblemen, eetproblemenbijautisme, eetstoornissen, Geen categorie, hoog sensitief, onbekende eetstoornis, vermijdende voedselinname stoornis, zintuiglijke overprikkeling

Wat is ARFID?

Bijna alle kinderen komen in een fase terecht dat ze minder eten of bepaald voedsel gaan weigeren. Meestal begint dit rond tweejarige leeftijd en stopt dit voor het zesde levensjaar. Maar wat als deze eetproblemen lichamelijke klachten gaan veroorzaken of steeds erger worden? Wanneer spreek je van ARFID en wanneer gaat het om een tijdelijke fase? Op zoek naar antwoorden ging ik in gesprek met prof. dr. Sandra Mulkens, bijzonder hoogleraar ‘Voedings- en eetstoornissen’ aan de Universiteit Maastricht. Zij is als klinisch psycholoog-psychotherapeut en supervisor werkzaam bij SeysCentra, een behandelcentrum voor kinderen met eetproblemen en onzindelijkheid. Tevens is zij voorzitter van de Nederlandse Academie voor Eetstoornissen (NAE).

Sandra Mulkens

Sandra: “ARFID staat voor ‘Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder’ (Vermijdende/Restrictieve Voedselinnamestoornis) en betekent dat er te weinig en/of zeer selectief wordt gegeten vanwege verminderde interesse in eten, gevoeligheid voor de sensorische kenmerken van eten of irrationele gedachten en/of overtuigingen over (de aversieve gevolgen van) het eten van bepaald voedsel. De diagnose is sinds 2013 opgenomen in het diagnostisch handboek, de DSM-5, onder het hoofdstuk “Voedings- en eetstoornissen.”

Subtypen binnen ARFID

Het eetprobleem dat nu ARFID heet bestaat echter al langer en werd voorheen, in de DSM-IV, geschaard onder de kinderstoornissen, met de naam ‘voedingsstoornissen op zuigelingenleeftijd of vroege kinderleeftijd’. Sandra: “Eén van de criteria was dat deze stoornis voor het zesde levensjaar moest zijn ontstaan. Tegenwoordig is duidelijk dat de symptomen zich ook kunnen ontwikkelen bij kinderen ouder dan zes en bij volwassenen. In de DSM-5 is de leeftijdsrestrictie dan ook weggelaten, dus de diagnose ARFID kan op elke leeftijd worden gesteld.”

Onderzoek heeft uitgewezen dat van ARFID verschillende vormen lijken te bestaan. “Er worden er drie genoemd in het diagnostisch handboek” geeft Sandra aan. “Ten eerste wordt het subtype ‘Lack of Interest’ (verlies van interesse) vermeld. Dit zijn mensen die niet of nauwelijks honger ervaren en simpelweg vergeten om te eten. Zij eten weinig en vaak ook erg langzaam; zij voelen zich doorgaans snel vol. Ten tweede zijn er mensen die de sensorische kenmerken van voedsel niet prettig vinden en moeite hebben met het proberen van nieuwe voedingsmiddelen. Denk hierbij aan de structuur of de smaak en/of kleur van eten. En als laatste is er het subtype waarbij mensen iets niet eten vanwege de aversieve gevolgen hiervan. De angst om te stikken of om over te geven overheerst.” Het kan voorkomen dat mensen met ARFID zich herkennen in meerdere subtypes.

Het laatste subtype, angst voor de aversieve gevolgen, zie je vaker later ontstaan dan de andere twee subtypes. “Volwassenen hebben bijvoorbeeld op latere leeftijd ARFID ontwikkeld vanwege een traumatische ervaring met eten, zoals ernstig verslikken. Het kan ook zijn dat een volwassene zich met ARFID meldt en aangeeft nooit over de fase van ‘moeilijke eter’ te zijn heen gegroeid”, weet Sandra. “Voordat de diagnose ARFID in de DSM-5 werd toegevoegd, werden dergelijke klachten bij een volwassene geduid als ‘een eetstoornis niet anders omschreven’ (NAO) of als een specifieke fobie (bijv. emetofobie, de angst om over te geven)”, legt Sandra uit. “Nu ARFID is opgenomen in de DSM-5 zonder leeftijdsrestrictie en hierdoor een erkende eetstoornis is geworden, voelen cliënten zich beter begrepen en krijgen zij eindelijk de hulp die bij hen past. Er wordt geschat dat een à twee procent van de volwassenen ARFID heeft.”

Comorbiditeit

Comorbiditeit, het tegelijk voorkomen van twee of meer aandoeningen of stoornissen bij één persoon, is een veelvoorkomend verschijnsel. “Dit zien wij ook terug bij mensen met ARFID, want het is gebleken dat ARFID vaak samenhangt met autisme spectrumstoornissen (ASS). De meeste mensen met een autismespectrumstoornis geven aan last te hebben van de sensorische problemen rondom eten. Waarschijnlijk heeft het iets met de ‘sensorische overprikkeling’ te maken”, denkt Sandra. “Zo vinden sommige kinderen met ASS het vanwege sensorische overprikkeling bijvoorbeeld lastig om etiketten in kleding te voelen, dit kan ook het geval zijn bij eten met een bepaalde structuur.”

