Ik bespreek deze vraag met prof. dr. Wouter Staal. Hij is werkzaam als kinder- en jeugdpsychiater bij het Radboud UMC en Karakter en is daarnaast ambassadeur bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en Balans. Zijn expertise ligt op het gebied van ontwikkelingsstoornissen, met in het bijzonder autismespectrumstoornissen.

Wouter Staal

“Het is belangrijk om het fysieke gevoel van angst te kennen, om de angst van kinderen met ARFID een beetje te kunnen begrijpen.”

Wouter is parttime hoogleraar in Leiden, waar hij een bijzondere leerstoel bekleedt die gericht is op autisme. Ook is hij klinisch hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie in het Radboud UMC en het daaraan verbonden behandelcentrum Karakter en onderzoeker bij het Donders Institute for Brain, Cognition and Behavior van de Radboud Universiteit en bestuurslid van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en de oudervereniging Balans. “Omdat ik een vrij brede interesse heb, heb ik ervoor gekozen om mijn onderzoek zo breed mogelijk te houden,” vertelt Wouter. “Mijn onderzoek richt zich dan ook op de integratie van genetica, neurobiologie, neuropsychologie, symptomatologie en kwaliteit van leven. Ik vind het heel belangrijk om alle losse onderdelen in het veld samen te brengen en zodoende een steeds beter inzicht in autisme en alles wat daarmee samenhangt, te krijgen.”

Omdat ruim zestig procent van de ARFID-patiënten daarnaast ook autisme heeft ga ik met Wouter in gesprek over psychische kwetsbaarheid, gedragsproblematiek, overprikkeling, autisme, ARFID, angst en vroegkinderlijk trauma.

Psychische kwetsbaarheid

Wouter legt uit dat elk mens een psychische kwetsbaarheid in zich heeft. “In welke mate zich dat zal uiten en onder welke omstandigheden dit naar boven zal komen, verschilt van persoon tot persoon. Er zijn mensen die onder alle omstandigheden overeind blijven staan; hoeveel klappen zij ook krijgen in het leven, zij ontwikkelen geen psychische klachten. Daarnaast bestaat er een groep mensen die een groter risico loopt op het ontwikkelen van psychische problemen. Dat zijn de psychisch kwetsbare mensen en daar schaar ik over het algemeen ook mensen met autisme onder.”

Hij vertelt dat onderzoek heeft aangetoond dat bij de groep mensen die psychisch extra kwetsbaar is, de effecten van de omgeving op de ontwikkeling van psychische problemen heel groot is. “Als een psychisch kwetsbaar persoon allerlei ellenden meemaakt in zijn of haar leven, heb je een grotere kans dat hij of zij een depressie zal ontwikkelen. Maar stel dat de omstandigheden gunstig zijn en het leven gaat voor de wind, dan zul je die kwetsbaarheid niet zien, ondanks dat hij wel degelijk sluimerend aanwezig is.”

Internaliserende en externaliserende gedragsproblemen

“Voor mensen met autisme is het risico op psychische kwetsbaarheid nog groter. Als degene met een extra psychische kwetsbaarheid in omstandigheden komt die ongunstig zijn, kan hij of zij allerlei reactievormen laten zien. Denk hierbij aan sociale teruggetrokkenheid, angst, depressie en psychosomatische klachten.” Dit noem je internaliserend gedrag. Bij internaliserend gedrag is er een ‘overcontrole’ over de emoties; ze worden naar binnen gericht en leiden tot innerlijke onrust. Een onderdeel van de angst die voortkomt uit internaliserend gedrag kan het ontstaan van eetproblemen zoals ARFID zijn.

“Naast internaliserend gedrag kan de psychische kwetsbaarheid zich ook uiten in externaliserend gedrag,” legt Wouter uit. “Hierbij is er weinig controle over de emoties en worden deze uitgeageerd. Typische externaliserende problemen zijn agressie, overactief gedrag en ongehoorzaamheid. Daarnaast is er een derde groep en dat is de groep mensen die zichzelf in moeilijke omstandigheden verliest, in verwarring raakt, of in een psychose terecht komt. Bij overvraging is het goed mogelijk dat er meerdere reacties in een persoon naar boven komen.”

Overprikkeling

Mensen met autisme hebben vaak last van oplopende druk door overvraging en overprikkeling. “Het is belangrijk om in de gaten te houden wanneer gedrag voortkomt uit overvraging of wanneer het gaat om gedrag dat vanuit autisme is ontstaan. In het geval van ARFID moet er onderscheid worden gemaakt tussen eetproblemen die zijn ontstaan door autisme en eetproblemen die zijn ontstaan door een psychische kwetsbaarheid, al dan niet door autisme, waardoor er sprake is van internaliserend gedrag en angsten.”

Voor mensen met autisme kunnen vaste routines en gebruiken rondom het eten, erg belangrijk zijn. “Zodra er van deze routines wordt afgeweken, kan er overprikkeling ontstaan, wat voor eetproblemen kan zorgen. Mensen met autisme zijn extra gevoelig voor het ontwikkelen van eetproblemen, doordat er zoveel verschillende oorzaken en invalshoeken zijn waardoor een eetprobleem kan ontstaan.” Het is van groot belang is om eerst in kaart te brengen waardoor de eetproblemen zijn ontstaan, voordat er aan een behandeling kan worden begonnen.

Een eigen aanpak

“ARFID en autisme zijn twee verschillende dingen.” Wouter benadrukt dat het belangrijk is om te beseffen dat deze twee niet onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. “Het is belangrijk om een antwoord te krijgen op de volgende vragen: Heeft iemand met autisme ARFID gekregen door overvraging, wat heeft geleid tot internaliserend gedrag? Of: Heeft iemand met autisme ARFID gekregen doordat hij of zij gevoelig of angstig was voor bepaalde textuur van het eten?”

