Er bestaat nog veel onduidelijkheid over het diagnosticeren van ARFID. Regelmatig vragen zorgverleners zich af wie deze diagnose kan en mag stellen. Hóe je deze diagnose stelt en of hier bepaalde hulpmiddelen voor zijn en zo ja, waar je deze kunt vinden. Ik ga hierover in gesprek met dr. Renate Neimeijer, klinisch psycholoog en onderzoeker bij Accare en de Rijksuniversiteit Groningen.

We willen het liefst dat artsen de eetstoornis ARFID zelf gaan herkennen en dat er in de toekomst op zijn minst een basiskennis van ARFID aanwezig is bij diëtisten, logopedisten, GGD-, consultatiebureau-, huis- en kinderartsen.”

Het diagnosticeren van ARFID verliep lange tijd moeizaam. “Gelukkig komt daar langzaam maar zeker verandering in”, weet Renate. “Nog niet zo lang geleden heb ik samen met prof. dr. Sandra Mulkens een semigestructureerd interview vertaald vanuit het Engels.” Deze kan worden ingezet bij het diagnosticeren van PICA, ARFID en Ruminatiestoornis. “Dit interview geeft inzicht in het subtype dat speelt en hoe de eetproblemen precies tot uiting komen. Daarnaast kun je door middel van dit uitgebreide interview inzicht krijgen in de ernst van de problematiek.”

De opzet van de PARDI (Pica, ARFID and Rumination Disorder Interview), zoals dit interview wordt genoemd, heeft Renate en haar collega`s enorm geholpen bij het vaststellen van ARFID bij hun cliënten. Zij geeft aan dat ze hierdoor ook beter kan inschatten welke behandeling geschikt is voor de betreffende situatie. “Omdat we het erg belangrijk vinden dat alle zorgverleners, die te maken hebben met cliënten met ernstige eetproblematiek, gebruik kunnen maken van de PARDI, komt er binnenkort een e-learning, de online PARDI-training, beschikbaar.” Deze kan gratis worden gevolgd door hulpverleners, die hier vanuit hun vakgebied mee te maken hebben. “Ik moet daar wel een kanttekening bij plaatsen; een belangrijke vereiste is dat de zorgverlener kennis heeft van psychodiagnostiek. Het is niet de bedoeling dat iedereen dit interview gaat afnemen; omdat het semigestructureerd is, is er wel kennis van psychodiagnostiek en van de DSM-5 nodig. Ik denk hierbij aan psychologen, psychiaters of cognitief gedragstherapeutisch werkers.”

NIAS

Voor diëtisten, logopedisten, GGD-, consultatiebureau-, huis- en kinderartsen, is de NIAS, (de Nine Item Avoidant/Restrictive Food Intake disorder screen) beschikbaar, een kort multidimensionaal instrument om ARFID-geassocieerd eetgedrag te meten. “We hebben deze screeninglijst in 2019 vanuit het Engels naar het Nederlands vertaald. Deze bestaat uit negen gerichte vragen, die samen een goede indruk geven of er mogelijk sprake is van ARFID. Als er aan de hand van de uitkomsten van deze vragenlijst vermoedens zijn van ARFID, dan is het belangrijk dat de patiënt wordt doorverwezen naar een zorgspecialist met kennis van eetproblematiek. Deze kan vervolgens de PARDI afnemen, zodat de ernst van de eetproblemen duidelijk wordt.”

Voorbeeld van de NIAS-vragenlijst:

Hierna vind je 9 uitspraken over jouw eetgedrag.

Geef bij elke uitspraak aan in hoeverre deze op jou van toepassing is.

