Het leven van Emma Janssen* wordt beheerst door haar angst om te stikken en dood te gaan. Ze is doorlopend bang iets te eten wat vergiftigd is of waarin ze kan stikken. Ook durft ze niet meer uit een glas te drinken, omdat zij bang is dat er iets in haar glas zit. 

“Van mijn ouders heb ik begrepen dat mijn eetproblemen rond mijn derde levensjaar zijn begonnen. Voor die tijd lukte het mijn moeder al niet om de smaken van de potjes die ik at af te wisselen, maar daar zocht ze verder niks achter. Mijn ouders wisten dat bijna elk kind een fase heeft waarin het eten slechter gaat en gingen ervanuit dat het vanzelf over zou gaan.” Helaas verergerden haar eetproblemen. “Toen ik een jaar of tien was werd ik steeds angstiger van het gevoel van structuur in mijn keel. De stukjes waren al gauw te groot of te scherp, waardoor ik het door mijn keel voelde glijden. Ik spande alles aan tijdens het slikken en langzaam maar zeker werd ik zo bang om eten door mijn keel te voelen glijden dat ik niet meer durfde te eten.”

In de veronderstelling dat Emma erg gestrest was, zetten haar ouders een tafel en stoel in haar kamer, zodat ze daar rustig kon eten. “Ik kreeg zelfs een televisie om tijdens het eten naar te kijken, in de hoop dat mijn gedachten werden afgeleid en ik beter zou gaan eten.” Hoe goed bedoeld ook, het hielp niks. Emma ging niet beter eten, al leek dat in de eerste instantie wel zo; na elke maaltijd was haar bord keurig leeg. “Ik stopte al mijn eten in oude sokken en gooide ze uit mijn raam, niet wetende dat ze op de serre van de buurvrouw terechtkwamen.” Op een dag hoorde de buurvrouw een doffe dreun op haar dak en besloot zij polshoogte te nemen. Tot haar verwondering trof zij allemaal kindersokken gevuld met eten aan. “Ze had meteen door dat het uit mijn raam kwam en is met de sokken naar mijn ouders gegaan.”

Ziekenhuisopname

Na de ‘sokken vondst’ beseften haar ouders dat haar eetproblemen erger waren dan zij hadden gedacht. “Ze hebben regelmatig om hulp aangeklopt bij de huisarts, maar hij wist ook niet goed wat hij met mijn eetproblemen aan moest. Wel stuurde hij mijn ouders door naar de KNO-arts om te onderzoeken of er geen lichamelijk oorzaak was. Tijdens het onderzoek constateerde de KNO-arts niks afwijkends. Hij vermoedde dat mijn slikangst tussen mijn oren zat. Mijn moeder zei dat ze zich zorgen maakte en niet voor de zoveelste keer met een kluitje in het riet gestuurd wilde worden.” 

Er werd besloten Emma ter observatie op te nemen in het ziekenhuis. “Het gekke was, dat ik in het ziekenhuis wél durfde  eten. Ik vertrouwde erop dat als ik daar zou stikken, de artsen mij zouden redden. Dat haalde de spanning rondom eten weg, waardoor ik weer goed begon te eten. Ze vroegen zich zelfs af wat ik daar deed, zo goed at ik.” Na drie weken was Emma voldoende aangesterkt om weer naar huis te gaan. 

Te complex

Een paar jaar ging het goed, tot Emma in de pubertijd kwam en zij opnieuw eetproblemen kreeg. “Ik moest naar een psycholoog, maar mijn problemen waren zo complex, dat zij niet wist hoe ze mij hierbij kon helpen. Ik vermoed dat ik, toen ik jonger was, eerder de geruststellende woorden van volwassenen kon aannemen. Nu ik ouder ben, zoek ik zelf naar informatie op internet en weet ik meer dan goed voor me is. Dit, in combinatie met de stress van studie en werk, zorgt ervoor dat mijn problemen steeds erger worden.”