Om welke variant het ook gaat, elke variant heeft een andere aanpak nodig. Hij herinnert zich een voorbeeld uit zijn praktijk: “Ik behandelde een jongen die van zichzelf exact twaalfhonderd calorieën per dag moest eten. Hij was de hele dag druk bezig om dat getal kloppend te krijgen. Ik heb ook een kind behandeld dat vertelde dat zij in paniek raakte als zij eten met een bepaalde structuur in haar mond voelde. De oorzaak van deze eetproblemen is anders en vraagt dan ook een andere aanpak.”

Vroegkinderlijk trauma

Wouter vindt het kwalijk dat ouders die met een hulpvraag komen, van alles in de schoenen geschoven krijgen. “Ik vind het onzin om ouders de schuld te geven van de psychische problemen van een kind. Momenteel is het erg in trek om op zoek te gaan naar vroegkinderlijke trauma’s bij kinderen die te maken hebben met psychische problemen, of in dit geval, met eetproblemen. Ik weet dat er therapeuten zijn die geloven dat een kind een trauma kan hebben, doordat moeder het kind toen het twee maanden oud was een kwartier te laat zijn fles heeft gegeven.”

Wouter gelooft wel dat een kind een trauma kan hebben opgelopen door een angstige gebeurtenis, zoals een ernstige verslikking, maar kan zich niet vinden in de gedachte dat kinderen trauma’s hebben opgelopen doordat een moeder bijvoorbeeld haar kind even heeft laten huilen in de wieg. “Ik wil nogmaals benadrukken dat een kind wordt geboren met een bepaalde psychische kwetsbaarheid, al dan niet genetisch bepaald. Als de juiste ingrediënten aanwezig zijn, zal dit er vroeg of laat uitkomen en daar kun je ouders niet de schuld van geven. Er wordt momenteel nog steeds veel te kritisch naar ouders gewezen en ik zie dat ouders ook vaak te kritisch zijn over zichzelf. Natuurlijk begrijp ik dat ouders willen begrijpen wat er mis is gegaan, maar neem van mij aan dat er niks ‘mis’ is gegaan, maar dat het een kwestie is van aanleg en ‘pech’.”

Onzekerheid

Het valt hem op dat ouders erg onzeker zijn over hun opvoeding. “Ik ontmoet ouders die denken dat ze alles verkeerd doen. Toch kunnen ouders veel meer bij hun kind voor elkaar krijgen, dan ze zelf denken. Zo zie ik dat ouders, zonder dat zij dit zelf beseffen, met succes cognitieve gedragstherapie toepassen bij hun kind. Neem bijvoorbeeld die moeder die met veel liefde en geduld haar kind weet over te halen om een hapje eten te proeven en het vervolgens beloont door samen een spelletje te doen. Dat is precies wat de hulpverlening ook zou doen om een kind te bewegen meer te gaan eten. Het is goed om deze ouders te prijzen en hun onzekerheid weg te nemen.”

Autisme en ARFID

Wouter wil nogmaals benadrukken dat wanneer er bij kinderen met ARFID ook sprake is van autisme, hier rekening mee gehouden moet worden tijdens de behandeling. “Als therapeut is het belangrijk om zo dicht mogelijk bij de oorzaak van de eetstoornis te komen. Als autisme de onderliggende oorzaak van ARFID is, kun je niet alleen ARFID behandelen en hierbij autisme buiten beschouwing laten, want dan is de therapie gedoemd te mislukken.”

Allereerst zal dat om goede diagnostiek vragen, want binnen het autisme spectrum is er veel variatie. “De een heeft last van prikkelgevoeligheid, de ander van starheid en een derde heeft weer integratieproblemen. Daarnaast heb je te maken met variaties in angstniveaus. Het is belangrijk om het fysieke gevoel van angst te kennen, om de angst van kinderen met ARFID een beetje te kunnen begrijpen. Deze kinderen ervaren zoveel angst, dat zij er alles aan zullen doen om hetgeen waar zij zo bang voor zijn te vermijden.”

Angst

“Het is van wezenlijk belang dat therapeuten de angst die kinderen met ARFID ervaren, met begrip benaderen. Uitspraken als: ‘Kom, we gaan het gewoon doen’, vind ik heel storend, want hierdoor wordt duidelijk dat de behandelend therapeut ten diepste geen idee heeft om welke angst het gaat. Angst is in essentie irreëel,” zegt Wouter. “Alleen met kinderen die oud genoeg zijn voor cognitieve gedragstherapie zou je het over deze angst kunnen hebben en hopen dat dit ertoe zal leiden dat het kind gaat inzien dat de angsten die zet heeft inderdaad irreëel zijn.”

Wouter legt uit dat er twee mogelijkheden zijn om kinderen van deze angsten af te helpen. “Ten eerste zou je iemand kunnen blootstellen aan deze angst, zodat hij of zij er op deze manier achter kan komen dat zijn of haar angst irreëel is. De andere route die gebruikt kan worden, is nadenken of de gedachten wel kloppen. Het vervelende van angst is dat het zichzelf gaat uitbreiden. Als je hetgeen waar je bang voor bent gaat vermijden, komt er wel weer iets nieuws waar je bang voor wordt. Zo wordt je leefwereld steeds kleiner en op een dag blijft er niks meer over.” Wouter adviseert dan ook om in een vroeg stadium een grens te stellen aan deze angsten en hiermee aan de slag te gaan. “Ga niet zelf aanmodderen, maar vraag om professionele hulp!”

*Het hele interview met prof. dr. Wouter Staal is te lezen in het boek Over leven met ARFID.

Speelt psychische kwetsbaarheid een rol bij het ontstaan van de eetstoornis ARFID?