Sandra geeft aan dat het belangrijk is om te onderzoeken waardoor de eetproblematiek is ontstaan. “Want”, zegt zij: “het kan zijn dat er een autisme spectrumstoornis aan ten grondslag ligt, maar het kan ook zijn dat de eetproblemen zijn ontstaan door een traumatische ervaring vanuit het verleden. Soms is er zelfs sprake van onderontwikkelde motorische vaardigheden, zoals het niet goed kunnen kauwen en/of slikken.” 

Behandeling

“Bij jonge kinderen met ARFID in combinatie met ASS wordt er vaak gebruik gemaakt van Applied Behavior Analysis (ABA). Bij deze vorm van behandelen wordt gewenst gedrag in kleine stapjes bekrachtigd en vindt er veel herhaling plaats”, legt Sandra uit. “Wat opvallend is, is dat kinderen met ARFID vaak ook ouders of broers/zussen hebben met een selectief eetprobleem. ARFID zou dus een genetische component kunnen bevatten, maar dit zou ook te verklaren kunnen zijn door ‘modelleren’, omdat er in dat specifieke gezin niet veel variatie bestaat in het eetpatroon nemen kinderen dit mogelijk over.”

Niet helpende gedachten

“De behandeling van anorexia nervosa en ARFID is in essentie enigszins vergelijkbaar”, constateert Sandra; “er wordt namelijk bij beide soorten eetproblemen vaak gewerkt met ‘exposure’ en ‘cognitieve gedragstherapie’, waarbij de nadruk ligt op het disconfirmeren van de niet-helpende gedachten die je over eten hebt. Bij anorexia nervosa is dat vaak de angst om aan te komen, de controle (over het eten) kwijt te raken en de angst wat het eten met het lichaam doet. Bij ARFID gaat het ook om de angstige verwachtingen rondom het eten, maar dan bijvoorbeeld om de vraag: ‘Hoe erg is het om dat eten in mijn mond te hebben? Kan ik het echt niet of valt het wel mee? Klopt het echt dat dit gevolg (verslikken, kokhalzen, stikken) optreedt als ik dat eet? Als ik me vol voel, betekent dat dan ook dat ik vol ben?’ Sommige mensen hebben bepaald eten zelfs nog nooit geproefd, maar hebben toch de overtuiging dat ze het niet lekker zullen vinden, dat ze ervan gaan overgeven of het niet zullen verdragen en zelfs zullen stikken.”

Sandra legt uit dat deze ‘niet helpende’ gedachten tijdens de therapie worden onderzocht. “Het uiteindelijk doel hiervan is dat er wordt geleerd om het voedsel waar degene met ARFID bang voor is, te leren eten en de irrationele gedachten te weerleggen door ervaringen. Wanneer je vraagt welke ramp er zou kunnen gebeuren als zij dit voedsel eten, zeggen de meesten dat ze ervan overtuigd zijn dat ze het niet lekker zullen vinden. Veelgenoemde andere antwoorden zijn dat zij bang zijn om de controle kwijt te raken of dat het niet fijn aanvoelt. Als therapeut zou je kunnen vragen hoe zij dat weten als zij het nog nooit hebben geproefd”, adviseert Sandra. “Zo probeer je steeds meer tot de kern van de gedachtegang te komen en irrationele gedachten/overtuigingen uit te dagen en wellicht ook te weerleggen.”

Irrationele angst

“Elk mens heeft bepaalde producten die hij of zij minder lekker vindt, maar die we toch eten omdat ze nu eenmaal goed voor ons zijn”, weet Sandra. “Zo wil je bij ARFID het repertoire van producten ook uit gaan breiden en degene zover krijgen dat hij/zij verschillende producten gaat uitproberen, zodat hij/zij ontdekt dat de angst voor dit eten niet rationeel is.

Wat we zien is dat volwassenen met ARFID vaak pas in behandeling komen als zij belemmerd worden bij sociale activiteiten, of lichamelijke klachten beginnen te ontwikkelen. Bij kinderen daarentegen zul je extern moeten motiveren, omdat zij de gevolgen op lange termijn nog niet goed kunnen overzien. De praktijk heeft uitgewezen dat het hierdoor vaak de ouders zijn die hun zorgen uiten en hulp gaan zoeken voor hun kind.”

Intrinsieke motivatie

“De behandeling van iemand met ARFID is afhankelijk van het subtype waar diegene onder valt. Voor iemand die geen honger ervaart is het bijvoorbeeld erg effectief om een eetdagboekje bij te houden en zichzelf actief te herinneren aan eetmomenten”, geeft Sandra mee als tip. “Het is van belang dat diegene vaste eetmomenten aanhoudt en zo nodig opbouwt. Het aanleren van een nieuw eetpatroon en een gedragsverandering bewerkstelligen, kost tijd en moeite. Zolang iemand niet intrinsiek gemotiveerd is om iets te veranderen, zal dit van buitenaf moeten komen. Een beloningssysteem kan hierbij helpen.