0 = helemaal mee oneens

1 = mee oneens

2 = een beetje oneens

3 = een beetje mee eens

4 = mee eens

5 = helemaal mee eens

1.Ik ben een kieskeurige eter012345
2.Ik vind de meeste voedingsmiddelen die andere mensen wél eten, niet lekker012345
3.De lijst met etenswaren die ik lekker vind en zal eten is korter dan de lijst met etenswaren die ik niet eet012345
4.Ik ben niet erg geïnteresseerd in eten; het lijkt wel alsof ik een kleinere eetlust heb dan andere mensen012345
5.Ik moet mezelf dwingen om regelmatig te eten door de dag heen, of om voldoende te eten tijdens de maaltijden012345
6.Zelfs als ik voedsel eet dat ik echt lekker vind, vind ik het moeilijk om er voldoende van te eten tijdens de maaltijd012345
7.Ik vermijd eten of stel eten uit omdat ik bang ben voor een onaangenaam gevoel in mijn maag of darmen, of om te stikken, of om over te geven012345
8.Ik beperk mezelf tot bepaalde voedingsmiddelen omdat ik bang ben dat andere voedingsmiddelen een vervelend gevoel in mijn maag of darmen zullen veroorzaken, of dat ik zal stikken of overgeven012345
9.Ik eet kleine porties omdat ik bang ben voor een vervelend gevoel in mijn maag of darmen, of om te stikken, of om over te geven012345

1 Zickgraf & Ellis, 2018. Nederlandse geautoriseerde vertaling: Mulkens, Kroes en Neimeijer, 2019. Zickgraf, H.F. & Ellis, J.M. (2018). Initial validation of the Nine Item Avoidant/Restrictive Food Intake disorder screen (NIAS): A measure of three restrictive eating patterns. Appetite, 123, 32-42.

Basiskennis

De NIAS is te vinden via het online GGZ Dataportaal. In de ROM Bibliotheek kan deze vragenlijst vervolgens worden gedownload. “Hoe we deze vragenlijst onder de aandacht kunnen brengen van diëtisten, logopedisten, GGD-, consultatiebureau-, huis- en kinderartsen, is op dit moment nog niet duidelijk. We zien op dit moment nog veel te vaak dat patiënten en/of hun naasten zelf met een vermoeden van ARFID bij artsen moeten aankloppen, omdat dit nog erg onbekend is onder zorgverleners. We willen het liefst dat artsen deze eetstoornis zelf gaan herkennen en dat er in de toekomst op zijn minst een basiskennis van ARFID aanwezig is bij diëtisten, logopedisten, GGD-, consultatiebureau-, huis- en kinderartsen.” Bij kinderen van twee à drie jaar zie je namelijk heel vaak selectief eetgedrag, dat is niet meteen een reden om aan de bel te trekken. Zeker de helft van alle kinderen eet een periode in het leven heel selectief. Het is dus niet zo dat elk kind, dat geen groenten en/of fruit eet, doorgestuurd moet worden.”

Als een kind tien is en nog steeds geen groenten en/of fruit eet, is er wel degelijk wat aan de hand. “Het is fijn als de diëtist, logopedist, GGD-, consultatiebureau-, huis- en kinderarts dat weet en serieus neemt. Gelukkig gaan de meeste kinderen, die selectief eten, vóór de leeftijd van zes jaar vanzelf weer meer gevarieerd eten. Bij een deel van de kinderen is dat helaas niet het geval en deze kinderen hebben hulp nodig.” Naast dat er bijvoorbeeld weinig groenten, fruit of een ander productgroep, wordt gegeten, is er ook vaak sprake van ondergewicht, groeiachterstand of spanningen rondom eten. In dat geval is het belangrijk dat een kind wordt doorverwezen naar een kinderarts om uit te sluiten dat er niets lichamelijks aan ten grondslag ligt, waardoor ARFID wordt veroorzaakt. We zien ook regelmatig dat kinderen juist (ernstig) overgewicht ontwikkelen, omdat ze alleen ongezond durven of kunnen eten, zoals pizza, patat en pannenkoeken. Ook dat geeft reden tot zorg.”

Verkeerde diagnose

In de praktijk kan het voor zorgverleners lastig zijn om onderscheid te maken tussen ARFID en anorexia. Soms wordt gedacht dat deze patiënten wel degelijk anorexia hebben, maar in een ontkenningsfase zitten. Het risico hiervan is, dat ze een behandeling krijgen die niet optimaal aansluit. “De angst voor eten, die mensen met ARFID ervaren, wordt vaak niet serieus genomen. Gelukkig hebben we goede diagnostische instrumenten waarin het onderscheid goed te maken is.” Het belangrijkste verschil tussen ARFID en andere eetstoornissen, zoals anorexia en boulimia, is dat er bij ARFID geen sprake is van angst voor gewichtstoename en/of een verstoord lichaamsbeeld.