Omdat ze bang is dat er afwasmiddel in de pannen achterblijft en zij daardoor ziek zal worden, wast Emma haar pannen met de hand af. Daarnaast durft Emma niet meer uit een glas te drinken, omdat ze bang is dat er iets in haar glas zit, zoals stukjes glas of restjes afwasmiddel. “Vroeger dronk ik om deze reden alleen uit pakjes, maar inmiddels durf ik dat ook niet meer; ik wil kunnen zien wat erin zit.” Als ze ergens heengaat, kijkt ze eerst of er een ziekenhuis in de buurt zit. “Ik ben veel te bang dat de ambulance er niet op tijd is als ik stik. Ik controleer daarom altijd hoe lang de aanrijtijd van de ambulance is. Ook durf ik niet in de auto te eten, omdat ik dan bang ben dat er niet op tijd hulp kan komen. Ik hoef maar in de krant te lezen dat iemand is gestikt in een stukje vlees of ik krijg al een paniekaanval en durf de hele dag niet meer te eten.” 

ARFID in het nieuws

“Alles wat makkelijk door mijn keel glijdt kan ik eten, maar zodra het scherper wordt, zoals chips of snoep of als het dikker van structuur wordt, zoals een muffin of aardappels, gaat het mis. Als ik het door mijn keel voel glijden, ga ik zwaar ademen en word ik erg zenuwachtig.” Emma heeft geen idee waar deze angst vandaan komt. “Toen ik nog klein was heb ik me weleens verslikt, maar dat was niet traumatisch.”  

Eenentwintig jaar lang heeft ze gedacht dat ze gek was, tot zij in augustus 2021 een nieuwsitem zag waarin werd uitgelegd wat ARFID is. “Alle puzzelstukjes vielen op hun plek. Terwijl ik mijn moeder appte om te zeggen dat ik het vermoeden had dat ik de eetstoornis ARFID heb, appte mijn moeder precies hetzelfde naar mij. Zij had het ook voorbij zien komen en dacht meteen aan mij. Ik ben naar mijn huisarts gegaan om te vragen of het bij mij om deze eetstoornis zou kunnen gaan, maar hij had hier nog nooit van gehoord en kon mij helaas geen antwoord geven.” 

Veilig

Emma kan alleen bij haar ouders goed eten. “Ik voel me daar zo veilig, dat ik zonder problemen praktisch alles kan eten. Bij hen hoef ik me nergens voor te schamen. Dat scheelt veel stress, want zodra ik me schaam krijg ik een paniekaanval en dat maakt mijn eetproblemen nóg erger.” 

Bij haar ouders glijdt alles van haar af en voelt ze zich voor even een ‘normaal’ mens. “Ik eet daarom zo vaak mogelijk bij mijn ouders, zodat ik voldoende binnenkrijg.” De angst slaat haar om het hart als ze eraan denkt dat haar ouders er op een dag niet meer zullen zijn. “Ik raak in paniek als ik daaraan denk. Het is zelfs zo erg dat ik ze heb gevraagd zo gezond mogelijk te leven, zodat ze misschien wat langer leven; ik heb ze zo hard nodig.”

Geen lichamelijke gevolgen

Mijn eetstoornis heeft gelukkig geen lichamelijke gevolgen. Doordat ik zo vaak bij mijn ouders kan eten, heb ik een normaal gewicht. Op de momenten dat ik niet bij mijn ouders ben en buitenshuis moet eten, eet ik voornamelijk fruit; dat gaat gelukkig goed.” 

Omdat haar eetproblemen atypisch zijn, is het lastig de juiste hulp te vinden. “De hulpverleners die ik tot nu toe heb gesproken, vinden het vreemd dat ik bij mijn ouders wél normaal kan eten. Ook hebben zij er moeite mee dat ik er zo goed over kan praten. Ik hoop dat ik ooit de juiste hulp zal vinden, al is deze situatie voor mij inmiddels zo normaal geworden, dat ik me ook niet meer kan voorstellen hoe een leven zonder eetproblemen zou zijn.”

Dit ervaringsverhaal komt uit het boek ARFID te lijf! Lees meer ervaringsverhalen van ARFID-patiënten en gedeelde kennis van zorgprofessionals in het boek ARFID te lijf! Klik voor de inhoudsopgave en/of om het boek te bestellen op deze link.