Wanneer een patiënt merkt dat hij minder duizelig is en in gewicht is aangekomen dankzij de behandeling, is de kans groot dat hij zelf het belang hiervan gaat inzien”, heeft Sandra in de praktijk gemerkt. “Het is hierbij belangrijk om het onomkeerbare proces van voedingsdeficiënties te belichten”, adviseert Sandra, “het kan namelijk zo zijn dat iemand op een punt komt waarbij het lichaam tekorten niet meer kan compenseren en er serieuze gezondheidsgevolgen kunnen optreden, zoals uitvalsverschijnselen, lichamelijke problemen op latere leeftijd of bijvoorbeeld onvruchtbaarheid. Een bepaalde mate van lijdensdruk is ook effectief; als de patiënt geen lijdensdruk ervaart dan zie je dat zij vaak minder gemotiveerd zijn tijdens de behandeling en gedragsverandering bij hen moeizamer verloopt.”

Verschil tussen anorexia nervosa en ARFID

“In tegenstelling tot bij anorexia nervosa (AN) hoef je bij ARFID geen ondergewicht te hebben om dit te kunnen diagnosticeren”, legt Sandra uit. “Het weinig en/of selectief eten kan daarentegen wel samenhangen met ondergewicht, maar ook met een of meer van de andere factoren zoals onvoldoende groei, een voedingsdeficiëntie of afhankelijkheid van sondevoeding of supplementen, en psychosociale beperking. Bij mensen met ARFID is er geen sprake van een verstoring van het lichaamsbeeld. Het geringe en/of selectieve eetpatroon komt niet voort uit de gedachte af te willen vallen of de angst om aan te komen in gewicht.”

“Zo zijn er mensen die alleen nog maar krokant voedsel willen eten en bij hen kan juist eerder sprake zijn van overgewicht, omdat krokant voedsel vaker de ongezonde vette producten betreft.”  Sandra vertelt dat zij bij mensen met ARFID met regelmaat een voedingsdeficiëntie, zoals een tekort aan vitaminen, mineralen en calcium, tegenkomt. “Ook zien wij regelmatig patiënten waarbij ARFID voor een groeiachterstand heeft gezorgd. Deze lichamelijke gevolgen zie je ook terug bij mensen met anorexia.” 

“Soms is het niet helemaal duidelijk of iemand anorexia nervosa heeft of dat het om ARFID gaat”, geeft Sandra toe. “Iemand met ARFID kan het bijvoorbeeld ook ‘handig gaan vinden om niet aan te komen’ als gevolg van zijn/haar geringe eetgedrag. Het is belangrijk om goed te onderzoeken welke mensen met ARFID een risico lopen om in een later stadium eventueel anorexia nervosa te ontwikkelen, zodat hier tijdig op ingespeeld kan worden.”

Vooroordelen

Zij hoort regelmatig van ouders terug dat mensen om hen heen denken dat zij niet streng genoeg optreden en hun kinderen te veel verwennen. Sandra legt uit dat deze beschuldiging vaak onterecht is: “Ouders van een kind dat aan ARFID lijdt zijn vaak ten einde raad en allang blij als het kind iets aan voeding binnenkrijgt. Het kan zelfs zo zijn dat een kind vanaf de geboorte al aan ARFID lijdt. Zonder de juiste hulp kun je hier niks aan veranderen.” Sandra adviseert ouders dan ook om bij zorgen om de eetproblemen van hun kind op zoek te gaan naar professionele hulp. “Het is namelijk zo dat hoe eerder een kind met eetproblemen geholpen wordt, hoe minder groot de kans is dat dit probleem zo ernstig wordt dat een langdurige behandeling noodzakelijk is.”

Podcast Over leven met ARFID

Meer informatie over ARFID is te lezen in het boek Over leven met ARFID (http://aldomanuzio.nl/boeken/9789492600301/over-leven-met-arfid.html)

Ook kun je vanaf vandaag de podcast van Over leven met ARFID beluisteren (https://open.spotify.com/episode/1H23EcP9CdJzAsNRxEbEZZ?si=Ap92ZsHxRbmmvj8G7QLimA&utm_source=copy-link)

Het boek Over leven met ARFID bestaat uit zesenvijftig interviews met professionals en ervaringsdeskundigen over de eetstoornis ARFID. In ruim vijftig afleveringen laat ik de impact van deze eetstoornis in het leven van de patiënt en zijn naasten zien en neem ik de luisteraar mee met een reis door dit boek.

Daarnaast spreek ik met diverse geïnterviewden over het hoofdstuk waarin zij aan het woord komen. Ik zal de professionals vragen of er nieuwe ontwikkelingen en inzichten zijn sinds ik hen voor het boek sprak en ben daarnaast erg benieuwd hoe het nu met de kinderen gaat die in het boek worden beschreven. Zijn zij inmiddels gaan eten, of is het achteruit gegaan sinds ik ze sprak.

Ook is het mogelijk om met zorgverleners en ervaringsdeskundigen in gesprek te gaan in de besloten facebookgroep van Over leven met ARFID.

Rita Maris, auteur van de boeken Over leven met ARFID en Thijs lust geen ijs.