“Naast dat mensen met ARFID graag alles zouden kunnen eten en niet met hun gewicht bezig zijn, is er ook een verschil in het moment van het ontstaan van de eetproblemen. ARFID ontstaat vaak op al op heel jonge leeftijd, terwijl anorexia vaak pas ontstaat op veertien- à vijftienjarige leeftijd (al kan het ook al vanaf een jaar of tien ontstaan). Soms ontstaat ARFID wél op latere leeftijd, maar vaak komt dit dan door een traumatische ervaring rondom eten, zoals een ernstige verslikking of verstikking. Vaker zien we dat moeite met de sensorische kenmerken van eten en het gebrek aan een hongerprikkel of interesse in eten, al in aanleg aanwezig zijn. In principe moet het niet heel moeilijk zijn om ARFID en anorexia te onderscheiden van elkaar, maar als een behandelaar stug op het spoor zit van ‘dit is de ontkenningsfase’, sla je de plank mis.”

Lichamelijke diagnostiek

Het kan ook zijn dat er sprake is van slechte mondmotoriek, waardoor iemand moeite heeft met kauwen en slikken en er eetproblemen ontstaan. “Dit wordt niet altijd herkend. Het is daarom goed om ook lichamelijke diagnostiek te (laten) doen; een eetprobleem kan ook een lichamelijke oorzaak hebben. In dat geval kan een behandeling bij een prelogopedist al erg helpend zijn. Ook kan het zijn dat het naast elkaar bestaat en dat er sprake is van meer eetproblematiek dan alleen verklaard kan worden door de slechte mondmotoriek, zodat een aanvullende behandeling nodig is.”

Hetzelfde geldt voor reflux, allergieën of andere lichamelijke problemen die ARFID zouden kunnen verklaren. In de DSM-5 staat dat er best een lichamelijk probleem kan zijn, maar dat er geen ARFID wordt gesteld als de eetproblemen volledig verklaard kunnen worden door het lichamelijke probleem. Dus als je een allergie hebt en je kan daardoor bepaalde dingen niet eten, noem je dat geen ARFID. Heb je een allergie, maar eet je daarnaast ook heel veel andere dingen niet -omdat je misschien bang bent daar ook een reactie op te krijgen- dan spreek je wel van ARFID.”

Label

Het gaat Renate er niet om dat iedereen een label of stempel krijgt. “Een label is geen doel op zich, maar kan wel helpend zijn om goede hulp te krijgen. Op sommige plekken in Nederland is de zorg nu eenmaal op stoornissen ingedeeld. Als je autisme hebt, ga je naar een autismedeskundige, heb je eetproblemen, ga je naar een specialist in eetstoornissen. Het is echter belangrijk dat wanneer er autisme meespeelt, er eerst zicht moet komen op wat autisme precies inhoudt voor deze cliënt en hoe de omgeving hier zo goed mogelijk op ingericht kan worden, zodat hij of zij zich optimaal kan ontwikkelen. Als ouders of naasten niet weten wat autisme inhoudt is het lastig om met het eten aan de slag te gaan. Als hulpverlener wil je dat de context kloppend is en dat er duidelijkheid en structuur is, pas daarna kun je met de eetproblemen aan de slag.”

*Dit artikel is gebaseerd op hoofdstuk 5 van het boek ARFID te lijf! In dit boek gaat Rita Maris in gesprek met ruim tachtig gerenommeerde zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen op het gebied van ARFID. Heb je privé of op je werk te maken met ARFID, dan is het zeer raadzaam om dit boek te lezen. ARFID te lijf is ook verkrijgbaar als E-book. Daarnaast zijn er de podcast van Over leven met ARFID en de besloten facebookgroep ARFID te lijf! voor zorgprofessionals, patiënten en naasten.

Hoe diagnosticeer je ARFID?